前天下午,撥了小Q的電話,這次熟悉的彩鈴后好久才有人接,電話接通的那一刻,傳來的不是熟悉的年輕男聲,而是一道哽咽的中年女性的聲音:“...他走了,上周三走的。”
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禮貌性的說句節哀后,雙方 掛了電話,辦公室的陽光明明很暖,我卻覺得后背發涼。小Q,這個我跟蹤了一年半的男孩,終究還是沒能熬過這個冬天。
他的故事,或許能給所有“A寶”和關心他們的人提個醒——有些“自由”,真的是用命換來的。
第一次注意到小Q擅自停藥,是在一次常規隨訪中。管理他的大夫無奈地跟我說:“這孩子吃藥全憑心情,想停就停,我們都勸了好幾次根本都沒用。”我立刻撥通了小Q的電話,電話那頭的他聲音輕快,聊起天來滔滔不絕,可一提到吃藥的事,語氣就沉了下去。
“哥,我得了嚴重的抑郁癥你知道嗎?”小Q的聲音帶著委屈,“不吃藥的時候,我能忘了自己得這個病的事,跟朋友出去玩、打游戲,覺得自己和正常人沒區別,特自由。
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可一拿起藥瓶,就像被人兜頭澆了盆冷水——哦,我是個艾滋病人。那種崩潰勁兒上來,我能整夜睡不著,抓著頭發哭。”
我懂他的掙扎。后來才知道,像小Q這樣的情況不是個例。首都醫科大學附屬北京佑安醫院的研究就顯示,中國HIV感染者中,抑郁的比率高達53.8%,焦慮率也有41.1%。病恥感像一層無形的枷鎖,讓很多人寧愿逃避也不愿面對治療。
那天我們聊了一個多小時,從他喜歡的樂隊聊到未來的打算,可關于“按時吃藥”的勸說,他始終沒松口,只說“想吃的時候自然會吃,別擔心我”。
之后的一年半里,我幾乎每隔兩個月就借著隨訪的名義給小Q打電話。他確實很愛交流,有時候能聊到手機發燙,說他新找的工作、認識的朋友,可每次話鋒轉到吃藥上,他要么轉移話題,要么干脆沉默。
我看著他的檔案里,病毒載量從檢測不到慢慢回升,卻始終沒能拉回他停藥的腳步。
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轉機出現在去年秋天,小Q因為嚴重的機會性感染住進了傳染病醫院。醫生說他的CD4細胞計數已經掉到100多了——要知道,正常成年人的CD4細胞計數通常在500-1600個/微升,100多意味著免疫系統已經瀕臨崩潰。
躺在病床上的小Q終于慌了,主動要求重新吃藥,而且以后好好吃藥,再不停藥了。醫生根據他的身體狀況調整了兩次治療方案,那段時間他格外聽話,每次復查都準時到。
有次聊起住院的經歷,他紅著眼圈說:“哥,我以前太傻了,以為停藥能換自由,其實是在給病毒放水。以后我肯定按時吃,再也不停了,再也不停了”
我以為這是故事的轉機,沒想到卻是結局的伏筆。誰也沒料到,這次感染對他身體的損傷已經不可逆,即便重新用藥,免疫系統也沒能撐住。他媽媽說,走的時候很安靜.
小Q的故事不是個例。這些年,我手里的隨訪記錄里,有太多這樣的名字——明明知道早發現早治療的好處,卻偏偏要和藥物“對抗”;明明見過那些吃了20多年藥、和正常人沒區別的病友,卻還是迷信“停藥沒事”的僥幸。
有人說“我沒覺得不舒服,吃什么藥”,可HIV病毒最狡猾的地方,就是在潛伏期里悄悄啃食你的免疫系統,等出現癥狀時往往已經晚了。醫學數據早就證明,不接受治療的HIV感染者,平均存活期只有8-12年,而規范治療后,預期壽命能達到77-83歲,和正常人幾乎沒差別。那些說“吃藥沒用”的人,從來沒見過堅持服藥的人能活得多好。
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也有人像小Q一樣,因為心理壓力停藥。可逃避從來解決不了問題,停藥帶來的后果遠比心理負擔更可怕:病毒會快速反彈,1-2周內就可能恢復復制;免疫系統會再次受損,引發肺孢子蟲肺炎、結核性腦膜炎等致命感染;更可能產生耐藥性,讓后續治療無藥可用。
如果覺得藥物副作用大、心理壓力重,完全可以和醫生溝通調整方案,現在的多學科會診模式,早就能幫患者兼顧治療和心理健康了,千萬別用停藥賭命。
寫下這些的時候,我又想起了一次通話中小Q說“等病好了去看我喜歡的歌手的演唱會”。多好的年紀,多簡單的愿望,卻因為一次又一次的擅自停藥,永遠停在了這個冬天。
最后想對所有“A寶”說:我們都懂生病的委屈,懂治療的辛苦,懂旁人異樣眼光的刺痛。可比起這些,好好活著更重要。
早發現早治療,按時吃好每一片藥,不是妥協,而是對自己、對愛你的人最負責任的選擇。
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愿小Q在另一個世界沒有病痛,也愿活著的我們,都能學會和“它”和平共處,好好吃飯,好好吃藥,好好活下去。
作者:天同肖逸
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