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      肺癌晚期治療近3年轉(zhuǎn)移灶全部消失,免疫力幫母親“打退”癌細(xì)胞

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      講述者:健健康康

      整理者:pear

      2023年,當(dāng)母親被確診為肺癌晚期時(shí),我感覺腳下的整個(gè)世界都塌陷了。我們像無(wú)頭蒼蠅一樣在各個(gè)科室間輾轉(zhuǎn),經(jīng)歷化療、免疫治療的波折與身體的消耗,母親的生活質(zhì)量一落千丈,我們才真正明白:抗癌治療不僅依賴藥物,也取決于自身抵抗力打好基礎(chǔ)。幸運(yùn)的是,我們最終為母親找到了正確的治療道路。

      如今,母親治療穩(wěn)定,生活如常,甚至能幫我哥哥帶孩子、下地干活。回想這近三年的抗癌路,感慨萬(wàn)千。最近在病友群看到不少戰(zhàn)友們苦惱于流感季來(lái)臨,擔(dān)心患者身體,特別想借此機(jī)會(huì),將我們的經(jīng)歷,尤其是近期在提升免疫力方面的一些心得分享給大家,希望能和每位戰(zhàn)友們共同交流學(xué)習(xí)。

      1.換了三次科室后,我們終于找到了正確的方向

      省流經(jīng)驗(yàn)分享:

      • 確診晚期肺癌,切勿慌亂,首先建議找腫瘤內(nèi)科制定系統(tǒng)治療方案;
      • 化療前務(wù)必咨詢醫(yī)生安裝PICC或輸液港,保護(hù)血管;
      • 多學(xué)習(xí)、多交流,避免像我們一樣在科室間走彎路。

      2023年1月,母親被確診為肺腺癌晚期。其實(shí)病魔早有征兆——早在2022年5月,她因鎖骨骨折拍過CT,報(bào)告中已提及“肺部占位”,但因我們?nèi)狈︶t(yī)學(xué)常識(shí),加上醫(yī)生未特別提醒,這個(gè)危險(xiǎn)信號(hào)被徹底忽略。直到幾個(gè)月后,她右眼視力急劇下降,看東西模糊、有遮擋感,在老家眼科按炎癥治療兩個(gè)月毫無(wú)起色,才輾轉(zhuǎn)來(lái)到大城市的眼科醫(yī)院。

      那位經(jīng)驗(yàn)豐富的副主任一看片子,立刻建議做全身PET-CT。結(jié)果冰冷而殘酷:右肺上葉3.6×2.4cm病灶,伴右眼脈絡(luò)膜、髂骨、肋骨、胸椎、股骨等多發(fā)轉(zhuǎn)移。肺外科醫(yī)生請(qǐng)母親先出診室,直截了當(dāng)告訴我們:“晚期肺癌,無(wú)法手術(shù)。”我大腦一片空白,不敢相信那個(gè)能干農(nóng)活、身體硬朗的母親,竟會(huì)被病魔找上門。

      母親心思細(xì)膩、不識(shí)字,一輩子為家操勞。怕她被“肺癌”二字壓垮,我和父親默契地選擇隱瞞病情,只說(shuō)“肺部有個(gè)結(jié)節(jié),需要吃藥治療”。辦理住院時(shí),我強(qiáng)顏歡笑對(duì)她說(shuō):“醫(yī)生說(shuō)問題不大,很快就能住進(jìn)去。”一轉(zhuǎn)身離開病房,眼淚決堤而出,蹲在走廊哭到不能自已。愛人冷靜地提醒我:“哭解決不了問題,趕緊研究方案才是正事。”這句話點(diǎn)醒了我。

      從那天起,我白天上班,晚上泡在各種科普平臺(tái),偶然發(fā)現(xiàn)了與癌共舞論壇并加入病友群。那里像一扇窗,讓我第一次知道:肺癌治療原來(lái)有這么多路徑和可能。

      然而,初期的慌亂讓我們走了彎路。因不了解科室分工,我們拿著PET-CT報(bào)告先去了肺外科,被告知無(wú)法手術(shù)后,又被安排到放射科住院。穿刺取病理時(shí),我們哄母親說(shuō)是“微創(chuàng)手術(shù)切掉小結(jié)節(jié)”,她信以為真。基因檢測(cè)結(jié)果出來(lái):EGFR罕見復(fù)合突變(18號(hào)外顯子p.G719S + 20號(hào)外顯子p.S768I)。

      化療效果不佳,我在病友群看到有人提到介入科治療肺癌有優(yōu)勢(shì)。我們急于抓住任何希望,立刻轉(zhuǎn)入介入科。醫(yī)生一句“能治好”,讓我當(dāng)場(chǎng)淚崩。如今回頭看,這正是因太著急而陷入的誤區(qū)。

      介入科安排了四次“四藥聯(lián)合”方案:培美曲塞+卡鉑+貝伐珠單抗+免疫藥(信迪利或卡瑞麗珠單抗),并配合動(dòng)脈栓塞灌注。當(dāng)時(shí)我已從論壇了解到:EGFR突變患者盲目使用免疫藥可能引發(fā)超進(jìn)展,但每次提出疑慮,都被醫(yī)生以各種理由搪塞過去。

      兩次住院均未建議安裝PICC或輸液港。第一次化療用了臨時(shí)CVC管,用完即撤;后續(xù)幾次都是直接經(jīng)手臂靜脈輸注強(qiáng)刺激性藥物,導(dǎo)致母親血管明顯受損。而四藥聯(lián)合的“豪華套餐”帶來(lái)的副作用幾乎全齊:惡心嘔吐、白細(xì)胞紅細(xì)胞驟降、極度虛弱……腫瘤卻不見變化,最困擾母親的眼睛問題也毫無(wú)改善。看著她日漸憔悴,我內(nèi)心充滿無(wú)力與絕望。

      我不甘心,隨著學(xué)習(xí)深入,我了解到母親這類EGFR罕見突變更適合阿法替尼,而非高強(qiáng)度化免治療。但此前接觸的科室從未提及靶向藥,我們也不敢貿(mào)然換藥。

      轉(zhuǎn)機(jī)出現(xiàn)在2023年4月。我參加論壇在北京舉辦的線下宣教活動(dòng),鼓起勇氣向北京協(xié)和醫(yī)院一位主任提問。他斬釘截鐵地說(shuō):“像您母親這種情況,建議服用阿法替尼。”這句話如一道光,掃清了所有猶豫。

      回家后,我們等免疫藥脫敏期結(jié)束,毅然換用靶向藥。說(shuō)實(shí)話,心里忐忑不安,這相當(dāng)于繞過主管醫(yī)生“自行試藥”。但結(jié)果令人驚喜:服藥僅一個(gè)月,母親開心地告訴我:“眼睛清楚多了!”原計(jì)劃去北京做眼部放療,結(jié)果醫(yī)生查看影像后說(shuō):“脈絡(luò)膜轉(zhuǎn)移灶幾乎看不到了。”同時(shí),肺部原發(fā)病灶縮小了0.4cm。那一刻,我?guī)缀跸矘O而泣,我們終于走上了正確的路。

      2.多管齊下提升免疫力,把抵抗力變成抗癌底氣

      省流經(jīng)驗(yàn)分享:

      治療穩(wěn)定后,提升免疫力是長(zhǎng)期高質(zhì)量生存的關(guān)鍵。我們家主要從藥物輔助和營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充兩方面入手,為母親打下堅(jiān)實(shí)的身體基礎(chǔ)。

      進(jìn)入靶向治療平穩(wěn)期后,我們意識(shí)到:藥再好,也得身體扛得住。前期四輪化免治療幾乎掏空了母親的身體,加上阿法替尼初期的腹瀉、甲溝炎、皮疹反復(fù)發(fā)作,她總是沒精打采,生活質(zhì)量大打折扣。

      在病友群常聽一句話:“治療到最后,拼的就是自身抵抗力。”我深以為然。于是從2023年8月起,在醫(yī)生指導(dǎo)下,我們系統(tǒng)提升免疫力:

      藥物輔助方面,開始每周兩針注射胸腺法新(流感季增至三針),配合轉(zhuǎn)移因子口服液和烏苯美司。我們從論壇學(xué)會(huì)皮下注射(點(diǎn)擊閱讀《專業(yè)護(hù)士手把手教你皮下注射》),買了胰島素短針頭,在腹部操作。現(xiàn)在,父親抽好藥,母親自己就能熟練完成注射。起初她嫌打針煩,我告訴她:“這藥商業(yè)保險(xiǎn)能報(bào),不花咱們錢。”她一聽沒負(fù)擔(dān),便安心堅(jiān)持下來(lái)。

      營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充方面,重點(diǎn)抓優(yōu)質(zhì)蛋白。母親不愛喝牛奶、覺得牛肉腥,吃得極少。如今我們每天“監(jiān)督”她喝奶、吃雞蛋,還趁促銷囤腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)劑,胃口差時(shí)及時(shí)補(bǔ)充能量和蛋白,不讓營(yíng)養(yǎng)缺口擴(kuò)大。

      關(guān)于流感疫苗,我們?cè)紤]接種,但咨詢醫(yī)生和病友后認(rèn)為:腫瘤患者接種需綜合評(píng)估,且流感病毒株每年變化,匹配性難保。因此我們選擇專注提升自身免疫力。

      堅(jiān)持一年多后,積極變化逐漸顯現(xiàn):腹瀉從需易蒙停控制,變?yōu)槊擅撌⑸踔烈嫔纯删徑猓桓忻按螖?shù)明顯減少,偶有受涼,一兩天就好,不像從前拖好幾天。我相信,今年流感季她也能平穩(wěn)度過。

      我始終認(rèn)為,免疫力提升是“慢功夫”,不像靶向藥那樣立竿見影,而是潤(rùn)物細(xì)無(wú)聲的積累。而且從體感看,即便偶爾停提升免疫力的藥物,效果仍可持續(xù)一段時(shí)間。

      但必須提醒:這類提升免疫力的輔助治療要“量力而行”。我們因有商業(yè)保險(xiǎn)報(bào)銷,經(jīng)濟(jì)壓力小;若家庭條件有限,不必硬上昂貴藥物,優(yōu)先保證基礎(chǔ)食補(bǔ)營(yíng)養(yǎng),性價(jià)比更高。抗癌每一分錢都要花在刀刃上,留著應(yīng)對(duì)后續(xù)可能的耐藥治療等更緊迫的需求。好的身體狀態(tài),才是迎接所有治療的基礎(chǔ),而打好這個(gè)基礎(chǔ),路徑不止一條。

      3.與癌共舞,靜待花開

      如今,母親視力完全恢復(fù),骨轉(zhuǎn)移經(jīng)靶向藥持續(xù)治療后,今年P(guān)ET-CT復(fù)查已不見病灶,真是喜出望外。她依然不知真實(shí)病情,心態(tài)輕松樂觀,在老家?guī)臀腋鐜Ш⒆樱紶栂碌馗牲c(diǎn)農(nóng)活,忙忙碌碌卻特別開心。

      我們把目標(biāo)定為“與癌共存”,并制定了規(guī)律的復(fù)查計(jì)劃:

      每3個(gè)月“小查”:胸部CT、腹部超聲、肝腎功能、腫瘤標(biāo)志物;

      每6個(gè)月“中查”:加做腦部增強(qiáng)MRI和眼科專項(xiàng)檢查;

      每年“大查”:全身PET-CT全面評(píng)估。

      母親雖常抱怨奔波辛苦,但每次都十分配合。這份“穩(wěn)定”,來(lái)之不易,必須牢牢守住。

      回顧這一路,感謝病友群和論壇對(duì)我們的幫助。剛確診時(shí)的慌亂無(wú)措,是在不斷學(xué)習(xí)中慢慢平復(fù)的。如今獲取抗癌知識(shí)比以往方便太多,但我也提醒大家:務(wù)必從正規(guī)平臺(tái)獲取信息,警惕網(wǎng)上偽科學(xué)言論。抗癌沒有捷徑,但方向?qū)α耍恳徊蕉妓銛?shù)。

      這段經(jīng)歷也讓家庭關(guān)系更加緊密。我現(xiàn)在想通了:除了生死,其他都是小事。健健康康地活著,比什么都重要。

      我由衷期盼,母親能一直穩(wěn)定用藥,保持高質(zhì)量生活。我們一家人,就這樣平平安安走下去。愿將這份平穩(wěn)順利的好運(yùn),傳遞給每一位正在讀這篇文章的戰(zhàn)友。抗癌路上,我們彼此照亮,與愛共舞,終見曙光!

      (為保護(hù)患者隱私,文中出現(xiàn)姓名均為化名)

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