杜亞松：自閉癥孩子長大后能否成為“社會人”，看這3種能力！

VOL 3693

“自閉癥孩子的康復（內容），其實在很大程度上是隨著年齡的增大而在變化的。”

2025年12月7日，在深圳舉行的“第二屆華南神經發育障礙及相關疾病臨床診療”學術交流會上，上海交通大學醫學院附屬精神衛生中心的杜亞松教授做了題為《從40年的歷史看ASD的康復》的報告。

杜亞松在回顧自閉癥近40年康復的歷史變遷基礎上，強調了兩大自閉癥干預的核心理念：第一，康復是全生命周期的。我們的視野要從3歲拉長到終老，從受精卵一直關注到領養老金。 第二，干預必須是綜合的（CTMs）。必須告別“一人作坊”式的經驗主義，建立有組織、有強度、有證據的科學體系。

杜亞松認為，要幫助一位自閉癥人士成為一名合格的“社會人”，至少要掌握三種能力：生活自理、生存技能、社交圈子。

以下是杜亞松講座的核心內容，有刪減。

整理 | 譚萬能

圖 | 網絡

“為什么發病率反而增加了？”

杜亞松說，從1982年南京腦科醫院陶國泰教授首次報道中國4例孤獨癥案例，至今已過去40多年時間，期間，醫學界、科學界和公眾對自閉癥譜系障礙（ASD）的認知，都經歷了巨大的變化。

最顯著的變化是診斷標準的“瘦身”。過去，教科書定義ASD有“三主征”：社交障礙、語言障礙、刻板行為。

但現在，“語言障礙”已被剔除出核心診斷標準。

“很多家長跟我辯解：‘孩子在家跟我交流很好啊，讓干嘛就干嘛。’” 杜亞松在現場強調，“這不算數。真正的社交能力，是在復雜的社會環境中建立連接。”

美國《精神疾病診斷分類手冊（第五版）》（DSM-5）和世界衛生組織的《國際疾病診斷分類手冊（第十一版）》（ICD-11），現在都把ASD的核心診斷標準聚焦于兩條：

• 社會交往障礙
  

• 局限的、重復的行為模式（RRBI）

杜亞松透露，甚至對于RRB是不是自閉癥的核心診斷標準，學界也有不同看法，甚至有觀點主張將其列為一個獨立的疾病維度。

伴隨著定義的修正，是患病率數據的“爆炸”。韓國曾報出高達2.64%的患病率，美國則已達到3.23%，中國目前約為0.7%。

這種激增僅僅是因為遺傳嗎？杜亞松認為環境因素不應該被忽視——無論是物理環境還是社會心理環境的變化，在孤獨癥及相關發育障礙的激增中，扮演了絕對不能忽視的角色。

杜亞松列舉了一組上海的數據來證明環境影響的重要性：上海的精神發育遲滯（ID）患病率，在90年代是1%，到了2015年前后上升到了1.12%，增加了12%。

“大家想一想，現在的媽媽們比90年代知識更多了吧？產檢技術更好了吧？按理說應該優生優育了，為什么發病率反而增加了？”

杜亞松也回顧了這些年來，在對自閉癥的認知方面，我們走過的彎路，比如曾將病因歸結為母親冷漠的“冰箱媽媽”理論，以及現在有死灰復燃趨勢的“疫苗導致自閉癥”的虛假理論。

杜亞松也謹慎地提到了神經多樣性的概念和相關的一些理念，認為神經多樣性在推動公眾對自閉癥、多動癥、讀寫困難等狀況的理解上，起到了很大的推動作用，但也擔心神經多樣性運動中的 “Education, no medication!”（要教育不要吃藥）等徹底去病化的做法，會動搖自閉癥研究和康復的循證根基。

他也希望醫學模式和神經多樣性觀點的碰撞中，能催生出對自閉癥的全新認知。

“未來走向社會，必須像個社會人一樣”

既然環境在變，發病率在增高，那自閉癥康復的理念和方法是不是也在發生變化？

杜亞松給出的答案是肯定的。

第一個理念的變化就是，自閉癥的康復應該是全生命周期的。他引用《柳葉刀》雜志發表論文的內容表示，現在的康復視野，必須從3歲以前拉長到全生命周期——從受精卵一直關注到領養老金（OAP）。

杜亞松說，除了前述的兩大核心診斷指標，跟自閉癥密切相關的智力問題、學習問題等，再加上那些“遠親”——真真假假的焦慮、容易激動、睡眠問題、不吃飯、跟人吵架，最終導致很多自閉癥人士沒辦法走向這個社會。

因此，雖然全生命周期的不同年齡段，干預的內容、支持的方向和關注的重點，都有明顯的不同。但有三種能力，是自閉癥人士走向社會必須的：

首先要學會基本的生存能力。“知冷知熱，餓了知道吃，冷了知道穿。”為了訓練這種能力，杜亞松團隊做過很多嘗試，包括研發VR系統，模擬上海地鐵的進站、安檢、購票、候車場景。 “為什么要做這個？因為孩子要出門。他得知道怎么買票，怎么過閘機。如果連這個都不會，他很難在社會上生存。”

第二是要有生存的技藝。在這個社會上，能干點什么養活自己？ 杜亞松說，“如果康復訓練只是讓孩子在機構里機械地學語言、強化行為，卻學不會向人問好、學不會在別人需要幫助時搭把手，那他依然不是一個‘社會人’。”

第三是要有一個圈子。必須擁有一個屬于自己的社會支持網絡。 “生存好了，有技能了，有一個圈子了，那將來才可能去交往、去旅游、甚至去跟人吵架。”

“有情感、沒有套路，那叫‘帶孩子’”

除了全生命周期的康復支持外，另一個重要的理念變化是綜合干預模式（comprehensive treatment models，CTMs）概念的出現。

杜亞松說，在很長一段時間里，國內康復領域處于一種“前科學”的混亂狀態。

他在現場講了一個真實案例：在上海，有個人租個門面，帶三個孩子，自稱“康復中心”。負責人對他說：“杜醫生，我把自家孩子康復了，順便帶兩個，還能掙點錢養活自己。”

“我當時問他：‘你的套路夠不夠？你看文獻嗎？’他說：‘我是想到什么就做什么。’”

“有情感、沒有套路，那不叫醫療干預，那叫‘帶孩子’。” 杜亞松直言，沒有理論體系、沒有操作手冊、全憑個人經驗，是達不到效果的。

他在講座中介紹了美國國家研究委員會（NRC）2001年提出的綜合干預模式，并詳細講解了Odom等學者在2010年制定的評價原則。

杜亞松指出，一個靠譜的干預模式必須具備以下“硬指標”：

• 有手冊：操作必須標準化，有具體的課程指引，不能想一出是一出。
  

• 有強度：每周干預時間通常要達到一定時長。杜亞松引用了Lovaas（ABA創始人）的早期研究，強調每周40小時的高強度干預曾創造過47%入讀普校的實績。

• 有實證：方法必須經過同行評審，在學術期刊上發表過有效性數據。

• 全覆蓋：干預目標不能單一，必須涵蓋認知、社交、行為等多個發展領域。

過去10余年，圍繞綜合干預模式，已經誕生了多個相關的自閉癥循證干預方法（Evidence-based Practices，EBPs）的分類體系，總體上，都在這個評價方法框架以內。

兩個常見EBPs分類及差異

也正是基于這些標準，杜亞松對目前市面上流行的自閉癥干預方法做了簡單介紹和評價。比如ESDM（早期丹佛模式）、DIR（地板時光）、PEERS（社交技能教育和促進）、EPEC（賦權父母、賦能社會）等。

需要提醒的是，根據評定EBPs的標準，這些方法，都要求“實施者有經過認證的臨床專業知識、經驗及遵守標準化程序實施”。

最后，杜亞松也給出了一些干預方法的評級和對應的理由，也需要提醒的讀者的是，不同的自閉癥人士的行為表現和支持需求也完全不一樣，評級的等級并不等于推薦等級。

黃金級：證據確鑿，極具康復前景。

• 社交技能小組：特別是針對青少年的PEERS訓練，教孩子怎么處理沖突、應對霸凌。

• 同伴中介干預：利用受過培訓的同齡人作為“小老師”參與干預。

• 圖片交換溝通系統（PECS）：對無語言或低語言孩子效果顯著。

• 自然發展行為干預（NDBI）：結合了ABA原理與自然情境。

白銀級：通常有前景，但對操作要求高或證據略少。

• 關鍵反應訓練（PRT）與早期介入丹佛模式（ESDM）：杜亞松特別提到，ESDM對3歲前孩子非常有效，但對老師的技術要求極高，如果“手藝”不到位，效果會打折。

• 動物輔助治療：如馬術治療、犬治療。杜亞松曾建議浙江的機構在門外畫個圈養小動物，這對改善孩子的情緒很有幫助。

青銅級/無明確證據：安全但效果不明確，或缺乏核心改善證據。

• 感覺統合療法：雖然國內非常流行，但在國際循證體系中，其對孤獨癥核心癥狀改善的證據等級并不高。

• 加重毛毯/背心：蓋厚被子確實讓人有安全感（像北方冬天蓋厚被子那種“中孚”的感覺），能緩解焦慮，但“治不了核心癥狀”。

• 無麩質/無酪蛋白飲食：除非孩子確診有代謝問題（如乳糜瀉），否則全員忌口不僅無效，還可能導致營養不均衡。

（本文經上海交通大學醫學院附屬精神衛生中心主任醫師、教授、博士生導師杜亞松審核發布。）

本文僅代表作者觀點，不代表本號立場。文章版權歸「大米和小米」所有，未經許可，嚴禁復制、轉載、篡改或再發布。本號長期征集線索/稿件，一經采用，稿費從優。提供線索/投稿請聯系：contents@dmhxm.com。

點擊撥打大小米服務熱線

有任何問題點擊“閱讀原文”咨詢“AI顧問”——你的專屬個性化AI督導，專業又懂你！