蔡磊，悟空｜面孔

大象新聞?dòng)浾?趙丹 陳鄭伊 崔瑞淵

被困在身體里的蔡磊，心里裝著騰云駕霧的孫悟空。

蔡磊的微信頭像是孫悟空

家里的擺件是他，微信頭像是他，47歲的蔡磊夢(mèng)想著像悟空一樣降妖除魔，成為自己和病友們的“斗戰(zhàn)勝佛”。

“簡(jiǎn)單來(lái)說(shuō)，縱使不敵，也絕不屈服的斗爭(zhēng)精神。”蔡磊這樣解釋自己喜歡悟空的原因。

他與之抗?fàn)幍模侨祟惗窢?zhēng)了200年卻至今無(wú)法征服的漸凍癥。

蔡磊靠他人輔助進(jìn)食

當(dāng)身體猶如被冰凍，只有眼睛、耳朵能用；當(dāng)無(wú)法正常進(jìn)食，營(yíng)養(yǎng)需制成液態(tài)用針筒喂食；當(dāng)坐久了要靠護(hù)工用力拍打身體緩解疼痛，連口水都需要護(hù)工頻繁擦拭……這是被逼至絕境的抗?fàn)帯?/p>

眼耳鼻舌身意的感知力在削弱，色聲香味觸法的體會(huì)在消減，這也是一場(chǎng)無(wú)法抉擇的修行，五味雜陳，情緒難斷！

但，困在身體里的大腦敏捷如常。

內(nèi)心的小宇宙澄澈、豁達(dá)。

蔡磊工作效率很高

蔡磊依然是個(gè)高效率的“工作狂”，每天各種視頻會(huì)議、團(tuán)隊(duì)管理、研判文獻(xiàn)、回復(fù)病友信息、推進(jìn)科研。“漸凍癥怎么攻克”“能救多少病友”“AI能賦予科研多少改變”，他帶著他的團(tuán)隊(duì)和身后的病友，在這些命題下作文。

蔡磊借助眼控儀用眼球工作

最難得的是樂(lè)觀。談到家鄉(xiāng)河南時(shí)，他的眼神勾勒出笑意，借助眼控儀用眼球在屏幕上敲出字來(lái)：“水煎包、胡辣湯……哈哈，我已經(jīng)快一年沒(méi)有吃過(guò)飯菜了，懷念吃飯的幸福。”

以下，是漸凍癥抗?fàn)幷卟汤谡鎸?shí)的處境。

01感冒

上午9點(diǎn)，運(yùn)營(yíng)經(jīng)理馬文慧匆匆穿過(guò)一排整齊的銀杏樹(shù)，朝蔡磊在北京租住的地方走去。

“這個(gè)小區(qū)距離醫(yī)院近，蔡總有什么事可以迅速送醫(yī)。”馬文慧告訴大象新聞《面孔》記者。

運(yùn)營(yíng)經(jīng)理馬文慧接受采訪

進(jìn)入單元樓，馬文慧提醒記者換上新的N95口罩，全身噴灑酒精，換上鞋套，并用消毒凝膠清潔雙手。她自己同樣仔細(xì)照做了一遍。

流感高發(fā)季，謹(jǐn)慎是必須的。

“我感冒會(huì)有生命危險(xiǎn)。”蔡磊借助眼控儀“說(shuō)”。

去年5月，他曾和感冒進(jìn)行了一場(chǎng)生死較量，劇烈咳嗽、痙攣甚至窒息，心肌梗死指標(biāo)異常……住進(jìn)ICU后，一度考慮氣切。

事后他跟病友公開(kāi)分享，對(duì)感冒切不可掉以輕心，并提醒注意事項(xiàng)，“漸凍癥多是由于堵痰、呼吸衰竭、心肌梗死、感冒肺炎等去世，若發(fā)生嚴(yán)重感冒問(wèn)題需要提前去醫(yī)院，做好搶救準(zhǔn)備；必要時(shí)果斷做氣管切開(kāi)，保命第一。”

這場(chǎng)劫難之后，蔡磊本人以及身邊的工作人員在流感高發(fā)季就格外小心。進(jìn)入11月，馬文慧和助理陳瀅芳相繼感冒，果斷請(qǐng)假，《面孔》的專訪也因此推遲到11月11日。

02流食

房間里每個(gè)人都在忙碌著。

馬文慧走進(jìn)辦公室客廳的第一件事是打開(kāi)電腦處理工作。

食物需精確到克數(shù)稱重

所有食材需制成液態(tài)

廚房里熱氣騰騰，護(hù)工阿姨正在為蔡磊準(zhǔn)備午餐。所有食材需稱重并精確到克數(shù)，用水焯、上鍋蒸，再制成液態(tài)。鹽很少加，盡量保持食物的本真。

漸凍癥患者吞咽和咀嚼功能受損，日常飲食最怕嗆咳，而蔡磊，因?yàn)榧膊〉陌l(fā)展，現(xiàn)在已只能吃流食，喝水需要加入增稠劑，通常由護(hù)工用大號(hào)針筒喂食。

這位護(hù)工阿姨，來(lái)之后才知道是為蔡磊做飯。“我想把事情做得細(xì)致一點(diǎn)，希望蔡總能多吃一點(diǎn)，身體健康。”

但，漸凍癥的侵襲讓蔡磊的身體每況愈下，去年還能偶爾出現(xiàn)在直播間，能勉強(qiáng)發(fā)出聲音，現(xiàn)在完全無(wú)法說(shuō)話，全身動(dòng)彈不得。

蔡磊的身體動(dòng)彈不得，時(shí)刻離不開(kāi)護(hù)工

身邊護(hù)理人員用心再用心。

他們自制了護(hù)理記錄單，上面精確到每天的幾點(diǎn)幾分，蔡磊喝了多少毫升的葛根水，喂了多少毫升的藥物，“吃”了多少毫升的液態(tài)食物，包括脈率、血氧飽和度以及排泄情況，均一一記錄。

護(hù)工記錄每項(xiàng)護(hù)理

護(hù)工自制護(hù)理單

在馬文慧的印象中，過(guò)去一年多的時(shí)間里，蔡磊只有一次在大家的幫助下坐著輪椅到院子里，感受大自然。

陽(yáng)光打在身上是什么感受？風(fēng)吹過(guò)臉龐是什么感覺(jué)？空氣中有多少花草樹(shù)木的味道？北京的秋天有多美好……都只能在記憶里檢索了。如今，到胡同里轉(zhuǎn)一轉(zhuǎn)，對(duì)他來(lái)說(shuō)已成奢侈。

03 “工作狂”

助理陳瀅芳抱著手提電腦走進(jìn)蔡磊的辦公室房間。

房間左側(cè)墻上貼著夜班值班表，標(biāo)注著護(hù)工們的工作安排，如清洗、消毒所有毛巾及拖鞋，擦拭躺椅，檢查心電監(jiān)護(hù)儀、咳痰機(jī)、吸痰器等。

蔡磊依然是個(gè)“工作狂”

上午10點(diǎn)，一個(gè)和漸凍癥相關(guān)的線上會(huì)議召開(kāi)。電腦屏幕上切出幾個(gè)外國(guó)人的面孔，音效開(kāi)了外放，英文聲此起彼伏。蔡磊由護(hù)工安置在座椅上，緊盯著電腦，借助眼控儀控制屏幕上同時(shí)打開(kāi)的視頻畫(huà)面、文檔、微信消息。眼球追蹤儀的光標(biāo)在屏幕上迅速移動(dòng)著，一個(gè)個(gè)字符蹦到頁(yè)面上。

助理陳瀅芳協(xié)助蔡磊線上開(kāi)會(huì)

這個(gè)會(huì)議持續(xù)了約40分鐘。

期間，陳瀅芳一直埋首協(xié)助蔡磊工作。護(hù)工時(shí)不時(shí)上前，伺機(jī)喂服蔡磊喝下增稠水、藥水，并為他擦去口水。房間里除了開(kāi)會(huì)的聲音，偶爾聽(tīng)到蔡磊的吞咽、喘息聲。

會(huì)議結(jié)束，蔡磊被幾位護(hù)工快速挪到床上，立即戴上呼吸機(jī)，護(hù)工為其拍打身體，刺激僵化的肌肉。

蔡磊躺下需戴上呼吸機(jī)

蔡磊坐久了需護(hù)工用力拍打身體減輕疼痛

和科學(xué)家、團(tuán)隊(duì)、病友溝通，這是蔡磊每天重要的日程安排。《面孔》和蔡磊的對(duì)話從病友展開(kāi)。

他有40多個(gè)微信大群，幾乎所有的病友信息他都會(huì)看，每天都會(huì)有溝通和分享。

“習(xí)慣了片刻不停地處理工作并進(jìn)行相關(guān)溝通。”蔡磊“說(shuō)”：“更多牽掛的是老病友，因?yàn)樾虏∮堰€有三五年的生存期，在目前的速度下，很有可能迎來(lái)科學(xué)的突破，獲得重生的機(jī)會(huì)。但老病友就不同了，生死時(shí)速，每一天都不知道明天和死亡哪個(gè)先到來(lái)。而他們也是一起和我?jiàn)^戰(zhàn)最久、付出最多的病人，時(shí)刻牽掛他們，也激勵(lì)著我不管身體多難，困難有多少，都繼續(xù)勇往直前。”

運(yùn)營(yíng)經(jīng)理馬文慧用“工作狂”來(lái)形容蔡磊的狀態(tài)。

04病友

談到最近關(guān)乎自己的熱搜話題#研發(fā)藥物對(duì)病友起效自己沒(méi)用#，蔡磊“說(shuō)”：“神農(nóng)嘗百草，哈哈，實(shí)驗(yàn)藥物，吃了幾十種，并不成功，給科研積累試錯(cuò)的經(jīng)驗(yàn)了。”

這樣拼搏下去還有意義嗎？

“目前我和團(tuán)隊(duì)在跟進(jìn)和推動(dòng)近300種藥物和路徑，其實(shí)絕大部分與救治我自己是沒(méi)有關(guān)系的，我更多致力于攻克漸凍癥事業(yè)，而不是救我自己的命。”蔡磊回應(yīng)道，“常年過(guò)度勞累其實(shí)一直在加速我自己的死亡。這一切，我數(shù)年前就清楚地知道。所以，拯救了別的病人不能救我，我從來(lái)沒(méi)有失望，只有開(kāi)心和成就感。”

被救助的病友和蔡磊惺惺相惜。

代滿君的老伴張開(kāi)蘭是位漸凍癥患者。在醫(yī)院陪護(hù)時(shí)，代滿君從病友口中第一次聽(tīng)到蔡磊的名字，并加入了病友互助群。

他回憶，蔡磊會(huì)給大家開(kāi)線上會(huì)議、舉辦講座，為大家詳細(xì)講解漸凍癥的相關(guān)知識(shí)，介紹國(guó)內(nèi)外關(guān)于漸凍癥的研究進(jìn)展和藥物開(kāi)發(fā)情況。這讓一直處于治療困境的代滿君一家看到了希望。

蔡磊工作安排

“蔡總用自己所有的資源，包括自己的資金，全都投入到藥物研發(fā)中。”老伴張開(kāi)蘭的病情好轉(zhuǎn)給了代滿君一家極大的鼓舞，“從打完第三針到現(xiàn)在快兩年，一直沒(méi)有再用呼吸機(jī)。”

“我和老伴，都堅(jiān)定了信念，我們趕上了一個(gè)好的時(shí)代，科技發(fā)展得也快。萬(wàn)幸當(dāng)中認(rèn)識(shí)了蔡總，還有這么多人推動(dòng)，不然的話，那是一點(diǎn)希望都沒(méi)有。”代滿君說(shuō)。

另一位病友家屬溫先生稱，愛(ài)人用過(guò)藥后，目前最明顯的就是手部的酸脹感有好轉(zhuǎn)，全身的肉跳也明顯減少了。在互助群里，大家毫無(wú)保留地分享各種護(hù)理經(jīng)驗(yàn)，讓家屬們也有了力量源泉。

05科研

和漸凍癥抗?fàn)幜?年，蔡磊太了解這個(gè)對(duì)手的可怕。

“全世界依然沒(méi)有針對(duì)散發(fā)患者（非遺傳基因類型）的任何可以阻止病情發(fā)展的藥物和辦法，所以我的病情也是持續(xù)在發(fā)展，這個(gè)不重要，重要的是我現(xiàn)在依然還可以通過(guò)科技手段，繼續(xù)夜以繼日地帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)奮戰(zhàn)，繼續(xù)急速地往前沖刺！生死時(shí)速。”蔡磊“說(shuō)”：“過(guò)去幾年來(lái)，在社會(huì)各界的廣泛關(guān)注下，團(tuán)隊(duì)近乎瘋狂地盡可能聯(lián)系全世界漸凍癥相關(guān)的科學(xué)家們，但依然沒(méi)有得到答案。”

兩年半前，他和團(tuán)隊(duì)開(kāi)始借助AI的機(jī)遇和力量，主動(dòng)發(fā)起更多沖擊。

他帶團(tuán)隊(duì)通過(guò)自建服務(wù)器、自行程序開(kāi)發(fā)，致力于打造一個(gè)超過(guò)人類幾百位研究員能力的漸凍癥AI科研大腦，研究和發(fā)掘的速度實(shí)現(xiàn)了幾十倍乃至百倍以上的增長(zhǎng)。他們迅速重新閱讀、研究并梳理了人類200年所有可及的近四萬(wàn)篇漸凍癥科研文獻(xiàn)，整理并排序了數(shù)百個(gè)有希望的藥物，并根據(jù)臨床前藥物實(shí)驗(yàn)效果排名，與科學(xué)家、生物科技公司盡快進(jìn)行分析和實(shí)驗(yàn)驗(yàn)證，往前推進(jìn)。

同時(shí)，通過(guò)AI的算力24小時(shí)不間斷閱讀關(guān)于神經(jīng)、肌肉、免疫、基因等上千萬(wàn)篇科研文獻(xiàn)、專利、新聞數(shù)據(jù)庫(kù)內(nèi)容，不局限于漸凍癥，進(jìn)行規(guī)范研究和整理。

“這一切，每天都在全力推進(jìn)中，最近幾家投資機(jī)構(gòu)主動(dòng)表示可以提供資金支持，希望能進(jìn)一步加速。”蔡磊“說(shuō)”了長(zhǎng)長(zhǎng)的一段話。

06一個(gè)人的內(nèi)心宇宙

一個(gè)人時(shí)，蔡磊時(shí)常會(huì)想起病友們。

“他們大部分都去世了，我會(huì)想念他們，很遺憾沒(méi)能救活這么多一起戰(zhàn)斗的病友，我唯一能做的就是擦干眼淚繼續(xù)干，實(shí)在是太難了！”

他也常常想起家鄉(xiāng)。

蔡磊年輕時(shí)意氣風(fēng)發(fā)

蔡磊的青少年時(shí)光在河南商丘度過(guò)。家鄉(xiāng)的話題喚醒他內(nèi)心的柔軟，眼控儀控制的光標(biāo)似乎也有了溫度：“商丘市第一中學(xué)，我的學(xué)籍成績(jī)單，能讓菜籽（蔡磊的兒子）膜拜，當(dāng)榜樣，哈哈，九門考試平均約97分， 很多都是滿分。”他對(duì)細(xì)節(jié)記憶猶新，“而且我基本提前一半考試時(shí)間交卷，90分鐘考試時(shí)間，我要求自己只用45分鐘時(shí)間。”

蔡磊年輕時(shí)舊照

助理陳瀅芳接過(guò)話茬，說(shuō)蔡磊和家鄉(xiāng)的老師、同學(xué)以及親友始終保持聯(lián)系，他們有時(shí)會(huì)來(lái)北京探訪，會(huì)面是蔡磊難得的放松時(shí)刻。

記者問(wèn)蔡磊，你想對(duì)大家以及年輕的蔡磊說(shuō)些什么？

“大家的善意匯聚了美好的力量，我會(huì)繼續(xù)努力，不放棄，也希望這場(chǎng)‘奇葩’的抗?fàn)巹?chuàng)業(yè)，可以幫助到更多人。”蔡磊思索片刻，用眼控儀“說(shuō)”。

他又“說(shuō)”：“你現(xiàn)在所有的努力都不會(huì)白費(fèi)，雖然有很多迷茫和無(wú)措，雖然出身普通甚至拮據(jù)，常年穿補(bǔ)丁，但希望和未來(lái)的美好其實(shí)就掌握在自己手中，加油年輕人！”

結(jié)束采訪，運(yùn)營(yíng)經(jīng)理馬文慧送記者出門。北京的秋天遼闊悠遠(yuǎn)，天空湛藍(lán)，銀杏樹(shù)葉踩上去嘩嘩作響。

我們不由得共同感慨一個(gè)話題，人類要是沒(méi)有疾病該多好。

“要是沒(méi)有患漸凍癥，以蔡總和他夫人擁有的‘最強(qiáng)大腦’，會(huì)創(chuàng)造更大的成就。”馬文慧嘆息。

“蔡總有崇拜的人嗎？”記者很好奇。

“我覺(jué)得他應(yīng)該是那個(gè)被崇拜的人！”