【首兒護話】裂痕上的生命之花

“護士，你看她……全身都破了，一碰就哭，我該怎么辦啊？”

凌晨三點的首都醫科大學附屬首都兒童醫學中心血液移植病區，消毒水的味道里混著壓抑的抽泣。6歲的月月蜷縮在病床上，剛結束造血干細胞移植不久，全身皮膚就像被揉皺的紙，從軀干到四肢，布滿了泛紅的紅斑、透亮的水皰與深淺不一的破潰創面——鮮紅的肉芽暴露在外，滲出組織液順著皮膚褶皺蜿蜒流下，在床單上洇出一片片深色的濕痕。她攥著媽媽的衣角，哭聲嘶啞卻不敢用力，小小的身體因為疼痛不住發抖，連最愛的動畫片遞到面前，也只是淡漠地別過臉。

月月患的是EB 病毒陽性 T 淋巴細胞增殖性疾病。這種病是由于 EB 病毒（EBV）感染 T 淋巴細胞后，病毒基因異常激活，導致 T 細胞失去正常調控而異常增殖；而月月的癥狀表現為免疫細胞浸潤皮膚，最終引發皮膚破潰。

“她以前最黏人，總愛伸著小手要抱抱，可現在連碰她一下都不行。”月月媽媽抹著眼淚，指尖懸在孩子的可愛的小臉上方，想輕輕撫摸，卻又心疼的縮回了手，幾天前，回輸完臍血干細胞后，孩子還在為“重獲新生，要變成勇敢小戰士”而歡呼，如今卻被這場突如其來的皮膚破潰困住，每一次翻身、每一次換藥，都成了對母女倆最煎熬的時刻。監護儀上的數值平穩跳動，但病房里彌漫的絕望，卻比任何危急指標都更讓人揪心。

聽到月月媽媽的求助，我立即趕到月月的身邊。目光觸及她身上那些觸目驚心的傷口，心中頓時涌起一陣揪心的痛楚。我緩緩調整月月蜷縮的姿勢，試圖讓她稍微舒適一些。此時，我看到手機上正在為月月播放動畫片《西游記》。月月媽媽對我說：“以前在家，她總說我是‘花果山大王’，而她自己是守護大王的‘小猴子’。”

“月月，聽說你對孫悟空的故事了如指掌呢？”月月聽到“孫悟空”這三個字，眼睛微微抬起，“那你知不知道，你身上這些疼痛，其實是‘皮膚妖怪’在作祟。它們悄悄在你皮膚里打洞，才會讓你這么疼。而我們的治療，就是幫你召喚‘金箍棒’來趕走這些妖怪呀。”

月月紅紅的雙眼專注地凝視著我：“真的有金箍棒嗎？”“當然有！”我指向換藥盤中的無菌紗布和藥膏，“你看，這輕柔的紗布就像‘云朵披風’，它能保護你的皮膚免受妖怪的侵擾；而這藥膏則是‘神奇藥水’，涂抹上去就能將妖怪牢牢困住；還有那些醫生叔叔阿姨，他們都是助你戰勝妖怪的‘神仙’。”

這時，月月媽媽趁機說道：“對呀，月月，‘大王’也會陪你一起等待‘金箍棒’發揮威力，就像唐僧師徒共同闖過難關一樣。”聽到媽媽的話，月月的情緒明顯好轉，她緩緩松開了緊攥著媽媽衣角的手。這時我輕柔地用消毒棉球擦拭她皮膚上的滲液，動作極其細致，生怕弄疼了她。盡管換藥時月月仍在哭泣，但她似乎感受到了我的溫柔，最終還是非常配合地完成了這次換藥。

在接下來的日子里，每次換藥前，月月媽媽總會先給月月講一段《西游記》的小故事：“今天我們要挑戰‘換藥關’啦，就像孫悟空闖過火焰山一樣，只要再堅持一下，就能戰勝‘皮膚妖怪’。” 有一次換藥時，我準備揭開一處創面較大的傷口敷料，先用生理鹽水浸濕敷料與皮膚粘連的邊緣，讓液體慢慢軟化痂皮；待粘連處變得松軟后，才用鑷子輕輕挑起敷料一角，像揭開一層薄冰似的緩緩掀起。指尖的力度輕得仿佛在觸碰易碎的琉璃，每一次移動都控制著極緩的節奏，生怕牽動深層的傷口再添一絲疼痛。這時，我抬頭看到月月的小眉頭擰成了一團，卻咬著嘴唇不肯大聲哭，只任由淚珠在眼眶里打轉。我連忙停住手中的操作，輕聲安撫：“月月乖，我們正在把妖怪的老巢一點點拆掉哦，等清理干凈了，你的金箍棒就能更有力氣打跑它們啦！” 可鉆心的疼還是讓她忍不住癟起嘴，豆大的淚珠滾落下來，小手緊緊抓著床單喊著：“大王，我不要打妖怪了……” 月月媽媽趕緊握住她攥著床單的小手，我也輕聲說道：“月月，阿姨知道很疼，但你還記得孫悟空三打白骨精的故事嗎？他面對妖怪也從未放棄。況且你比孫悟空還有更多幫手呢，‘大王’一直在你身邊，我們也都在支持你，再堅持一下，‘皮膚妖怪’很快就會被趕跑啦。”

隨著治療的逐步進行，月月皮膚上的“裂痕”慢慢愈合，新的皮膚漸漸長出來，像春天里破土而出的嫩芽。她開始主動讓媽媽講《西游記》，還會拿著金箍棒跟護士玩“打妖怪”的游戲。有一天，她拉著我的手說：“阿姨，‘皮膚妖怪’被我打跑啦！我可以跟‘大王’回家了嗎？”出院那天，月月穿著新衣服，手里拿著媽媽給她準備的《西游記》貼紙。月月媽媽感激地說：“真是太謝謝你們了，是你們用月月喜歡的故事，幫她闖過了最難熬的日子。現在她不僅皮膚好了，也變回了以前那個活潑的小猴子。”

或許，每個生病的孩子心里都藏著一個“小英雄”，而我們要做的，就是找到那把“鑰匙”，幫他們喚醒屬于自己的“金箍棒”。月月曾在皮膚的裂痕中承受劇痛，卻在愛與陪伴的守護下，讓生命掙脫痛苦的束縛，最終綻放出了嬌艷的花。曾經布滿皮膚的破潰創面，如今都化作生命里最耀眼的勛章，見證著這朵從裂痕中綻放的生命之花，如何像孫悟空闖過重重難關般，在困境中倔強生長、向陽綻放。

文 | 倪娜、王翠、內科系統敘事小組

編輯 | 宣傳中心 郝潔