
11月,是持續推動社群規范化與提升病友服務質量的一個月。本月我們圍繞優化“博醫同行”病友互助社區的環境、知識科普、政策資訊、志愿者服務等板塊持續發力,努力為血液病、腫瘤與自身免疫性疾病患者及其家屬打造更安全、更溫暖、更有力量的互助空間。
社群規范管理升級,守護病友交流環境
為進一步提升社群管理質量、保障病友權益,《博醫同行病友互助交流社群管理規范》正式發布。這份管理規范是在充分外部調研和研討后擬定的,重點明確了社群宗旨、行為準則、管理職責等內容,旨在為所有成員構建一個專業、溫暖、可信賴的交流平臺,保障每一位病友的權益,讓互助價值得以充分發揮。
我們相信,好的規則,能讓善意流動得更順暢。
用文字傳遞感恩心聲,善意持續流淌
感恩節期間,收到了很多病友、志愿者和醫生的感恩心聲,每一段文字,都令人動容。
“感謝醫護人員,用專業與責任守護著孩子的健康,也給了我們全家希望。”
“此刻敲下這些字,想認真對自己說:謝謝你,沒放棄。”
我們看到了生命的倔強、善意的奔赴與專業的仁心。這些真實的講述匯聚在一起,仿佛點點星光,照亮了彼此前行的長路。
歡迎大家在留言區繼續分享——任何想說的話、想講的故事,都可以在這里留下。讓鼓勵被看見,讓溫暖繼續傳遞。
ASH 2025 一大波好消息值得關注
醫學的腳步從未停歇。本月,全球血液學領域盛會——美國血液學會(ASH)年會傳來許多新聲音。
很多關于白血病、淋巴瘤、多發性骨髓瘤等疾病相關的最新研究動態與治療進展發布,結果振奮人心,值得關注。
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系列政策資訊給病友帶來切實幫助
除了前沿進展,那些切實影響治療與生活的“身邊事”,我們同樣關心。
十一月,我們持續關注國家醫保目錄更新、地方惠民保政策、新藥準入動態等實用資訊。
就醫政策:
實體腫瘤前沿:
血液腫瘤前沿:
致敬志愿者:風雨同路,感恩同行
特別感謝我們可愛的志愿者們,在社群里默默付出——耐心解答疑問、細心提醒注意事項、用鼓勵的話語陪伴低谷中的戰友。他們的存在,讓“同行”二字充滿了真實的溫度。
本月優秀志愿者:
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卷卷
彌漫大B細胞淋巴瘤病友 | CAR-T+移植后2年
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荊棘花姍姍
慢性粒細胞白血病病友| 移植后21年
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小宛子
急淋B患兒家長 | 移植后3年
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廣隸聿
再生障礙性貧血病友
十一月,我們在規范中守護秩序,在感恩中收集溫暖,在信息中傳遞希望,在陪伴中堅定前行。寒意漸濃,但這里的陪伴始終如一地溫暖。十二月,博醫同行將繼續與您并肩,堅定地走好腳下的每一步。
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編輯 | 雪雪
排版 | 行仔
審核 | 賈冬雪、方玥立
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