從業(yè)15年兒保科主任醫(yī)師：那些預(yù)后良好的孩子，可總結(jié)出3個(gè)關(guān)鍵

VOL 3688

同樣是孩子1歲半被提示“有自閉癥高危傾向”，兩位家長(zhǎng)的反應(yīng)決定了孩子之后幾年的路：

一位家長(zhǎng)聽完醫(yī)生的判斷，盡管難受，但很快開始了干預(yù)。兩年后孩子開口說話，7歲順利融入小學(xué)，成了班上的“小話癆”。

另一位家長(zhǎng)也在同一時(shí)期得到類似提醒，他們輾轉(zhuǎn)于多家醫(yī)院，反復(fù)問 “有沒有可能是誤診？”直到孩子3歲得到確切診斷，錯(cuò)過兩年干預(yù)時(shí)間。

從業(yè)15年，重慶第九人民醫(yī)院兒童保健科副主任醫(yī)師趙琴接觸過大量家庭。她將那些預(yù)后良好的案例，總結(jié)為早、準(zhǔn)、穩(wěn)3個(gè)關(guān)鍵。

早是發(fā)現(xiàn)與診斷的關(guān)鍵，準(zhǔn)是干預(yù)方案的靈魂，穩(wěn)是家庭心態(tài)的基石。

這3個(gè)字該如何理解？怎么借助這3點(diǎn)幫自閉癥孩子更好發(fā)展？以下是趙琴醫(yī)生的分享。

口述 | 趙琴
整理 | Zoey
編輯 | Zoey_hmm

預(yù)警要早，拒絕等待

對(duì)大多數(shù)自閉癥兒童而言，自閉癥癥狀從1歲左右已初步顯現(xiàn)，3歲前相關(guān)癥狀已經(jīng)基本出現(xiàn)。其中一部分孩子甚至在嬰兒期就已經(jīng)出現(xiàn)社交交流和互動(dòng)減少。

家長(zhǎng)們?nèi)绻苁熘蚤]癥的“五不”早期行為標(biāo)志，或者在有懷疑時(shí)將孩子的行為表現(xiàn)和“五不”進(jìn)行對(duì)照，其實(shí)就能很好識(shí)別。

這“五不”包括：不（少）看、不（少）應(yīng)、不（少）指、不（少）語(yǔ)和不當(dāng)。

不（少）看：指自閉癥兒童與他人的目光接觸異常，眼神對(duì)視時(shí)間明顯減少或缺乏。

不（少）應(yīng)：指對(duì)他人呼喚自己的名字不敏感或無(wú)回應(yīng)，以及缺乏與他人共同關(guān)注一個(gè)物品或事件的能力（也就是缺乏共同注意）。

不（少）指：表示無(wú)法采用恰當(dāng)?shù)淖藙?shì)（如用食指指向物品）表達(dá)需求。

不（少）語(yǔ)：指語(yǔ)言的缺乏或發(fā)育的落后。

不當(dāng)：指對(duì)物品的不恰當(dāng)使用、重復(fù)刻板的行為或言語(yǔ)、異于普通兒童的奇特興趣。

多數(shù)家長(zhǎng)并不完全了解兒童各階段的典型發(fā)展特征， 很難區(qū)分自閉癥早期癥狀與正常發(fā)育或其它問題。

比如，孩子1歲半還不會(huì)指物是自閉癥表現(xiàn)，還是習(xí)慣于其它溝通方式表達(dá)需求？說話晚究竟是單純的語(yǔ)言表達(dá)延遲，還是自閉癥的言語(yǔ)溝通障礙？

還有些家長(zhǎng)將自閉癥表現(xiàn)當(dāng)成單純的“開口晚”、“性格內(nèi)向”，或以為“長(zhǎng)大就好了”，從而延誤了干預(yù)時(shí)機(jī)。

建議一旦發(fā)現(xiàn)孩子有“五不”表現(xiàn)，家長(zhǎng)就應(yīng)盡早帶孩子到正規(guī)醫(yī)療機(jī)構(gòu)接受專業(yè)評(píng)估。孩子大腦早期發(fā)展迅速，可塑性強(qiáng)。有種說法是，三天沒看到都會(huì)覺得孩子變了樣。

如果孩子過了 “黃金期”才開始干預(yù)，還有用嗎？當(dāng)然有用！自閉癥個(gè)體在不同階段有不同特點(diǎn)與需求，干預(yù)和支持應(yīng)覆蓋整個(gè)生命周期。無(wú)論何時(shí)開始，都有意義。

當(dāng)然，也有一些家長(zhǎng)誤將正常行為當(dāng)成自閉癥，陷入不必要的焦慮。例如，有家長(zhǎng)咨詢七八個(gè)月嬰兒玩手、一歲半孩子玩車輪、兩歲孩子整齊擺放物品是否為自閉癥。

還有一些處于秩序敏感期的孩子，執(zhí)著于生活流程與物品順序，一旦被打亂就容易情緒波動(dòng)。

高敏感孩子則對(duì)感官刺激過分敏感、抗拒變化、社交退縮。這些表現(xiàn)與自閉癥的刻板行為、堅(jiān)持同一性等癥狀有重疊，但僅憑這些不能診斷為自閉癥。

自閉癥的核心是社會(huì)互動(dòng)和交流的缺陷。沒有社交互動(dòng)缺陷，就不能診斷。

因此，當(dāng)孩子出現(xiàn)刻板或感覺異常行為時(shí)，家長(zhǎng)應(yīng)重點(diǎn)觀察日常互動(dòng)：

他能看著你的眼睛聽說話嗎？

想要東西時(shí)會(huì)指物并看向你嗎？

會(huì)展示喜歡的玩具嗎？

會(huì)害羞、粘人、看臉色嗎？

會(huì)玩過家家等假想游戲嗎？

如果孩子在生活中與家人互動(dòng)良好，大概率不是自閉癥。當(dāng)然，任何時(shí)候有懷疑，都應(yīng)尋求專業(yè)人士幫助。

干預(yù)要準(zhǔn)，技能遷移重于時(shí)間堆砌

早期干預(yù)的理想方案應(yīng)是個(gè)性化、可實(shí)現(xiàn)、基于家庭需求的。需在全面了解孩子當(dāng)前發(fā)展年齡、發(fā)展水平、發(fā)展優(yōu)劣勢(shì)、最嚴(yán)重或最需解決的問題、家庭需求的基礎(chǔ)上，由醫(yī)生、督導(dǎo)、家長(zhǎng)及老師共同制定。

內(nèi)容不僅包括機(jī)構(gòu)訓(xùn)練，還應(yīng)涵蓋日常生活技能運(yùn)用策略和家長(zhǎng)帶養(yǎng)技能培訓(xùn)。

很多家長(zhǎng)關(guān)心：每周是否必須做到40小時(shí)密集訓(xùn)練？

首先，密集訓(xùn)練并不只在機(jī)構(gòu)訓(xùn)練。臨床中發(fā)現(xiàn)，很多孩子在機(jī)構(gòu)表現(xiàn)良好，卻無(wú)難以在家庭，幼兒園等生活場(chǎng)景中靈活遷移。

即便已經(jīng)具備很多能力，在日常生活中還是會(huì)面臨著非常多挑戰(zhàn)。技能遷移是自閉癥兒童不可忽視的能力。

如何提升遷移能力呢？可以通過講解、情境演繹等方式。但最重要的是讓孩子在真實(shí)場(chǎng)景中面對(duì)具體問題，學(xué)會(huì)調(diào)用所用技能，這需要經(jīng)歷“示范—提示—掌握”的過程。

就跟我們?cè)趯W(xué)校學(xué)習(xí)知識(shí)是一樣的。課堂上學(xué)到的新知識(shí)，總是需要一定的練習(xí)和做題才能達(dá)到融會(huì)貫通。

因此，除了訓(xùn)練時(shí)間，孩子們還應(yīng)有足夠的時(shí)間去戶外活動(dòng)、去接觸不同社會(huì)場(chǎng)景，與不同的人交流、應(yīng)對(duì)各種“情況”，在真實(shí)的生活中“舉一反三”。 這類時(shí)間與機(jī)構(gòu)訓(xùn)練時(shí)間按1:1匹配都不過分。

所以，有效訓(xùn)練不能只靠時(shí)間堆砌，技能訓(xùn)練和技能遷移，二者缺一不可。

心態(tài)要穩(wěn)，預(yù)后良好的家庭有這些特征

拋開專業(yè)干預(yù)技巧，在我的臨床觀察中，最終預(yù)后良好的家庭，往往有一些共同的特點(diǎn)，我把它們總結(jié)為這幾個(gè)關(guān)鍵詞：

理解與接納、愛與支持、信心、齊心、分工明確、善于學(xué)習(xí)、醫(yī)教患合作、相信科學(xué)。

曾接觸過這樣一個(gè)家庭：孩子1歲半左右被評(píng)估為自閉癥高危傾向。不同于其他很多不愿接受的家長(zhǎng)，孩子父母很快接受現(xiàn)實(shí)，我們康復(fù)中心也為他開辟了綠色通道開始系統(tǒng)干預(yù)訓(xùn)練。

盡管孩子訓(xùn)練2年后才開口說話，但過程中家長(zhǎng)和醫(yī)生、治療師一直保持密切而良好的溝通。

現(xiàn)在孩子7歲，變成了一個(gè)“話癆”、活潑開朗，已順利進(jìn)入小學(xué)。當(dāng)然，學(xué)校生活對(duì)自閉癥孩子來說，又將是一個(gè)全新的挑戰(zhàn)。未來我們還將繼續(xù)保持聯(lián)系，幫助孩子應(yīng)對(duì)接下來可能面臨的學(xué)習(xí)和生活的難題。

這個(gè)案例之所以讓我印象深刻。因?yàn)閺囊婚_始，家長(zhǎng)就對(duì)醫(yī)生、治療師團(tuán)隊(duì)展現(xiàn)出了極高的信賴，對(duì)孩子表現(xiàn)出了理解、接納、愛和支持。

整個(gè)診療過程，家長(zhǎng)從沒耽誤過時(shí)間，也沒走過彎路。正規(guī)、系統(tǒng)、醫(yī)教患合作良好，孩子發(fā)展令人欣慰。

另一個(gè)家庭展現(xiàn)了截然不同的處理方式。孩子1歲8個(gè)月被告知孩子自閉癥高危傾向，家長(zhǎng)在醫(yī)生指導(dǎo)下調(diào)整帶養(yǎng)方式，孩子在2個(gè)星期內(nèi)開始出現(xiàn)語(yǔ)言，詞匯量增加得非常快。

此時(shí)家長(zhǎng)反而懷疑診斷，為得到一個(gè)“不是自閉癥”的答案，輾轉(zhuǎn)求醫(yī)直至3歲得到確切診斷，這期間，孩子未接受任何正規(guī)、系統(tǒng)的干預(yù)，浪費(fèi)了寶貴時(shí)間。

這個(gè)家庭所走的路頗具有代表性。作為醫(yī)生，我們理解家長(zhǎng)的心情，但也深知盡早治療對(duì)自閉癥兒童未來的發(fā)展和預(yù)后至關(guān)重要。

或許，我們家長(zhǎng)可以暫時(shí)放下“是否是自閉癥”這頂帽子，先從孩子現(xiàn)有問題出發(fā)，和醫(yī)生、治療師合作，幫助孩子更好發(fā)展。

12月27日

趙琴醫(yī)生在大米和小米開展一場(chǎng)講座

結(jié)合真實(shí)門診案例，講透這三點(diǎn)

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