京妍基金會發布地中海貧血防治藍皮書 擘畫“趨零地貧”新未來

　　中國網財經12月18日訊 地中海貧血是一種因珠蛋白基因缺陷引發的遺傳性溶血性貧血疾病，從地域分布來看，在我國南方地區高發。2025年12月18日，北京京妍公益基金會在北京大學舉行以“聚焦地貧防治，共話行業未來”為主題的十周年紀念活動，并正式發布基金會聯合北京大學兒童青少年衛生研究所編寫的《中國地中海貧血防治藍皮書(2024)》，提出以“趨零地貧”為目標的綜合防治戰略，為地貧防治事業貢獻了專業智慧與實踐方案。

圖：2025年12月18日，北京京妍公益基金會在北京大學舉行以“聚焦地貧防治，共話行業未來”為主題的十周年紀念活動。

　　《中國地中海貧血防治藍皮書(2024)》調研數據顯示，我國地中海貧血防治存在多重挑戰：約80%的患兒因血源緊張與經濟壓力無法實現規范輸血；重型患兒家庭月均治療支出負擔沉重。

圖：《中國地中海貧血防治藍皮書(2024)》。

　　在預防端，僅約三成孕檢涵蓋地貧篩查，超過95%的家長在孩子確診后才了解這一疾??；醫療資源分布不均衡，關鍵診療能力集中于少數地區，多地長期面臨血源與藥物短缺。這些數據共同反映出我國地貧防治在診療規范性、經濟可負擔性、公眾認知度與資源均衡性等方面存在的系統性難題。

　　為應對挑戰，藍皮書提出以“趨零地貧”為愿景的綜合防治新戰略，旨在通過三級預防體系最大程度減少新發病例，并通過精準治療逐步降低現有患者數量。圍繞這一目標，報告提出構建“提升基層服務能力”、“加大公眾教育力度”、“優化篩查診治體系”、“關注特殊患者群體”、“優化血液資源管理”、“完善患者救助保障體系”六大策略、十六項具體措施的實施方案，為政府、醫療機構和社會力量協同推進防治工作提供了清晰的路線圖。

　　“十年來，基金會累計投入資金超過8780萬元，直接幫扶困境兒童近三千名，其中地貧患兒達1735名，醫療資助總額逾6400萬元?！北本┚╁婊饡撌既恕⒗硎麻L宋妍在紀念活動上表示。

圖：北京京妍公益基金會創始人、理事長宋妍。

　　據了解，北京京妍公益基金會創立于2015年，長期聚焦于地中海貧血的救助與綜合防控，積極應對這一重大公共衛生挑戰。十年間，基金會與全國35家醫院合作建立覆蓋廣泛的救助網絡；深入云南、貴州等地推動“零地貧計劃”試點；打造“善行中國”品牌系列活動，完成近20場義診，培訓超2000名基層醫務人員；開展線上線下科普活動超150場，觸達人群超20萬人次。

　　與此同時，京妍基金會推動“救助與防控并重”戰略，從單一醫療救助，逐步延伸至患兒教育支持、家庭社會融合、行業國際交流等多個維度，初步構建起“預防-救助-支持-發展”相結合的全方位地貧防治生態系統。

　　本次活動匯聚了來自政府部門、醫療機構、公益組織及學術界的眾多代表。在專題研討環節，與會專家分別圍繞地貧防治的“最后一公里”挑戰以及“開放·協同·創新”的公益新生態建設展開深度對話，凝聚跨領域協作的共識。

　　京妍基金會表示，將繼續深耕地貧防治一線，以更開放的姿態凝聚善意、聯動資源，正式啟航下一個十年的公益新征程。(文中圖片均由京妍基金會提供)