12年IgA腎病，我的肌酐從70多沖到110！那些我后悔莫及的教訓

作者昵稱：筱曼| 年齡：36歲|職業：財務

第一次靜下心來，寫下我的IgA腎病發展史。這十二年，我從無知、懈怠到最終醒悟，希望我的故事能給大家一些警示和力量。

1

孕期(2014.11-2015.6)：被忽略的身體警報

在懷孕之前，我從未想過自己會和腎病扯上關系。沒有定期體檢的習慣，健康意識非常淡薄，在2014年，因為感冒大姨媽推遲去醫院做檢查，得知自己懷孕了，同時發現尿蛋白2+。

當時我又喜又憂，當醫生問及“要不要這個孩子”時，因為是首胎，我毫不猶豫地選擇了要。婦科醫生沒有在說些什么，讓我后面定期復查。

孕期四個多月時，我的大腿及以下部位浮腫嚴重，我聽說“懷孕浮腫是正常的”，沒有特別在意這回事。

孕后期，我甚至出現過頭暈和流鼻血，也單純地以為是孕期疲憊，沒想到那竟是血壓過高導致的副作用！

我是湖南人，平時喜歡吃辛辣油多的食物，以豬肉為主，就這樣吃了幾個月，真正的轉折發生在孕后期。尿蛋白增多，血脂升高，我兩次住院。

最讓我崩潰的是產科醫生的警告，他提及一位情況相似的同事，結果是移植了親屬腎，孩子也沒能生下來，當時花了50多萬，并讓我家至少準備15萬應急，如若遇到緊急情況，馬上剖腹產先把孩子生下來。

醫生的話像重錘砸在我心上！

我下意識地摸了摸肚子，感受著孩子的胎動，眼淚瞬間決堤。看著丈夫焦急籌錢的背影，我心中五味雜陳，既有為人母的堅決，也有對巨額費用的恐慌。

孕34周+的時候，因為我之前沒有注意飲食問題，導致我的腎臟負擔很大，血壓直接飆升到140，肌酐115，尿蛋白2+，肝功能異常，當地的縣醫院緊急安排入院，準備第二天早上生產。

當天晚上醫生打了一針屁股針，印象中是關于子癇之類的，藥打下去很困，隨后就入睡了，半夜起夜后，整個人暈暈沉沉，意識不清，下床、上廁所必須要有人攙扶，醫生覺得不對勁，多方面評估后，讓我轉院到省會比較出名的三甲醫院。

這其中坎坷無法用簡單的文字來詳細描述，不過最終結果好在順利，我的小棉襖平安降臨。

現在回想，生活中很多細節都在提醒自己身體有異常，只是沒有放在心上，只能怪自己的健康意識太淡薄！

寫下這段，我想用血淚教訓告誡所有腎友，尤其是準媽媽：

1）備孕及孕期一定要做全面檢查。

2）對身體異常（如嚴重浮腫、頭暈）絕不能想當然。堅持低鹽低脂飲食，定時監測血壓。

3）務必選擇正規三甲醫院建檔產檢！

我常常想，如果當時我能夠提前有這些認知，我的腎臟損傷，或許能延遲十年。

2

懵懂（2015.7-2023.8）：十年的懈怠與代價

孩子出生后，我的認知依然淺薄，只知道要“終身服藥，少吃鹽油”，僅限于此。

1.明確病理：艱難的腎穿刺

2015年11月，在寧波做了腎穿，穿刺結果IgA，17個腎小球中有14個已經硬化，顯示相對集中，醫生沒有過多解釋，我不知道算不算成功。

穿刺前的感受：

躺上檢查床上的那一刻，說不緊張是假，滿心擔憂才是真，失眠，害怕疼、擔心并發癥、以及影響后續生活。

當穿刺針進入身體的瞬間，一陣尖銳的脹痛傳來，我死死閉著眼。整個過程僅僅用了大約十幾分鐘，卻像過了一個世紀，穿刺時的不適感確實存在，但遠比想象中輕微，最重要的一點是，醫生全程細致的操作和實時的狀態告，使我更安心。

術后回到病房，家人精心照料，醫護人員定時查房叮囑注意事項，我嚴格遵守臥床、清淡飲食等要求，恢復進度比預期快很多，2天后下床活動自如。

現在回想起來穿刺過程，不僅沒留下陰影，反而讓我對醫護人員充滿感激，也更重視日常的健康管理，也能明確自己的病理，只有確定自己的病理，才能讓醫生更精準用藥，不延誤治療。

當時穿刺住院期間肌酐最低76，24小時尿蛋白0.5以內，用藥為氯沙坦鉀0.5毫克+金水寶，出院后一周復查，肌酐84。

2.漫長的懈怠與崩塌的僥幸

此后近十年，我的指標（肌酐84-89）相對穩定，也多虧老媽這幾年一直在身邊，每天在家里吃飯，保持低鹽飲食。

但自2021年媽媽回老家后，我的飲食防線徹底崩潰，變得無節制、無規律：

街邊小吃、麻辣香鍋是常態。最愛的周黑鴨，每周都要饞上兩次，辣得過癮才罷休。甜品店的蛋糕，是我每周不變的犒賞。我總想著：“吃了這么多年都沒事，偶爾一次沒關系。”甚至連復查也變得不規律，從原來的1-3個月一次，到最后整整半年沒有復查，藥也是在外面藥店隨便買。

在2023年8月的復查日徹底崩塌，“肌酐100，尿蛋白2+”，看到化驗單的瞬間，我懵了。

醫生要求住院的話音未落，我的眼淚就嘩啦啦地流下來。入院后檢查，肌酐沖到109，24小時尿蛋白0.747g。

“恐慌像潮水般涌來。”之前的穩定都是假象，懊悔和焦慮纏得我坐立難安。

病房里看著周圍都是年長的病友，只有自己最年輕，那種孤獨和恐懼無以復加。

躺在床上久久無法入眠，腦子里全是“要是早點規律飲食就好了”的自責。

在網上搜索“腎病發展進程”，以及“治療方案”，得到最終的結果，即使最終毒了，還可以通過透析、換腎來延續生命。

慢慢的，心態也逐漸好了起來。但每當夜深人靜的時候，依然總會感嘆，如果近些年我能夠在飲食方面約束自己，在復查方面不掉以輕心，那么至少還能再延緩10年吧？

3

徹底醒悟（2023.9-至今）：積極管理，重掌人生

2023年9月，我踏上了北上求醫之路，為了防止廣告嫌疑，這里就不提及哪位專家了，此刻，我只有一個念頭，那就是讓我重燃希望，她為我調整了用藥方案（加用了安立生坦片）。

回到寧波，我像換了一個人：嚴格遵醫囑服藥，絕不間斷。徹底告別重口味，堅持清淡飲食、均衡營養。每天飯后跳半小時廣場舞，調節身心。

在我的堅持下，尿蛋白成功降至0.3g以內并保持穩定。雖然肌酐仍有波動，但這次線上復診，師主任為我加用了2粒醋酸潑尼松片進行嘗試。我充滿信心，愿意積極配合，努力延緩腎衰，能扛多久就扛多久！

十二年，從懵懂到醒悟，雖說有點晚，但相比于一直沉淪，我仍是慶幸的！

我學會了與疾病共存，樂觀生活，過好當下。但樂觀不等于盲目。我深知，對于IgA腎病，最壞的可能就是走向腎衰竭。

我悄悄查過資料，也向醫生咨詢過：腎移植雖然能極大地提升生活質量，但手術本身就是一筆巨款。更現實的是移植后的漫長抗排斥之路。那些抗排斥藥物需要終身服用，且價格不菲，就像一座隱形的大山，長期壓在整個家庭的經濟上。

正是這種對未來的清醒認知，讓我決定為自己、也為家人尋求一份實實在在的保障。

經過仔細研究和對比，我最終為自己投保了“腎上線”平臺推出的“暖腎無憂”保險。

我選擇它，最看重的就是兩點：保障周期長：直接保障到70周歲，這覆蓋了我作為家庭支柱最關鍵的二三十年，讓我能真正安心。

解決根本問題：保額我選擇的是30萬，如果有一天，達到了尿毒癥，這筆錢直接打到我的賬戶里，這筆錢是不限制我的用途的，我可以隨意支配。

也就是說，我可以用這筆錢當做未來有可能面臨的“移植手術費”或“終身抗排斥藥費”。雖說30萬不是很多，但也是不小的數目，在關鍵時刻，能夠保證我的家庭不被巨額醫療費用拖垮。

這份保險，讓我的底氣更足，讓我能卸下對未來不確定因素的恐懼，把所有的精力都集中在眼前最重要的事情上，配合治療，努力延緩病情進展，過好當下的每一天。

12年來的我經驗教訓與感悟：

腎病管理，是一場與自己惰性的漫長博弈，也是一場需要智慧和遠見的規劃。請務必以我為戒：

不要忽略任何細微的信號，那是身體在求救。

不要放松任何一天的管理，你的腎比你想象的更脆弱。

不要逃避對未來的規劃，一份科學的保障，能讓你在抗擊病魔的路上，走得更穩、更安心。

這是一場與自己惰性的漫長博弈。請務必以我為戒，不要忽略任何細微的信號，不要放松任何一天的管理。你的腎，比你想象的更脆弱，也比你想象的更值得珍惜。

對腎病保險的任何疑問，

腎上線

無論是癥狀還是指標，腎病的惡化并不是直線型進展，它通常是累積到一定嚴重程度后才明顯爆發，尤其是肌酐升高具有滯后性，在腎病早期不升高或升高不明顯，等到腎損傷累積到一定程度，才會出現明顯升高。

正如作者所經歷的，剛開始10年即使沒有按時復查、調藥，肌酐上漲也不明顯，等突然有一天發現腎功能惡化時，肌酐已經較前飆升許多。

正是因為這樣，我們腎友在積極治療的同時，也需要為長遠計的一份深謀遠慮，提早為自己選擇了一份可靠的保險《暖腎無憂》以防萬一！即使在未來的某一天要進行移植，30萬元的保額，能夠解決很大的資金壓力，目前CKD在1-3a期的腎友，一定要看一下，不要錯過最佳的投保窗口期。

有的腎友可能會提出這個問題，因為患病原因，手頭并不充裕，沒有多余的錢來購買保險。

而越是困難，越需要保障。

疾病不會因我們貧窮而消失，現在若覺得保費是壓力，那未來的醫療費就是災難。這份保險，為的就是不讓“沒錢”成為壓垮我們家庭的最后一根稻草。它防的不是病，而是“因病致貧”的絕境。

目前在市面上，腎友可投保的保險少之又少，腎上線為大家整理出了兩款長期重疾險，腎友可放心選擇：分別是《愛腎一生》/《暖腎無憂》。

它不是普通的醫療險，而是能夠為你提供一筆高達30萬元現金賠付的保險，理賠標準簡單明了，達到CKD5期尿毒癥，即可獲得賠付，且用途不做限制，這筆錢怎么用，你說了算：

如：腎移植手術的巨額費用、后續的治療費用、家庭日常開支、提高生活品質等等。

保險優勢如下：

【保額高】

一旦達到合同約定的重疾狀態，保險公司一次性賠付30萬元現金。這筆錢能直接彌補生活中的開支，在健康危機面前，擁有經濟上的緩沖墊和選擇權。

【投保年齡廣】18-60周歲

通常得了腎病后再也買不到商業保險，但這兩款保險，即使目前查出腎病，依然可以正常投保。年齡18-60周歲，確診為CKD1期、2期或3a期的患者均可投保（除此以外，還需滿足健告）。

【保費恒定】

每年保費固定，平均約2000-3000元（按十年交計算），不會隨年齡、CKD分期、或病情變化而上漲。

【保障時間久】

投保成功且過等待期后，無論病情如何進展，也不影響續保和理賠。《愛腎一生》保障到75周歲，《暖腎無憂》保障到70周歲。

【繳費方式靈活】

考慮到腎友當前面臨的經濟情況，腎友可根據自身實際情況，選擇一次性交清、5年交、10年交，來緩解繳費壓力。

【贈送腎上線健康管理服務】

投保送腎上線健康管理服務，幫助腎友更好控制病情，延緩病情進展。

腎病是一場持久戰，我們無法預知病情如何改變我們的工作與生活，但我們可以提前為最壞的情況，做好最好的財務準備。

這份保險，就是你作為家庭責任擔當，所能做出的最睿智、最有遠見的決策之一。它守護的不僅是你的健康，更是你家庭的財務生命線，讓你在面對病魔時，多一份從容，少一份對生計的焦慮。

對腎病保險的任何疑問，