唇腭裂的代價：被裂隙與修復定義人生

21世紀經濟報道記者 季媛媛 閆碩 北京報道

一道裂隙，可能是一個家庭長達十幾年的無聲戰役；一次手術，或許只是漫長康復路上微弱的起點之光；一臺60分鐘的全麻手術，能讓無數唇腭裂孩子露出與常人無異的微笑……但對許多家庭來說，這條通往微笑的路卻漫長到需要數年甚至數十年。

“我對著鏡子抿緊嘴，裂痕從唇尖蔓延到鼻底，說話時氣流總從鼻腔漏出，含糊得像含著棉花。”35歲的小麗向21世紀經濟報道記者講述自己的經歷時，語氣里帶著一絲無奈。三十年來，她像只受驚的鹿，總在人群目光觸及前倉皇低頭，連吞咽時食物從鼻孔溢出的狼狽，都要用衣袖悄悄抹去。

重度唇腭裂帶給她的，不僅是外貌上的缺憾，還有反復發作的中耳炎和不敢與人交流的自卑。兒時因家境貧寒，她錯過了那扇能改變命運的手術窗，這份遺憾如刻在年輪里的裂痕，隨歲月流逝愈發清晰。

與小麗相比，來自呼倫貝爾的朋朋要幸運得多。2006年，在李亞鵬夫婦的推動下，嫣然天使基金正式成立，為貧困家庭唇腭裂患兒提供醫療救助；2012年，嫣然天使兒童醫院（簡稱“嫣然醫院”）落成運營。不久后，朋朋便在這家醫院免費完成唇腭裂修復手術，術后恢復狀況良好。朋朋康復時綻放的笑容，像春日第一縷陽光，讓整個草原都記住了這家為裂痕生命撐起希望的醫院。

十多年時光悄然流逝，李亞鵬用31分鐘的講述，將嫣然醫院面臨的運營困境公之于眾，一股質樸的公益暖流隨之涌動。朋朋的鄰居大爺，帶著家人的囑托，獨自坐上近一天的火車，從千里之外的呼倫貝爾趕赴現場捐贈善款。“我們雖然捐得不多，但也是一份心意，我們都不希望這家醫院倒掉。”大爺告訴21世紀經濟報道記者，他還應親朋好友的要求，特意拍下捐贈二維碼轉發給他們。

連日來，這份純粹的善意持續涌向這家醫院。或許誰也沒想到，這件事會受到如此多人的關注。目前，關于醫院是否搬遷、何時搬遷等核心問題仍懸而未決，但有兩點已然清晰：一是社會各界的愛心捐贈，正凝聚成一股堅實的力量，或將為醫院的持續發展注入動能；二是醫院現階段依舊在正常運營，唇腭裂修復手術從未停歇，仍有更多像朋朋一樣的患者從中獲益。

嫣然天使兒童醫院捐贈現場 閆碩｜攝

01裂隙

唇腭裂，俗稱“兔唇”，是口腔頜面部最常見的先天性畸形之一，根據流行病學調查，新生兒中唇腭裂的發生率大約為每600到1000名新生兒中就有1例。

目前，具體的病因尚未完全明確，通常認為是由基因與環境因素共同作用所致。但許多人并不了解，在胎兒發育過程中，面部與口腔的組織若未能正常融合，便可能形成這種開口或裂隙。患者所面臨的風險，遠不止于外觀層面——腭裂兒童還可能伴隨吞咽困難、耳部感染、牙齒發育異常以及言語障礙等多重問題。

小麗所描述的，是一種全方位的體驗——“裂痕自唇尖延伸至鼻底，說話時氣流總是不由自主地從鼻腔逸出，聲音含糊得仿佛口中含著棉花”。這不僅是外觀，更是多系統的功能性障礙。

數據顯示，約80%的唇腭裂患者伴有不同程度的中耳功能障礙，60%存在發音問題，而牙齒發育異常與咬合問題，則幾乎在所有病例中均有體現。

唇腭裂患者在生理修復的同時，心理重建同樣漫長而艱難。

小麗的成長經歷幾乎是唇腭裂患者心理困境的縮影：童年時同齡人的取笑、青少年時期的自我封閉、職場上的隱形歧視。“隔壁主管的手機突然響起，還沒等他說出一聲‘喂’，聽筒里就炸響了人事氣急敗壞的怒吼：‘你是不是瘋了？那么多面試的正常人不選，偏留一個連話都說不清的’”那一刻，小麗攥著鼠標的手在發抖，卻只能把頭埋得更低。

這種遭遇并非個案。研究發現，唇腭裂青少年遭受校園霸凌的比例是普通同齡人的三倍，成年后在求職和職業發展中也面臨更多障礙。

小麗的母親或許并不知道專業的醫學術語，也不懂得如何去幫助她應對陰影，但她選擇了最直白的方式來守護女兒——一碗一元錢的面條分兩頓吃，一分一分地攢手術費。她輕聲對小麗說：“我的閨女最好看，別人說什么都不算。”這句樸素的話語，化作支撐小麗走過三十五年裂隙人生的第一座橋。

然而，治療之路充滿艱辛。對于唇腭裂家庭來說，治療往往是一場從嬰兒期持續到成年的漫長征程。

根據醫療專家的建議，唇裂修復通常在嬰兒3至6個月大時進行，而腭裂修復則建議在1歲前完成，以確保手術的安全性和最佳效果。但手術僅僅是治療的開始。術后規范的言語康復訓練才是恢復正常發音的關鍵。然而許多家庭因為距離、費用和專業資源不足，難以堅持康復訓練，導致部分患兒因發音障礙陷入社交困境。

而更為嚴峻的挑戰，往往潛藏于那些不易察覺的病例之中。被稱為“黏膜下腭裂”的病癥僅出現在口腔后部的軟腭區肌肉中，可能要到孩子出現喂養困難、說話鼻音、耳部感染等癥狀時才會被診斷出來。

然而，現實卻常常偏離這條理想的軌跡。小麗的治療時間點——3歲、9歲、19歲，每個都比理想時間晚了數年。這不是醫學建議的結果，而是經濟條件書寫的治療時間表。

“當時因為家庭條件不允許。”小麗的解釋簡單而沉重。根據相關資料，唇腭裂手術的費用大約在5萬元左右，初次手術費用較高，約為1萬5千元。

如今，一些三甲醫院的微笑列車公益項目可以為患者免除手術費用，患者僅需支付約2000元的其他治療費用。因此，手術費用對于患者家庭來說，雖然仍是一筆不小的開支，但通過公益項目的支持，可以大大減輕經濟負擔。

而在嫣然醫院，來自甘肅、山東等全國各地的家庭無需再像小麗那樣漫長等待。楊先生的孩子前兩次手術都在這里完成，全是基金救助。他見證了許多外地家庭因此減輕了負擔：“唇腭裂手術往往不止一次，部分家庭因多次手術費用難以承擔。”

02生存

2006年，嫣然天使基金成立，李亞鵬和王菲因女兒李嫣的經歷開始關注唇腭裂群體。二十年間，這支公益隊伍完成了上萬例免費手術，甚至覆蓋了交通住宿補貼。

公眾常將嫣然天使基金與嫣然天使兒童醫院混為一談，但從法律層面看，它們是兩個獨立的非營利法定代表人。上海德禾翰通律師事務所律師張曉欣對21世紀經濟報道記者解釋道：“基金的錢不能用于醫院的經營，這背后的法律邏輯是基于《中華人民共和國慈善法》和《基金會管理條例》的要求。”

基金會對醫院的支持，實質是由基金會向醫院購買專業的醫療服務，用于救助符合條件的唇腭裂患者。這種制度設計保障了公益資源專款專用，卻也給救助帶來了挑戰。

當醫院面臨搬遷困境時，這種挑戰尤為明顯。張曉欣指出：“醫院搬遷后，原有的公益救助承諾繼續有效，因為承諾從根本上是基金會對患者的承諾，醫院僅承擔執行角色。”承諾的效力雖不受影響，但可能影響其實現。

近十年前，朋朋在嫣然醫院接受了免費手術，如今已順利投入工作。當李亞鵬用31分鐘講述醫院面臨的運營困境時，朋朋的鄰居大爺坐了近一天的火車，從呼倫貝爾趕赴現場捐贈：“我們雖然捐得不多，但也是一份心意。”

這種質樸的回饋，勾勒出公益救助的完整閉環——受助者康復后，他們的故事成為推動公益持續前行的力量。

當前，醫院是否搬遷仍未有定論。醫院搬遷并非簡單的地址變更，而是一系列法律和醫療流程的重組。根據張曉欣的解釋，醫療機構一旦搬遷，必須重新辦理醫療機構執業許可證的變更登記。

這些程序背后，是對醫療服務連續性的法律保障。《醫療機構管理條例》要求醫院搬遷時必須：提前對外公示，保障患者知情權；確保患者診療記錄順利過渡；制定急重癥患者應急預案；保障醫療設備與藥品質量安全。

楊先生對此有切身體會：“目前能做到序列治療的醫院其實并不多，而且技術也參差不齊。”他見過許多從地方醫院轉來的病例，“效果都不太好”。這也是為什么即使需要從外地趕來，他仍堅持選擇嫣然醫院——專業的多學科團隊和規范的序列治療流程至關重要。

這種專業性的延續，正是醫療機構搬遷過程中最難保障的環節。“若搬遷背后所折射的醫院經營困局得不到解決，患者可能無法如期接受手術和治療，最終基金會或許不得不從其他醫療機構購買服務，以履行救助承諾。”張曉欣說。

面對運營壓力，嫣然醫院也在考慮接受企業提供的免費場地。此類捐贈在滿足特定條件時，可被認定為公益捐贈。張曉欣解釋道：“核心在于捐贈必須符合公益目的，且捐贈標的物合法。”

企業和醫院需履行一系列法律程序，包括簽署規范的書面捐贈協議、對資產或權利進行第三方獨立評估定價，以及醫院向捐贈企業開具公益事業捐贈票據。這些程序不僅保障了捐贈的合法性，也為企業提供了所得稅稅前扣除的依據。

在場地使用過程中，安全責任劃分至關重要。捐贈企業若刻意隱瞞場地安全隱患，需承擔主要賠償責任；醫院在管理和使用過程中的過錯則由醫院負責；第三人行為導致的損害則由第三人承擔。

這種法律框架既鼓勵了社會力量參與醫療公益，也明確了各方責任邊界。

03接力

隨著公益宣傳的加強和成功案例的增多，社會對唇腭裂人群的認知正從單純的“外觀異常”轉變為對多樣性的理解與接納。中國公益醫療領域正從單純的善心驅動，向規范化、法治化方向發展的趨勢。

唇腭裂治療也已形成多方協作的體系，其中多學科協作（MDT）成為主流模式，這也使得如今的唇腭裂治療已進入精細化時代。

楊先生孩子的“牙槽骨植骨手術”是序列治療中至關重要的一環，目的是為上頜骨提供穩定支撐，為牙齒正常萌出創造條件。這種精細化治療離不開技術進步。從傳統簡單縫合發展到如今兼顧功能與美觀的多種皮瓣設計，從單一裂口修復拓展到考慮面部整體協調的序列治療，唇腭裂手術已成為外科技術與美學設計的結合體。

盡管技術不斷進步，但中國醫療資源的分布依舊存在顯著的不均衡現象，例如，重慶和成都的醫院數量位居全國前列，而其他地區則相對較少。在治療費用層面，盡管醫保覆蓋面不斷擴大，唇腭裂整形手術及相關輔助治療被全面納入醫保報銷范圍，但不同地區的醫保政策存在差異，且部分輔助治療如語音訓練、心理干預等報銷比例有限。公益組織的出現，填補了醫保覆蓋與家庭承受能力之間的缺口。楊先生的孩子與朋朋均借助基金救助完成了手術，使家庭免于陷入經濟困境。

楊先生坦言，他們及部分患者家庭也是“通過網上了解，或通過其他人的推薦”才知道嫣然醫院的。信息的流通，已然成為連接患者與專業醫療資源的重要橋梁。

除了嫣然天使基金，始于1999年，由旅美華人王嘉廉先生創立的“微笑列車”這一非營利性慈善組織，在全球范圍已經25年開展的唇腭裂矯治公益行動托起了萬千家庭的希望。

“一口說不清的話，一個不完整的笑容，曾讓很多孩子在成長路上充滿坎坷。”江蘇省口腔醫院口腔頜面外科副主任醫師李盛親身感受到，相較于25年前，患者的心態和病情都發生了很大的變化。“隨著產前篩查技術和經濟水平的提升，大家對唇腭裂的認識和手術的接受度都在變高。”

公益組織正扮演著系統性修復的角色。他們不僅幫助患者聯系手術，更通過長期隨訪、語音訓練、心理支持等服務，幫助患者實現全面康復。而其與基金會的法律關系，正體現了現代公益醫療的規范化發展趨勢。

值得關注的是，這種修復力量正在形成可持續的生態系統。朋朋康復后投入工作，他的鄰居則成為公益的支持者；楊先生的孩子在這里得到幫助，他則通過向他人推薦醫院，幫助更多家庭找到專業醫療資源。

小麗的經歷代表了公益組織尚未普及時期的狀況：家庭承擔全部費用，治療因此被延后多年。但小麗的故事最終走向了堅韌與自立。“如今我褪去自卑，活成了媽媽的模樣：堅韌、獨立、心懷暖陽。”她將生理上的裂隙，轉化為理解他人困境的獨特視角；將遭遇的偏見，升華為對自己設計作品中人性關懷的追求。

目前，小麗已經可以坦然談論自己的過去：“那道裂痕曾經定義了我的前半生，但現在它只是我生命故事的一部分。”她曾在母親粗糙的手掌下感受無條件的愛，在哥哥拉她去田埂捉蝴蝶的奔跑中感受童年的光亮。

這些瞬間宛如靈動的水滴，悄然滲透進她生命的裂隙之中，最終綻放出堅韌的花朵。而每一個像朋朋、楊先生孩子這樣的新一代唇腭裂患者，正走在一條比小麗更平坦的道路上——更早的干預、更專業的治療、更完善的支持系統，以及日益規范的公益和法律環境。

在中國，每年約有2.5萬名唇腭裂患兒出生。他們每個人的生命裂隙，都將成為檢驗社會修復能力的一面鏡子。這修復，不僅仰仗醫學技術的精進、公益組織的無私奉獻，更需法律制度的堅實保障與社會觀念的悄然轉變——一個真正包容的社會，會為每一道裂隙搭建通往完整的橋梁。

（文中患者名小麗、朋朋、楊先生等均為化名）