肺癌術后2年重獲新生，不焦慮不內耗，我堅信自己一定會治愈！

講述者：黃宇星

整理者：pear

編者按

“用實力堅持到勝利”ALK陽性非小細胞肺癌患者攝影作品征集活動一經發出，很快收到了諸多ALK+肺癌患者及患者家屬朋友們的熱情參與。一幅幅飽含希望的影像，一句句真摯動人的文字，不僅定格了生活中的溫暖瞬間，更傳遞出逆境中不屈不撓的生命光芒。我們從中遴選出具有代表性的投稿者，邀請他們講述鏡頭背后的故事，讓勇氣與希望在分享中延續。

本期我們邀請到的是我們的戰友黃宇星先生，他曾因體檢機構的疏漏延誤診斷，當命運亮出肺癌的紅牌時，他的無畏與樂觀伴隨他一路闖過一道道治療關。如今，即將術后兩年，他活出了疾病之外的遼闊人生。他的故事，蘊含著從容泰然的隨遇而安，與笑對命運的大氣磅礴。

挺慘的，挺過來了

——黃宇星

1

姑蘇城內驚肺變

夜半刀芒煉英雄

2023年春節后，咳嗽聲成了我生活的背景音，因著多年咽喉炎的老毛病，我并沒把這些聲響放在心上。直到九月單位體檢后，市立醫院醫生一個緊急電話打破了平靜：“趕緊來醫院，CT結果需要立刻復查?！?/p>

第二天上午，我攥著CT報告獨自走在姑蘇古城的青石板路上，醫生委婉的措辭仍在耳邊回響：“左下肺占位3.7cm混合磨玻璃腫塊，惡性可能性大?！鄙钋锏奈嗤┤~飄落肩頭，41歲的我第一次感受到生命的重量。

隨即托同學關系馬上幫我安排了老家醫院的PET-CT檢查，加急幫我出具了檢查報告，結果顯示左下肺3.7cm占位、縱膈淋巴結轉移、椎骨高信號?！耙_認是否骨轉移”，同學語氣沉重，“如果是的話，可能就是晚期了。”那一刻，千年古城的秋色忽然褪盡色彩。

另一位同學知道了我的情況立刻幫我聯系，建議我盡快去上海腫瘤醫院進一步問診。臨行上海前夜，妻子替我收拾行李。她緊抿著嘴唇，強裝鎮定地說：“去聽聽專家怎么說，有消息隨時打電話回來?！闭Z氣雖平靜，可眼底的擔憂卻像化不開的濃墨。我拍拍她的手背，故作輕松：“沒事兒，朋友都安排好了?！鞭D身拿行李的瞬間，卻不敢看鏡子里自己強撐笑意的臉。

第二天我只身前往上海，坐在高鐵上抽空繼續看了些肺癌知識，越看心里還是隱隱有些不安，擔心自己如果真的骨轉移了就沒法手術。懷著忐忑的心情，在朋友的推薦下找到了胸外科的陳海泉主任，很幸運地加上了號。陳主任仔細看了PET-CT和蘇州市立醫院的體檢報告，給我開了詳細的檢查單。一系列檢查后，他看著片子的眼神專注而堅定：“可以手術?！边@四個字像一道光，瞬間照亮了壓抑許久的心房。

疫情管控期間，術前一周的檢查都是獨自完成。妻子每天打來視頻電話，女兒知道后也發來鼓勵的語音。天生樂觀的我和病友們很快打成一片，笑聲不斷。那時天真地以為，手術刀一揮就能斬斷所有病根，全然不知這只是抗癌漫長戰役的第一關。

手術日定在10月24日，行胸腔微創手術。手術前一天，妻子來陪護。由于我有心臟應激綜合征的老毛病，術前又加做了24小時心電圖檢測，推進手術室的時候已經過了半夜12點，主刀的張揚主任給我一個安心的眼神，凌晨近3點手術蘇醒后回到病房，意識模糊中感覺嗓子異常，竟脫口而出：“哎喲喂！怎么英雄氣短了？”這句話后來成了我們病房里的經典笑談。

未曾想，這句玩笑話后，我竟開始了長達半年的啞巴生活。

圖片來源：攝圖網

2

喉間風雨聲暫歇

醫患同心擇良藥

三天后，順利出院。醫生告知切下的腫瘤已送病理和基因檢測，叮囑我回家后好好休養，堅持肺功能訓練，有任何異常及時復查。這次手術切口長達12厘米，比常規微創手術大得多，恢復過程也格外辛苦。術后能明顯感受到左肺缺失一塊，走路時常感到憋悶，需不時停下大口喘氣；傷口疼痛顯著，胸部常有如細針反復刺扎的痛感，睡覺時無法側臥，生怕觸碰到左胸。左手臂也因手術影響，術后將近三個月的時間抬舉困難、無力，生活上帶來諸多不便。

更為難熬的是縱膈淋巴結清掃導致的喉返神經損傷。清掃范圍廣泛，共切除20多個淋巴結，其中十多組存在轉移。但神經損傷使我術后無法正常發聲，說話變得極其費力，必須用盡全身力氣才能發出微弱的氣聲。醫生表示此類神經損傷缺乏特效治療，主要依靠自身緩慢恢復。

盡管在術后二十多天里持續失聲，傷口恢復也十分艱難，但我始終保持樂觀心態，坦然面對，索性向單位請了半年假期，當作一次難得的深度休息。雖身體備受挑戰，卻從未心生畏懼，畢竟事情已經發生了，也無法逃避，那不如“笑出強大”從容面對，開心過一天肯定比不開心過兩天更劃算。

術后快一個月去上海腫瘤醫院找主任復診，他看著我的基因檢測報告，微笑告訴我，很幸運是ALK鉆石突變。我當時不太了解，醫生給我解釋，肺癌ALK突變罕見，但是用靶向藥治療效果很好，你現在手術做得也很徹底，只是術后病理來看你有較多高危因素，復發可能性還是有，復發了可以吃靶向藥。

“復發”二字令我心驚肉跳，原本以為挨過手術就能萬事大吉，沒想到抗癌之路才剛起步?！皬桶l”這個詞像懸在頭頂的達摩克利斯之劍，讓我患病后第一次徹夜難眠。

那一周，我沒日沒夜研究關于肺癌ALK突變的治療方案，也是在這個過程中了解到，我屬于3A期也算局部晚期了，又有縱膈淋巴結轉移、脈管癌栓侵犯等高危因素，術后復發風險還是很高的。但幸運的是，ALK的靶向治療效果很好，當時剛公布的ALINA研究顯示，二代靶向藥阿來替尼術后輔助治療顯著降低了76%的術后復發或死亡風險，術后兩年93.6%的病人未復發。已有數據支持，我自己也比較傾向于術后不要直接空窗，既然已經知道有高危因素了，還是想用靶向藥預防癌細胞復發。

但當時ALK靶向治療作為術后輔助治療尚未進入指南，家里人也不建議我自行用藥，于是再次找到陳主任，咨詢他能否術后直接吃靶向藥預防復發。陳主任深思后告訴我：“雖然超指南，但最新研究也證實了，吃肯定比不吃好。如果能接受自費用藥，可以開藥?！?/p>

陳主任還親自關照助理帶我去找腫瘤內科的醫生開了治療方案：四期的培美曲塞+卡鉑的化療經典方案，后序貫使用阿來替尼。醫生建議我：“盡量吃進口的成熟的藥物，這款藥已經在臨床使用多年，有大量的臨床數據證明其療效和安全性?！蔽易约簭木W上查到的信息，看不少病友都在用二代靶向藥，自己也比較傾向于這款藥。

特別感謝陳主任的高瞻遠矚，敢于讓臨床實踐走在指南之前，為我采用了當時前沿且有效的治療方案。我很清楚，這種超指南的治療決策需要承擔巨大的風險和壓力，但醫生們在全面評估我的病情后，愿意充分尊重我的意愿，給予堅定支持，和我們患者共同勇敢嘗試，這份專業擔當與人文關懷，讓我在治療初期少走了許多彎路。

綜合考慮自己當時的身體狀況和家庭情況，我還是選擇拿了該方案在老家醫院腫瘤科化療。四次化療期間，雖然嗓子喑啞、身體因為術后恢復略有虛弱，但整個過程還算順利，期間也基本一個人全部完成。僅是從第二次化療開始有些脫發，身體虛弱、胃口不好等也都能克服，沒有大家想象中的化療那么痛苦。

2024年2月，四次化療之后，我開始了ALK二代靶向藥的術后輔助治療。靶向藥對我也特別友好，只是在剛開始吃的一個月有雙腿沉重、走路無力的狀況，大概大半個月之后也就恢復正常了。其他也就是容易曬黑一點，從“小白臉”變成了健康的小麥色，妻子笑說終于有了中年人的穩重模樣。

圖片來源：攝圖網

3

等閑識得人生意

萬紫千紅總是春

如今生活早已回歸正軌，每次復查結果也都穩定向好。單位領導體恤我的身體情況，為我減輕了工作負擔。起初我感激之余也有些忐忑，生怕被“保護”得太周全，反而漸漸脫離了節奏。休整了一段時間后，我發覺體力和精神都在穩步恢復，我漸漸明白，病后的“回歸”不只是回到原來的位置，更是重新確認自己還能做什么、想做什么。于是，我主動跟領導溝通，表示在力所能及的范圍內，仍渴望繼續在崗位上盡一份力。不是出于責任的強迫，而是因為身體的強大給我信心，讓我有自信可以繼續投身工作，而工作本身也讓我感到踏實，讓我覺得生活仍在向前流動。

也正是在這段邊治療、邊生活的日子里，我更加真切地感受到醫學進步帶來的希望。隨著國內外對肺癌ALK突變研究的不斷深入，新型靶向藥物持續涌現，治療方案和臨床指南也隨之快速更新。2024年，阿來替尼正式獲批用于術后輔助治療，并被納入醫保目錄，極大減輕了患者的經濟負擔。特別感謝國家醫保政策的惠民舉措，讓普通家庭也能持續、安心地接受規范治療。

我由衷希望未來的藥物臨床研究和醫學探索能夠進一步深化，ALINA研究現有研究數據集中于術后兩年的情況下，而我更期待盡快看到更長期的隨訪結果——關于兩年之后的療效與安全性，這些真實世界的數據將為我們患者帶來更強的治療信心。畢竟，醫學的進步最終要靠扎實的數據來支撐和推動，而每一個堅持走下去的患者，都是這段征程中不可或缺的見證者與參與者。

下個月就是我術后兩周年，我現在的情緒更是像“卡皮巴拉”一樣的穩定和開心，什么焦慮和內耗就從來沒有在我身上出現過?，F在的身體也恢復得很好了，我認為肺癌特別是ALK腺癌真的是慢性病，我有信心它不會影響到我的壽命，也讓我從忙碌的工作中瀟灑抽身出來，把更多的時間用來陪伴家人、朋友特別是高中關鍵期的女兒。我相信我肯定能夠治愈、重新奪回健康。

生病讓我更好地體味人生、更積極面對生活，也讓我發現了自己內心的強大。生病前因工作壓力導致的高血脂、鼾癥，因為戒酒和規律生活反而逐漸恢復正常。有失必有得，萬幸，我得到的比失去的多！

其實我一直覺得自己治療路程還是挺順利的，和抗癌前輩們比起來沒有太多經驗可講，若說有什么經驗分享，四點體會最深：

第一，知識是最好的羅盤。了解疾病就不會恐懼，知道有很多治療方案在后面等著，就不會被偏方迷惑。醫學是科學，要用數據說話。

第二，體檢要去三甲醫院。我2022年在體檢中心的CT就已顯示2cm結節，卻未被告知。錯過早期發現的機會，是個深刻教訓。

第三，真正的強大源于內心的自信。不要過度依賴網絡上的信息，每個人的情況不同。真正的強大，不是別人肯定你，而是你心里清楚：這一關，我闖過來了。真正的強大，是帶著從容之心擁抱當下，把生活的瞬息萬變，剪輯成一部自己的人生影像，讓每一幀都回響成詩。

人生中這么多道坎，但只要今天沒被打倒，明天的你回望此刻，就給今天的自己點個贊吧：真好，我又踏實過好一天了。相信醫學的進步，保持客觀理性的心態，記住，你永遠是自己命運的主宰。

第四，好心態不是“裝堅強”，而是讓治療走得更穩、更遠。我始終覺得，心態穩了，人就不慌。不慌，才能聽得進醫生的話，做對選擇；不慌，身體的恢復節奏也會更順暢。

術后那段時間，傷口疼、說不出話、走幾步就喘，但我沒崩潰，請了半年假，當作一次難得的“重啟”，好好的修養身心。結果也帶來了驚喜，血壓穩了，血脂降了，連多年的鼾癥都改善了。你會發現，當內心安定下來，身體也會跟著修復。

好心態不是逃避現實，而是給自己留出治愈的空間。它不會直接殺死癌細胞，但它能讓治療更有效，讓生活更有光。所以我想說：我們生病了別怕承認害怕、驚慌，但別一直停留在負面情緒里。把握自己的節奏，你正在比昨天走得更遠。

一路走來，感謝陳海泉主任和他的團隊以及所有曾為我點亮希望的醫生，是你們的專業與擔當，讓我治療更有信心；感謝病友們和我的朋友們，一路同行，照亮征程；感謝我的家人，無聲陪伴，了卻后顧之憂；最感謝的還是一直樂觀積極自信，堅持治療的我自己！

愿每位戰友都不被病魔定義，不只治愈，更是好好地、熱烈地、長久地，活出屬于自己的燦爛人生！

專家寄語

陳海泉教授

復旦大學附屬腫瘤醫院

七年來，我見證了一個時代的變遷。我曾見證你們的恐懼，但我更見證你們的希望。

從確診肺癌的恐慌，到得到“可以手術”肯定的欣喜，再到“ALK陽性”標簽出現時，有了靶向治療的光亮。

作為胸外科醫生，我們手里不僅是手術刀，各項綜合治療手段都是我們的有力武器。未來，隨著更多新藥的研發和治療模式的優化，這條路一定會越走越寬，越走越長。

我們將始終與你們同行，用科學、用心、用責任，為你們的生命健康護航。