避免無效用藥！漸凍癥患者必須掌握的幾項用藥原則

漸凍癥（肌萎縮側索硬化癥，ALS）是一種進行性神經退行性疾病，目前尚無根治手段，但科學合理的藥物治療能在一定程度上延緩病情進展、改善生活質量。然而，不少患者和家屬在用藥過程中存在誤區，如盲目嘗試偏方、隨意增減劑量、忽視服藥時間等，不僅可能削弱藥效，還可能帶來不必要的副作用。因此，掌握科學的用藥原則，對漸凍癥患者至關重要。

一、嚴格遵醫囑，不擅自調整用藥

目前，利魯唑（Riluzole）和依達拉奉（Edaravone）是國內外指南推薦用于ALS治療的主要藥物。它們的使用劑量、頻次和療程都有明確規范。患者切勿因“感覺沒效果”就自行停藥，也不要聽信他人經驗隨意加量或換藥。藥物起效需要時間，且個體差異較大，只有在醫生指導下規范用藥，才能評估真實療效。

二、關注服藥時間與方式

以利魯唑為例，通常建議空腹服用（餐前1小時或餐后2小時），因為食物會影響其吸收。若在飯后立即服藥，可能導致血藥濃度不足，影響治療效果。此外，部分患者因吞咽困難需調整劑型，也應在醫生或藥師指導下進行，避免破壞藥物緩釋結構或降低生物利用度。

三、警惕藥物相互作用

漸凍癥患者常合并使用多種藥物，如抗抑郁藥、止痛藥、營養神經類藥物等。不同藥物之間可能存在相互作用，影響療效甚至增加毒性。例如，某些抗抑郁藥可能增強利魯唑的肝毒性風險。因此，在開始任何新藥（包括保健品或中藥）前，務必告知主治醫生，進行全面評估。

四、定期復查，動態調整治療方案

ALS病情會隨時間變化，藥物反應也可能隨之改變。建議患者定期進行肝腎功能、血常規等檢查，監測藥物安全性；同時通過ALSFRS-R量表等工具評估病情進展，幫助醫生判斷是否需要調整用藥策略。切忌“一藥用到底”，忽視身體發出的信號。

五、理性看待“新藥”與“偏方”

網絡上常有“治愈ALS”的虛假宣傳，誘導患者嘗試未經驗證的療法。事實上，目前尚無被權威機構認可的“神藥”。盲目使用成分不明的保健品或偏方，不僅浪費金錢，更可能延誤規范治療，甚至造成肝腎損傷。面對新療法，應保持理性，優先選擇有臨床試驗支持、經醫生認可的方案。

結語：

藥物是漸凍癥綜合管理的重要一環，但只有科學、規范地使用，才能真正發揮其價值。患者和家屬應樹立正確的用藥觀念，與醫療團隊保持密切溝通，避免無效甚至有害的用藥行為。在對抗漸凍癥的路上，每一份謹慎，都是對生命的尊重與守護。