帶孩子看病三年多，從疫情時四處求助到現(xiàn)在辭職帶娃，像過了幾十年……丨葉檀回信

長期征集

日子很難，生活不容易，每個人都有自己的苦，有苦說不出的感覺，受苦的人最懂。

和吃苦相比，有苦難言，無人問津，可能比苦本身還難受。

重生之后，葉檀老師變了很多，變得能吃苦，吃自己的苦，吃別人的苦。

她說，有苦我們一起分擔。

每周六，葉檀老師都會親自回復(fù)，并在公眾號上發(fā)出，有苦難言的朋友，如果你也想和葉檀老師傾訴，把你的故事，發(fā)送到郵箱yetanbusiness@163.com，葉檀老師看到，一定會回復(fù)。

記住，這世界還有人，關(guān)心你，在乎你，理解你。

文/葉檀?手中無劍 | 心中有愛

葉檀女士：

您好！

深夜仰望星空，腦海里響起“為何一轉(zhuǎn)眼，時光飛逝如電，看不清的歲月，抹不去的從前......”的歌聲，3年10個月的經(jīng)歷歷歷在目：突聞報警器的蜂鳴聲，趕快看血氧監(jiān)護儀的指數(shù)，還好是指夾脫落，重新給孩子夾好，1395個夜晚就這樣半夢半醒之間度過。

22年寒假，孩子身體不適到醫(yī)院，初診為普通感冒，吃中成藥一直不見好，輾轉(zhuǎn)至省級排名第一的醫(yī)院復(fù)診，檢查確診為支原體感染（后經(jīng)了解，系學校班級內(nèi)交叉?zhèn)魅舅拢枳≡?天治療，出院的頭一天早上，醫(yī)生告知血氧飽和度偏低，要孩子吸2-3小時氧鞏固恢復(fù)，便配合安排孩子去吸氧，可下午醫(yī)生來通知呼吸衰竭，需立即插管接呼吸機。

要出院了，吸點氧，為何變成呼吸衰竭還要插管？我和愛人無法接受！我們找醫(yī)生兩三問為什么，醫(yī)生的解釋為 “重癥肺炎引發(fā)并發(fā)癥”，雖存疑慮，但我們強壓情緒，傾盡所有配合后續(xù)治療。

后續(xù)各項檢查未能明確病因，抗病毒、抗細菌、抗真菌及針對支原體、衣原體的治療均未見成效。直至將樣本外送至廣州、成都的第三方檢測機構(gòu)，才最終確診為 “支原體肺炎合并院內(nèi)腺病毒感染引發(fā)重癥肺炎”。

13天，24小時堅守在PICU門口祈禱，第14天終于轉(zhuǎn)普通病房，心里的石頭終于落地了！

但轉(zhuǎn)普通病房1個月里的治療，還是不能脫氧，身體虛弱，無法下床活動，體重下降10公斤左右。

我們通過多方途徑請全省5家醫(yī)院的呼吸科、兒科專家會診，又外送省外第三方檢測，卻沒有好的治療方案。

我與愛人的心情再度墜入谷底，堅持、堅持、唯有堅持，才有希望。

我們了解到全國頂尖的兒童呼吸科在上海、北京、重慶、廣州。我們離重慶近，因愛人有醫(yī)學背景，便攜帶孩子的完整病歷前往重慶醫(yī)科大學附屬兒童醫(yī)院咨詢呼吸科專家，專家表示需面診，僅通過病歷無法制定針對性治療方案，且建議我們優(yōu)先考慮上海或北京的醫(yī)院。

22年新冠疫情，跨省出行，難，但困難再多也要想辦法。

我們聯(lián)系上海交大新華醫(yī)院，因新冠疫情管控無法出行；朋友幫忙聯(lián)系上北京兒童醫(yī)院呼吸科專家，通過視頻會診，專家給出了治療方案，但效果不理想。再次聯(lián)系北京專家，專家建議到北京。

新冠疫情期間到北京，您知道有多難呀。

第一申請交通工具：飛機、高鐵、汽車。

因24小時需吸氧，咨詢國內(nèi)各航空公司能否在飛機上吸氧，給出的答復(fù)：可攜帶符合美國航空標準的制氧機登機，能否在飛機上吸氧看機長判定。那么，機長如何判定？答復(fù)：機長飛行時看具體情況，這種模糊的答復(fù)，和沒說一樣。

汽車，救護車吸氧沒問題，價格2萬起，按公里數(shù)計費，但到北京的時間看各地疫情管控要求，無法確定。

高鐵，我們聯(lián)系所有相識的朋友協(xié)助確認飛機、高鐵的可行方案，最后是高鐵可以使用一些低功率的制氧機。

第二購買制氧機，線上、線下能了解的品牌、參數(shù)都查詢了，看哪些能上飛機、高鐵。

第三申請各種證明，各種健康碼，最難的是北京健康碼，隨時可能會被限行。

出行的頭天晚上10點，我的北京健康碼被限行，我接近崩潰，只能退票，聯(lián)系了所有親戚，看哪位的北京健康碼沒有被限行，一位親戚在高鐵行駛前5分鐘也被限行了。乘務(wù)長聯(lián)系值班站長、乘警、北京值班站長、北京12345，沒辦法，只能先走，但到北京如還是被限行，就要7天隔離，然后返回；在各方的努力下，到北京西站前半小時解除限行。

7天后，我也到北京，一待就是半年，北京兒童醫(yī)院反復(fù)住院5次，中西醫(yī)結(jié)合治療方案均已嘗試，協(xié)和醫(yī)院、同仁醫(yī)院、廣安門醫(yī)院、中日友好醫(yī)院、北京中醫(yī)院都去咨詢診療，但都不能脫氧。最后各位專家給出的建議：到低海拔，氣溫相對高的地方慢慢康復(fù)。

8月份，我們返回家鄉(xiāng)，因海拔高，需要24小時吸氧，就到西雙版納慢慢康復(fù)。因抵抗力弱，只要一點感染，就會發(fā)展為肺炎，在西雙版納居住的1年里反復(fù)住院6次，最長的一次住了40天，兒科住院部醫(yī)生為我們單獨隔了一間病房。

23年底，到廣州兒童醫(yī)院和廣州國家呼吸醫(yī)學中心住院治療，從此在廣東居住下來。

這三年多來，我們輾轉(zhuǎn)多座城市、多家醫(yī)院為孩子求醫(yī)，孩子雖被迫暫停學校課程，卻通過網(wǎng)課自主學習未落下學業(yè)，考試成績優(yōu)異，成功插班至廣東的學校就讀。孩子心理承受力堅韌，無論手術(shù)、打針還是服用中西醫(yī)藥物，從未有過抱怨，始終積極配合治療，甚至時常開導(dǎo)我與愛人。見此情景，我內(nèi)心的痛楚便難以言喻，更忍不住擔憂孩子的未來。

我深深感到，兒童是國家的未來，鼓勵生育也要重視存量兒童！當家庭遇到孩子重病，普通家庭的經(jīng)濟承受能力是有限的，希望國家提高醫(yī)保報銷比例與覆蓋范圍，避免家庭因重病返貧、陷入無錢就醫(yī)的困境。再則北京醫(yī)院掛號費少則300元，多則1000多元，如門診輸液只能開一天，第二天輸液又要重新掛號，此類規(guī)定顯著加重了患病家庭的經(jīng)濟負擔。

孩子需一人專門照顧，“知命之年”的我辭職了，上有老下有小，今夜無眠，滿心焦慮與彷徨交織，更添幾分深深的無奈 —— 未來的路，究竟在何方？

您的一位十二年的讀者

2025年11月19日 夜

這位十二年的老朋友：

雖然沒有見過面，但我們已經(jīng)認識了12年，心里面覺得并不陌生。

靜靜的聽著你回憶三年多以來的治療過程，孩子是怎么從普通感冒發(fā)展到支原體肺炎、到重癥肺炎，你們夫妻倆是怎么帶著孩子突破重重封鎖去看病。

心里為你們祈禱，希望孩子病情好轉(zhuǎn)，你們家的生活能夠有片刻的輕松。

我聯(lián)想到相似的一幕，三年多以前，我忍著胸部的巨痛，站在家里的天臺上，聽著遠處敲鑼的聲音，期待著解封的時刻。城市的鳥遠遠的在飛，卻有千山鳥飛絕的感覺。

就在同樣的時刻，有人因為得了腦溢血，沒有及時送到醫(yī)院而不幸去世；有人在難以忍受的巨痛中了結(jié)了自己的生命；我和朋友都有至親的人在抗癌過程中，因為肺部感染過世。

那不僅是我們的至暗時刻，也是無數(shù)人的至暗時刻，我們懷念過去的日子，紀念逝去的人，是為了珍惜當下的日子，珍惜活著的人。

你們家庭成為千千萬萬個家庭的縮影，他們當中的一些人，已經(jīng)成為背影，你們一家好好活著，是對他們最好的告慰。

天下最癡情者，為人父母者也。你們對孩子用情之深，難以言喻，為孩子做了自己所能做的一切，奔波萬里，輾轉(zhuǎn)數(shù)個城市間，調(diào)動一切資源，舍棄自己的工作。在城市凌晨四點排隊看病的人群里，總有你們夫婦的身影吧，你們是人世間了不起的父母。

種種艱辛，唯有自知；種種劫難，唯有自度。

上天讓你們一家經(jīng)歷挫折，看一眼人生無常，是為了讓你們活得更好。到醫(yī)院去一趟，能打消活人的虛妄，對當下生活生出無盡的感恩之心。這樣的考驗，會是你們家庭聯(lián)結(jié)在一起的無盡動力。非常高興，經(jīng)歷無常后一家團聚，盡情的享受相伴每一天的幸福吧。

在治療過程中，展現(xiàn)出你和你先生是相親相愛、有極強行動能力的一對夫妻。未來不僅僅是一段段求醫(yī)的故事，也是長期的生活方式，是一場愛、堅韌與未知的跋涉。

過去的三年十個月，你們家庭處于忙亂的“戰(zhàn)時狀態(tài)”，一切以孩子急性治療為中心，現(xiàn)在需要建立一個更穩(wěn)定、可持續(xù)的生活系統(tǒng)，從“救火模式”轉(zhuǎn)向“可持續(xù)照護模式”、“可持續(xù)生活模式”。

孩子已經(jīng)在廣東插班就讀，終于安定下來，免于動輒遷徙給造成的巨大心理壓力。

在廣東選定一家值得信任的、有能力處理兒童呼吸系統(tǒng)疾病的醫(yī)院和主治醫(yī)生，建立長期隨訪關(guān)系，讓孩子有一份穩(wěn)定的病歷記錄，醫(yī)生也能持續(xù)跟蹤。

把目標從“治愈”轉(zhuǎn)為“管理和預(yù)防”，提高孩子的免疫力，同時在家里用凈化器等一系列方法減少感染頻率、減輕感染嚴重程度，與醫(yī)生一起制定清晰的《感染應(yīng)對預(yù)案》，確定什么情況下在家觀察、什么情況必須去醫(yī)院。

你們夫妻停下來，喘口氣吧。你們已經(jīng)證明了自己是了不起的父母，也要關(guān)心一下自己的身心健康。

你們現(xiàn)在在同一座城市嗎？晚上能夠說說話，不再說治療的事，而是天馬行空想說什么就說什么。

母親不得不辭去工作，全身心照顧孩子，與社會脫節(jié)的全職媽媽，很容易產(chǎn)生孤獨感和價值感缺失，你會不會有一天茫然四顧，覺得人生只是一場游戲？看看家里是否有其他人可以定期輪換照料，讓媽媽有半天完全屬于自己的時間？散步、見朋友、看電影，徹底的放空自己。

如果精力允許，可以嘗試靈活就業(yè)，與社會建立聯(lián)結(jié)，一方面緩解部分經(jīng)濟壓力，另一方面給其他孩子的父母帶去經(jīng)驗和安慰，與相同境遇的家長分享經(jīng)驗、互相鼓勵、傾訴苦惱，“被理解”的支持無可替代。善意，是人生最好的出口，也是最大的恐懼消毒器。

父親既是家庭的經(jīng)濟支柱和外部事務(wù)的處理者，也是家庭與社會的橋梁，父親不是一臺不茍言笑的賺錢機器，給一些固定的親子陪伴時間，一家三口說說一天的見聞，做些游戲，在歡笑中忘記煩惱，感受當下的每一刻。

你們的孩子很懂事，我擔心，他太懂事了，會安慰父母，不叫苦不叫痛，自己在網(wǎng)上學習。一個長期治療的孩子，大都有一雙令人心酸的懂事的眼睛。他可能過早地承擔了情緒壓力，成為了一個小大人，他壓抑的恐懼、煩惱，需要有場景釋放，讓他哭，讓他笑，讓他盡可能回歸童年該有的狀態(tài)。

人生，不要為不存在的事情而煩惱，這些煩惱虛幻不實，因為對遙遠的恐懼影響當下的生活，那會帶來巨大焦慮。

回歸當下，讓當下步步生蓮。不要老想著未來孩子學習跟不上，經(jīng)濟實力不夠，也有可能孩子很好，身體也越來越好，家庭經(jīng)濟大有好轉(zhuǎn)。未來的事不確定，就是沒有常態(tài)，就是無常，接受一切的無常。

轉(zhuǎn)個念頭，經(jīng)歷了如同三十年一般的三年，你們一家三口好好在一起，又成功的預(yù)防了一次感染，孩子的體重又增加了1斤。你在網(wǎng)上跟多少人交流，幫助了哪些人，你寫了一篇文章，呼吁提高重病患兒的醫(yī)保報銷比例，得到了很多支持。

所謂一念天堂，一念地獄。我們沒有人生規(guī)劃，只有過好每一天。

恭喜你們，雖然歷經(jīng)艱辛，畢竟一家團圓，每時每刻，得享幸福。

你的檀姐姐

2025年12月6日星期六

PS：

上周說自己感冒了，有很多朋友私信問嚴不嚴重。

謝謝大家，沒有徹底好轉(zhuǎn)，有點昏沉，嗓子已經(jīng)不痛了，調(diào)整心態(tài)，慢慢休養(yǎng)。

環(huán)境變了，暖冬，今冬空氣質(zhì)量有點下降，江南變得很干燥，有點小病遷延不斷，加上濫用抗生素，地球方方面面打上了人的烙印。

這次流感來勢洶洶，醫(yī)院擠滿了人，在朋友群里看為了防流感有些小朋友不上課了，大家多保重，提高免疫力。

（檀姐姐郵箱：yetanbusiness@163.com，來信表示授權(quán)葉檀財經(jīng)使用郵件內(nèi)容，如果回復(fù)，僅公開回復(fù)且會被讀者評論，同時授權(quán)本人用于圖書匯編，來信請慎重。）

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放松心情，把學習和享受貫穿在悠長的人生中，讓我們一起成長，一起快樂。

作者：葉檀編輯：蚊子

圖片：AI創(chuàng)作生成

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