江蘇
9月14日，徐州礦務(wù)集團(tuán)總醫(yī)院開展的2025年“安心守護(hù)”DMD關(guān)愛項目——“家院共托，利他同心”活動，為患有杜氏肌營養(yǎng)不良癥（DMD）的患者家長現(xiàn)場答疑解惑。本次活動旨在為身處孩子病痛困境中的家長們搭建知識橋梁，為DMD患兒送去溫暖與希望，照亮孩子們的前行之路。
本次活動，由徐礦總醫(yī)院兒科主任李美蓉主持會議，江蘇省肢殘人協(xié)會副主席及徐州市肢殘人協(xié)會主席鄭碩、中國人民解放軍總醫(yī)院（301醫(yī)院）張淑教授等嘉賓出席并致辭。此外，還有20余位DMD患兒家長代表及徐礦總醫(yī)院兒童康復(fù)相關(guān)的醫(yī)務(wù)人員也參加了本次活動。
活動開展
01
開場致辭
江蘇省肢殘人協(xié)會副主席及徐州市肢殘人協(xié)會主席鄭碩對本次活動做了開場致詞。
02
診療進(jìn)展
中國人民解放軍總醫(yī)院（301醫(yī)院）張淑教授對杜氏肌營養(yǎng)不良癥（DMD）成因及癥狀、早期干預(yù)、精準(zhǔn)識別、科學(xué)診療進(jìn)行了詳細(xì)的講解，并與患兒家長現(xiàn)場交流病情，對此類疾病常見問題進(jìn)行答疑解惑。
03
患者分享與現(xiàn)場答疑
杜氏肌營養(yǎng)不良癥（DMD）的患者家長分享求醫(yī)與治療歷程
張淑教授對患兒家長進(jìn)行現(xiàn)場答疑
活動目的
“之前總擔(dān)心自己做得不對，遇到問題也不知道問誰，今天聊完心里踏實多了！” 一位媽媽臨走時笑著說，“能感受到濃濃的人情味兒，這種有人搭把手的感覺真好。”
此次活動，既以 “家院協(xié)作” 的實踐彰顯徐礦總醫(yī)院在 DMD 兒童康復(fù)領(lǐng)域的專業(yè)實力與人文溫度，也為患兒送去了 “安心守護(hù)” 般的持續(xù)醫(yī)療支持與成長關(guān)懷。未來，醫(yī)院將延續(xù) “利他同心” 的初心，以專業(yè)醫(yī)療構(gòu)建全方位健康保障體系，同時整合社會資源深化人文關(guān)懷，助力特殊患兒邁向更美好的未來。
監(jiān)制：榮良群
總編：王云清
編審：李長鑫
編輯/圖文：衣夢晗
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