從青紫嘴唇到紅潤笑容：先心病少年的“剪”愛人生

十月的午后，陽光總帶著幾分溫柔。在新疆喀什疏附縣一座普通農(nóng)家小院里，葡萄藤爬滿架，光影透過葉隙，灑在干凈的水泥地面上，也落在十八歲少年麥麥提專注的側(cè)臉上。他正站在父親身后為他理發(fā)。剪刀在他指間靈活開合，“咔嚓、咔嚓”的清脆聲響，和著院子里掠過的鴿哨聲，成了此刻最動人的旋律。

當剪刀移到父親耳際時，麥麥提下意識地屏住呼吸。他左手輕輕托住父親的臉頰，右手緩緩運剪，生怕不慎弄傷父親。父親安靜地坐在小馬扎上，雙眼微瞇，神情溫柔而欣慰。這尋常的親子時光，對他們而言，卻是一場跨越了十七年的漫長等待，是一份來之不易的生命重逢。

▲麥麥提給父親理發(fā)

漫長的陰影

時間回到2008年，麥麥提還不滿半歲，一次普通的醫(yī)院檢查，他被確診為復雜型先天性心臟病，給這個家庭蒙上了沉重的陰影。

“小時候他嘴唇總是紫的，不像別的孩子那樣粉粉的。”回憶起當年的情景，母親的聲音里仍帶著難以掩飾的心疼，“就連哭，聲音都細得像小貓叫，稍微大點聲就喘不上氣。”

隨著麥麥提漸漸長大，心臟病帶來的影響愈發(fā)明顯。別的孩子能在院子里追著小羊跑、舉著玩具跳，可麥麥提連走路都成了難題。“走不到五分鐘，他就說累，得蹲在地上歇好一會兒才能再走。”父親坐在一旁補充道，語氣里滿是無奈，“我們不敢讓他跑，不敢讓他跳，甚至連逗他大笑都得小心翼翼，就怕他突然犯病。”

▲母親回憶著麥麥提小時候的身體狀態(tài)

在麥麥提的童年記憶里，沒有奔跑的快樂，沒有嬉戲的熱鬧，只有一次次往返醫(yī)院的奔波，和父母眉間化不開的愁緒。每一次小小的感冒，都可能演變成一場兇險的大病。

▲手術(shù)前的麥麥提，很明顯可以看出嘴唇青紫

更讓這個本就艱難的家庭雪上加霜的，是兩次失敗的手術(shù)。為了給麥麥提治病，父母帶著他跑遍了周邊的大小醫(yī)院，就連道聽途說來的治病廣告，他們都要前去問診，最后甚至湊錢去了外地的大醫(yī)院治療，但一次次滿懷希望前去，又一次次失望而歸。

先后做的兩次手術(shù)，不僅沒能治好孩子的病，還花光了家里所有的積蓄，讓他們背上了一身債務(wù)。“那時候真的覺得天要塌了。”父親嘆了口氣，抬起布滿老繭的手，輕輕擦了擦眼角，“看著孩子躺在病床上難受的樣子，我們卻什么都做不了，心里比刀割還疼。”

父親因身體殘疾無法從事重體力活，母親也沒有固定工作，一家人只能靠著低保和父親在建筑工地打零工勉強維持生計。日子雖苦，但比經(jīng)濟壓力更重的，是壓在父母心頭的絕望。“有好幾次，我們都想過放棄。”父親的聲音有些沙啞，“可看著孩子那雙清澈的眼睛，又實在不忍心。”

信任的博弈

就在這個家庭瀕臨絕望的時候，一道光照了進來——中國紅十字基金會“天使之旅”先心病患兒篩查救助行動組織醫(yī)療專家團隊要到喀什開展先心病篩查救助。可多年來的求醫(yī)經(jīng)歷，讓他們滿懷猶豫。“我們不敢再相信。”母親坦言，“盡管手術(shù)全免費，不用我們花一分錢，可孩子已經(jīng)受了兩次罪，我們真的怕他承受不了第三次手術(shù)的痛苦，更怕結(jié)果還是和前兩次一樣。”

這份猶豫不決與掙扎的背后，藏著一個更深的恐懼，麥麥提的哥哥在幼年時夭折，麥麥提成了這個家庭唯一的希望。“我們真的賭不起了，萬一孩子出事，這個家就徹底完了。”父親低著頭，聲音里滿是無助。

關(guān)鍵時刻，中國紅十字基金會的志愿者和醫(yī)生們用專業(yè)和耐心，一點點消解了這個家庭的顧慮。那份持續(xù)而真誠的關(guān)懷，終于讓這個飽經(jīng)創(chuàng)傷的家庭重新燃起了希望。

2022年3月，在上海，麥麥提接受了第三次手術(shù)治療。這一次，等待后的結(jié)果不再是失望。

手術(shù)當天，當麥麥提被推進手術(shù)室的那一刻，母親的心也跟著懸了起來。她在手術(shù)室外的走廊里來回踱步，眼睛緊緊盯著手術(shù)室門，一刻也不敢離開。手術(shù)進行了6個小時，對守候在外的母親而言，這是她人生中最漫長的等待。當醫(yī)生走出手術(shù)室，宣布手術(shù)成功時，這位一直強撐著的母親再也忍不住，眼淚像斷了線的珠子一樣往下掉，這一次，不是悲傷的淚水，而是喜悅的、釋然的淚水。

▲2022年，麥麥提做完手術(shù)后過的第一個生日

▲手術(shù)后的休養(yǎng)期間，麥麥提和媽媽在醫(yī)院樓下散步

在隨后三個月的住院康復期間，中國紅十字基金會的志愿者也常常陪伴在這對母子身邊。他們不僅關(guān)注著麥麥提的身體恢復情況，更關(guān)心著他們的心理狀態(tài)。這種超越醫(yī)療本身的關(guān)懷，讓遠在異鄉(xiāng)的母子倆感受到了家一般的溫暖。

溫柔的回報

2025年10月21日，中國紅十字基金會一行來到新疆喀什疏附縣，探訪麥麥提一家。如今站在我們面前的麥麥提，面色紅潤，笑容陽光，行動自如，已經(jīng)完全看不出曾經(jīng)病弱的模樣。

“去年我還報名參加了舞蹈的藝考，”麥麥提笑著說，語氣里滿是自豪，“雖然最后考慮到家里的情況，想早點工作減輕父母的負擔，選擇了理發(fā)專業(yè)，但能有選擇的機會，對我來說已經(jīng)是天大的幸運了。”

▲看著如今健康的兒子，麥麥提的母親滿是欣慰

在學校里，麥麥提是班里最刻苦的學生之一。他知道，自己手中的剪刀不僅僅是一件謀生的工具，更是他回報社會的一種方式。“媽媽總跟我說，做人要懂得感恩，那些幫助過我們的人，我一輩子都不會忘。以后我想用我的手藝，為每一個幫助過我們的人理一次發(fā)，表達我的感謝。”

這個曾經(jīng)風雨飄搖的家庭，終于迎來了屬于他們的曙光，現(xiàn)在已經(jīng)還清了之前因為看病所欠的債務(wù)，他們正在用自己的方式重新站立起來。父親雖然手部殘疾，仍然堅持在建筑工地打零工；母親細心照料一家人的飲食起居，把小院打理得溫馨整潔；麥麥提也在為自己的未來努力奮斗，他希望畢業(yè)后能開一家理發(fā)店，用自己的雙手為家人編織更美好的生活。

生命的回響

回訪結(jié)束時，麥麥提剛為父親理完發(fā)。他細心地為父親拂去臉上的碎發(fā)，動作輕柔又熟練。父親抬手摸了摸新發(fā)型，露出欣慰的笑容。

這個看似平常的一幕，卻是“天使之旅”最動人的成果瞬間。從2008年麥麥提確診病情，到2022年成功手術(shù)，再到如今的健康成長，這場跨越十七年的生命接力，終于結(jié)出了最甜美的果實。

▲麥麥提父母和中國紅十字基金會理事長貝曉超分享孩子手術(shù)后的快樂

“如果沒有基金會和社會愛心人士的幫助，我們根本負擔不起這么昂貴的手術(shù)費用，孩子能活多久都不知道，”母親在與項目回訪人員交流時幾度哽咽，“是你們給了孩子新的生命，給了我們這個家活下去的希望。這份恩情，我們一輩子都記在心里。”

而對麥麥提來說，這份恩情正在轉(zhuǎn)化為前行的力量。他計劃將來開了理發(fā)店，不僅要養(yǎng)活自己的家人，還要用所學的手藝去幫助更多需要幫助的人。

▲中國紅十字基金會工作人員和捐贈代表探訪麥麥提

在這場跨越十七年的生命跋涉中，愛從未缺席。它藏在醫(yī)生手中精準的手術(shù)刀里，藏在志愿者日夜陪伴的關(guān)懷中，藏在每一筆溫暖的愛心捐贈里。如今，它正靜靜地流淌在麥麥提手中的理發(fā)剪上，帶著希望與溫暖，繼續(xù)書寫著關(guān)于生命、感恩與傳承的動人故事。

而這樣的故事，跟隨著“天使之旅”的足跡，還在廣袤的土地上，繪就更多生命的畫卷……

供稿：中國紅十字基金會生命教育項目辦

執(zhí)行主編：張一諾

本期編輯：肖杭