編者按:在人類漫長(zhǎng)的生命旅程中,健康與疾病始終如影隨形。每一次關(guān)于疼痛與療愈的記錄,都成為人性、希望、堅(jiān)韌與愛的深刻展現(xiàn)。而放眼未來,我們預(yù)見的不只是醫(yī)療技術(shù)的驚人飛躍,更是對(duì)病患愈發(fā)深切地理解與尊重。醫(yī)學(xué)的終極使命,不是對(duì)抗自然,而是在敬畏中尋求精妙干預(yù),在理解中維護(hù)動(dòng)態(tài)平衡,與人類本身的復(fù)雜性共舞。本文為《身體周刊》讀者投稿的患者故事,“愈見你”,感受生活的點(diǎn)滴。
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2018年12月10日,那大抵是我迄今為止的人生中最寒冷的一天。那一天,我失去了自己二分之一的聽力,也失去了自己的夢(mèng)想。
那本是一個(gè)普通得不能再普通的周一,七點(diǎn)鐘的鬧鐘把我從夢(mèng)中搖醒,迷糊昏沉間,我完成了洗漱、穿衣、化妝一系列工序,準(zhǔn)備出門。化妝的時(shí)候覺得耳朵有些莫名發(fā)癢,我拿棉簽輕輕掏了掏,沒什么效果。一路乘著密不透風(fēng)的地鐵,穿過大城市步履匆匆的人群,走進(jìn)淮海路精致的高樓大廈,坐在獨(dú)屬于我的一格工位,打起精神,那是24歲獨(dú)有的心氣兒。掏出全家便利店購(gòu)買的飯團(tuán),邊啟動(dòng)電腦,邊津津有味地享受起這物美價(jià)廉的早餐,與往日不同,那天咀嚼早餐的聲音格外清脆,以至于直到秘書小姐姐過來拍我的肩膀,我都沒意識(shí)到她已經(jīng)喊了我好幾聲了。
“潮生,干嗎呢這么認(rèn)真,叫了你幾聲你都沒聽見,早上9點(diǎn)一刻開會(huì)哈。”周秘書手搭在我的肩膀上,親昵地嗔怪。
我如夢(mèng)方醒,已經(jīng)喊我?guī)茁暳藛幔以趺匆稽c(diǎn)也沒聽見,可能是吃早飯過于專注了,我想。
隨后的會(huì)議我有些心不在焉,回到工位,接了合伙人的電話,聽筒的聲音異常的小,聽起來模糊不清,不論我如何讓對(duì)方大點(diǎn)聲,好像也是模模糊糊,同時(shí)我的左耳開始發(fā)悶,整個(gè)人覺得有點(diǎn)暈乎乎的。我不明所以,但直覺告訴我,我可能生病了。于是,忍著不適將工作交接后,我打算去醫(yī)院看一下耳朵。
單位附近最近的是一家區(qū)中心醫(yī)院,雖然我平時(shí)不大去這種醫(yī)院看病,但好在只有一條馬路之隔,能夠解決我迫在眉睫的問題——我怎么了。于是我走到中心醫(yī)院,同時(shí)給男友撥去電話,此時(shí),我驚訝地發(fā)現(xiàn):我的左耳,甚至無法聽到電話接聽時(shí)的等待提示音,用手捏了捏耳朵,也沒有任何感覺,像在揉捏玩具娃娃的膠皮。我開始有點(diǎn)慌了,迅速掛號(hào),等待測(cè)試聽力。
進(jìn)入測(cè)試間不到1分鐘,醫(yī)生進(jìn)來取下我的耳機(jī),問我,“你今年多大?”
“24歲。”
“這么年輕啊,你戴好耳機(jī),左耳聽到任何聲音就按一下這個(gè)按鈕,明白嗎?”做聽力測(cè)試的醫(yī)生仔細(xì)叮囑道。
“明白。”我憂心忡忡,又走進(jìn)了測(cè)聽室。
出來沒多久就拿到了測(cè)聽結(jié)果,還未及審視上面的圖表,測(cè)聽醫(yī)生急切道:“你這個(gè)左耳,已經(jīng)全聾了,你之前是完全正常的嗎?”
“是啊。”我說,心內(nèi)大駭。
“那你可要有心理準(zhǔn)備,一般這種全聾的突聾很難治愈。”女測(cè)聽醫(yī)生邊說邊輕輕搖了搖頭,語氣既關(guān)切又冰冷,仿佛在對(duì)我宣判死刑。
一瞬間,一盆冷水兜頭而下,外界的一切暗淡下去,只有我一人身處這殘酷的世間,我慢慢蹲下身體,在一排取報(bào)告的隊(duì)伍旁自顧自地嚎啕大哭,手里的報(bào)告先是被大顆的眼淚打濕,又被我緊緊攥著,仿佛我那還沒來得及舒展即被攥緊的命運(yùn)。我內(nèi)心震顫,想起自己熱愛的音樂和還未及實(shí)現(xiàn)的鋼琴夢(mèng)想,內(nèi)心的酸澀與苦楚并不比貝多芬寫下海利根施塔特遺囑時(shí)要少。
一位身形佝僂的老奶奶拍了拍我的肩膀,向我投來一個(gè)鼓勵(lì)的微笑,“姑娘,別哭,人生還長(zhǎng)著呢!”
我哭聲略止,仍然微微顫抖,呢喃道:“我左耳聽不見了,怎么辦呢,我聽不見了。”
那一天的后來已經(jīng)變得模糊。世界從我得知噩耗開始就變得黑白。并且,不只是黑白,還有天旋地轉(zhuǎn)。
當(dāng)天半夜醒來,我感到一陣猛烈的惡心,掙扎著坐起來,卻突然天旋地轉(zhuǎn),床跑到了天上,而天花板和地面交換了位置,一時(shí)間我也不知道自己是坐著還是倒下,只得勉強(qiáng)抓住床架維持些許的穩(wěn)定。彼時(shí)我還在學(xué)生宿舍,叫醒舍友幫我拿來水盆,我“哇”的一聲吐了出來。這一刻,突然,特別想家。
第二天,我去到本市著名的耳鼻喉專科醫(yī)院,與區(qū)中心醫(yī)院對(duì)我的左耳宣判死刑不同,我在那里得知自己的聽力尚有一線生機(jī)。但因?yàn)榘l(fā)病當(dāng)天來不及掛號(hào),我沒有第一時(shí)間注射激素,錯(cuò)失了24小時(shí)黃金時(shí)間,這是我年少無知無法追回的遺憾,也是值得警醒的醫(yī)學(xué)常識(shí)。
突發(fā)性耳聾發(fā)病后的72小時(shí)是治療黃金期,錯(cuò)過了,就幾乎永遠(yuǎn)不能挽回!
耳毛細(xì)胞(負(fù)責(zé)聽覺信號(hào)轉(zhuǎn)換的神經(jīng)細(xì)胞)是不可再生的神經(jīng)細(xì)胞!
不論年齡,一定要好好睡覺,注意放松。
耳朵是很容易受涼的,要注意保暖。
這些都是我在失去部分聽力之后,才開始學(xué)習(xí)了解的,你說,人是不是一定要在失去之后才學(xué)會(huì)珍惜。
正式開始治療的第3天,我的聽力有些好轉(zhuǎn),測(cè)聽報(bào)告的圖表從一片空格變?yōu)橐粭l折線,我的低頻聽力恢復(fù)到接近正常,中高頻的聽力損失也有所挽回,1000Hz的聽力達(dá)到35dB,2000Hz頻率是50dB(正常人的聽力閾值小于等于25分貝dB)。這種狀態(tài),雖然離正常尚有距離,但打電話時(shí)把聲音調(diào)到最大,用聽筒還是可以聽得清的。我在苦澀之中感覺到些許慰藉,滿懷希望,祈禱能夠進(jìn)一步恢復(fù)。
然而,命運(yùn)的大手從不會(huì)因?yàn)槿祟惖墓虻厍箴埗屏T甘休,而是毫不留情地碾碎你的一切,就像碾死一只螻蟻一般。第3天的晚上,我在簡(jiǎn)陋的宿舍洗澡時(shí)受了涼。第4天,我的各個(gè)頻率又下滑了20分貝(達(dá)到中重度耳聾),心情也隨之跌入谷底。否認(rèn)、憤怒、祈求、消沉,短短三天,恍如隔世。
那段時(shí)間,一起接受高壓氧倉(cāng)治療的病友給了我很大的精神支持,有幾個(gè)病友說我看起來脆弱得像一張紙。的確,曾經(jīng)自詡無所不能強(qiáng)悍堅(jiān)韌的我突然發(fā)現(xiàn),我并不是無所不能,相反,我脆弱得可怕,脆弱到在24歲的花樣年華就失去了自己接近一半的聽力,脆弱到在剛剛觸摸到夢(mèng)想美麗表面的一剎那就感覺到泡沫的湮滅。我們建立了病友群,在群里插科打諢,在高壓倉(cāng)室里默默陪伴,就這樣度過了半個(gè)月吊水和一個(gè)月的高壓氧倉(cāng)治療的苦痛煎熬。醫(yī)院處置大廳房梁上寫著一句話,“Wish you a speedy recovery.”(祝你早日康復(fù))每天邊吊水邊看著這句祝福,常常眼眶濕潤(rùn),此生再不會(huì)如此甘心情愿地相信如此寬泛的祝福。
疾病對(duì)人的影響是深遠(yuǎn)的。我的事業(yè)、生活、三觀都幾乎天翻地覆了。過去的我是職業(yè)女超人,把工作、學(xué)習(xí)放在第一位,要求自己時(shí)刻精致、時(shí)刻完美、時(shí)刻光芒四射。現(xiàn)在的我,開始放下自己的驕傲與自負(fù),承認(rèn)自己的身體情況可能不允許從事高強(qiáng)度的律師工作。于是我從之前實(shí)習(xí)的頂尖律所離開,畢業(yè)后,我進(jìn)入一家民營(yíng)企業(yè)。
疾病也能讓人知冷知熱。后來,在傳統(tǒng)藥物、激素、高壓氧、針灸、中藥等多種治療方法長(zhǎng)達(dá)半年的切換間,一次、兩次、三次,我站在神的門前,卻無法敲響。后續(xù)的治療最終都宣告無效,我左耳的聽力始終維持在發(fā)病第4天的狀態(tài)。
一開始的那幾年,我內(nèi)心十分苦悶。從一個(gè)聽力完全正常甚至優(yōu)越的熱愛音樂的正常人,到一側(cè)重度聽力損失,在嘈雜環(huán)境下無法正常交談,再也無法聽清別人在左側(cè)的耳語,左耳持續(xù)耳鳴以及稍微勞累就覺得不堪重負(fù)的病人乃至“殘疾人”,我無數(shù)次地問,為什么?為什么是我?年輕人哪個(gè)不熬夜,哪個(gè)工作不拼,哪個(gè)沒有壓力,為什么只有我生病?為什么三分之二的病友都恢復(fù)趨于正常,只有我無法康復(fù)?
每念及此,都有萬念俱灰人生灰暗之感。那兩年,愛美的我,沒有買過一件衣服。那兩年,從不打游戲的我,迷上了“吃雞”,學(xué)會(huì)在游戲的短暫刺激中麻痹自己痛苦的神經(jīng)。那兩年,我看清了一些人。比如得知我突發(fā)疾病,大方承諾給我報(bào)銷醫(yī)藥費(fèi)卻一直問我要發(fā)票的父親;比如之前某個(gè)和我關(guān)系甚篤卻因?yàn)檎剳賽鄱鴮?duì)我不聞不問、漠不關(guān)心的朋友;比如翻開通訊錄有2000多個(gè)“好友”卻沒幾個(gè)能有傾訴欲的一種狀態(tài)。我開始做減法,不再苦心經(jīng)營(yíng)不必要的關(guān)系,不再在意周圍人的眼色,不再對(duì)自己的人生設(shè)置必選項(xiàng)。我殘缺了,但人生體驗(yàn)卻更深刻了。
“命運(yùn)多舛,癡迷淡然。”在聽力損失的初期,我常常用張韶涵的《阿刁》來測(cè)試自己聽力的恢復(fù)程度。那些高亢有力的高音,穿過我受損的耳毛細(xì)胞,變得微弱,但仍然有力,仍然可以為灰暗中的我?guī)硪唤z光亮。還有那個(gè)老奶奶,那個(gè)素昧平生但仍然好心安慰我的老奶奶……后來,我也把這份無條件的愛傳遞給了另外一些素不相識(shí)的人。這是我的使命,我知道。
后來,我在朋友的鼓勵(lì)下,嘗試佩戴超隱形入耳式助聽器,并且在工作中能夠逐步適應(yīng),回到了正常工作狀態(tài)。也有很多不好的時(shí)刻,比如有時(shí)會(huì)突發(fā)眩暈,起不來床,獨(dú)在異鄉(xiāng)的我,有時(shí)只得讓病友過來扶我去醫(yī)院看病;比如很多個(gè)焦慮難眠的夜,我擔(dān)心疾病再次發(fā)作,變成一個(gè)徹頭徹尾的聾子,再也無法勝任工作。
再后來,我遇見了我先生,一個(gè)溫暖、有力、樸素、可愛的人,他給了我很多溫暖,幫助我走過一個(gè)個(gè)寒冬。我對(duì)這個(gè)疾病的機(jī)理進(jìn)行了一定深度的研究并向三甲醫(yī)院的兩位專家請(qǐng)教過,意識(shí)到了我的突發(fā)性耳聾極有可能是奶奶、父親的老年性耳聾的遺傳基因在我身上的一種表現(xiàn)。解開了部分謎團(tuán)后,我開始了和時(shí)間的賽跑——既然早晚都會(huì)聾,何不在真正變聾之前盡可能實(shí)現(xiàn)自己的音樂夢(mèng)想。我在工作之余開始學(xué)習(xí)鋼琴,并于今年實(shí)現(xiàn)了人生中第一次鋼琴獨(dú)奏演出。我每年都會(huì)去一兩次自己喜愛歌手的演唱會(huì)和鋼琴音樂會(huì),因?yàn)橐苍S哪一天就再也欣賞不了了。我不去與命運(yùn)對(duì)抗,而是安然讓命運(yùn)穿過我的身體,并且在有限的生命中,熱忱地、仿佛在過最后一天地,享受每一天平凡卻寶貴的,生命。
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專家點(diǎn)評(píng):
石崧 上海同仁醫(yī)院耳鼻咽喉科
看了潮生女士這篇記錄自己遭遇突發(fā)性耳聾的文章非常感動(dòng),不只是為優(yōu)美流暢的文字,更為她真實(shí)記錄了從起病、忽視到重視到惶恐、焦慮,最后又釋然的心理起伏變化過程。病痛在自己身上,外人常常是“隔靴搔癢”,很難體會(huì)到患者內(nèi)心的煎熬和苦楚。作為醫(yī)者,因?yàn)楹突颊叱T谝粋€(gè)戰(zhàn)壕共同和疾病戰(zhàn)斗,感同身受,共情比常人更加強(qiáng)烈。
突發(fā)性耳聾是耳鼻咽喉科常見疾病,也是耳鼻咽喉科急癥之一。從名字就可以看出,它常是突然發(fā)生,誘因可能是勞累、失眠、精神壓力大、全身疾病等,就像潮生遇到那樣,它發(fā)生時(shí),常常是感覺耳朵有點(diǎn)耳悶的感覺,有時(shí)也會(huì)伴有突然發(fā)生的比較刺耳的耳鳴,聽聲音有回音的感覺,有的朋友起病時(shí)并不感覺聽力下降,只覺得耳朵脹悶不適。而有的朋友在起病時(shí)就會(huì)有劇烈的頭暈。起病一到兩天后,就會(huì)感覺到明顯的聽力下降,這時(shí)候建議朋友要及時(shí)到醫(yī)院就診作聽力檢查以明確診斷,即使是晚上沒有檢查手段,醫(yī)生也可以通過簡(jiǎn)便的檢查完成診斷。突發(fā)性耳聾之所以被當(dāng)作急癥,是因?yàn)樗闹委熢皆玳_始越好,越早開始,治愈的可能性越大,潮生文章中也提到72小時(shí)黃金時(shí)間治療期。可能有朋友會(huì)問:明確了病因,去除病因不就可以治好了嘛。實(shí)際上突聾的病因并不容易明確,它一般是內(nèi)耳及神經(jīng)發(fā)生了病變,而內(nèi)耳及神經(jīng)是包在堅(jiān)硬的顱骨內(nèi),即使是用先進(jìn)的影像手段,包括CT、磁共振也很難探明它的病變。目前國(guó)內(nèi)外公認(rèn)的原因有內(nèi)耳血液循環(huán)障礙、神經(jīng)蛻變、結(jié)構(gòu)水腫等,而靜脈使用或鼓室內(nèi)注射糖皮質(zhì)激素是目前認(rèn)為最有效的治療手段。潮生文中描述了她經(jīng)歷的好幾個(gè)周期的治療。除了激素還有傳統(tǒng)藥物、高壓氧、針灸、中藥等治療方式,或多或少都有些作用。但即使這些手段都應(yīng)用,聽力也不一定能恢復(fù)正常,像潮生那樣。因?yàn)槟壳安]有一個(gè)治療方式對(duì)突聾有非常肯定的療效。所以及時(shí)就診,盡早明確診斷開始治療就變得尤為重要。當(dāng)然過了72小時(shí),并不代表沒有治療價(jià)值,只是療效可能打折扣。突聾發(fā)生2周之內(nèi)開始治療,都會(huì)有一定療效。
突聾出現(xiàn)了聽力的急劇下降,“失去才覺得珍貴”,隨之而來會(huì)產(chǎn)生心理上的焦慮、失落、懊悔等情緒,潮生女士文中作了很真實(shí)的描繪。這種疾病帶來的心理上的創(chuàng)傷在臨床上越來越被重視。對(duì)專科醫(yī)生亦提出更高的要求,醫(yī)生不但需要治療疾病,而且需要關(guān)注疾病治療過程中患者心理起伏變化,因?yàn)檫@種心理變化對(duì)疾病治療效果亦有顯著影響。既來之,則安之,積極面對(duì)疾病,不回頭,向前看,就像潮生所說:“后來,我也把這份無條件的愛傳遞給了另外一些素不相識(shí)的人。這是我的使命”“我不去與命運(yùn)對(duì)抗,而是安然讓命運(yùn)穿過我的身體,并且在有限的生命中,熱忱地、仿佛在過最后一天地,享受每一天平凡卻寶貴的生命”。有這樣的心態(tài),疾病都會(huì)是過客。
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