近日,32歲的李女士帶著一身困擾來到西安市紅會醫院風濕免疫科就診,她的臉上掛著明顯的淡紅色紅斑,雙手關節也微微腫脹,語氣中滿是焦慮:“醫生,我這臉從上個月開始長紅斑,一開始以為是過敏,涂了抗過敏藥膏沒效果,后來雙手手指關節又腫又痛,早上起來還僵硬。去皮膚科看說不像普通皮炎,去骨科查又排除了骨關節炎,有人說可能是風濕,我到底得了什么病?這紅斑會不會一直消不掉?關節痛會不會越來越嚴重?”
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醫生查體發現,李女士雙側顴部及鼻梁處有典型的蝶形紅斑,日曬后顏色會加深,雙手近端指間關節、掌指關節對稱性腫脹壓痛,無明顯畸形。結合抗核抗體譜、補體、血沉等檢查結果,最終確診為系統性紅斑狼瘡。經過針對性的免疫調節治療及護理指導,李女士的面部紅斑逐漸消退,關節腫痛癥狀明顯緩解,晨僵現象也基本消失。她終于明白,這種“皮膚+關節”的雙重不適,并非簡單的過敏或勞損,而是自身免疫系統發出的“警報”。
01
系統性紅斑狼瘡的真面目:它到底是什么?
系統性紅斑狼瘡(SLE)是一種病因未明、累及多系統多器官的慢性自身免疫性疾病,如同免疫系統發生“叛亂”,錯誤攻擊自身皮膚、關節、腎臟、心臟、血液等多個組織器官,引發炎癥反應和功能損傷。它并非單一器官疾病,而是全身性疾病,且癥狀復雜多變,常以“皮膚紅斑+關節痛”為首發表現,容易被誤診為皮膚病、關節炎等。
系統性紅斑狼瘡的核心臨床特征
特征性皮膚紅斑:最具代表性的是“蝶形紅斑”,即雙側顴部、鼻梁部位出現淡紅色至紫紅色斑片,形狀類似蝴蝶展翅,邊界較清,日曬后會明顯加重甚至出現灼熱感。此外,還可能出現盤狀紅斑、指端紅斑、口腔潰瘍、脫發、雷諾現象(手指遇冷發白、發紫)等皮膚黏膜表現。這些紅斑并非普通皮膚病,而是免疫系統損傷血管的外在信號。
關節痛與關節炎:這是系統性紅斑狼瘡最常見的首發癥狀之一,發生率高達90%以上。多表現為對稱性小關節痛,累及雙手近端指間關節、掌指關節、腕關節,也可累及膝、踝、肘等關節,疼痛多為隱痛或脹痛,部分伴隨腫脹,但一般不會出現關節畸形(與類風濕關節炎不同),晨僵時間較短,通常不超過1小時,活動后可緩解。
其他表現:隨著病情進展,可能累及腎臟(出現蛋白尿、水腫)、心臟(心包炎、心肌炎)、肺部(間質性肺炎)、血液系統(貧血、白細胞減少)等,嚴重時可危及生命,因此早期識別、及時干預至關重要。
02
系統性紅斑狼瘡的“元兇”與“誘發開關”
系統性紅斑狼瘡的發病機制復雜,目前認為與內在因素、外在誘因共同作用有關,缺一不可:
1. 內在因素:天生的“易感體質”
遺傳是重要的內在基礎,系統性紅斑狼瘡有明顯家族聚集傾向,有家族病史者患病風險顯著高于普通人群。同時,性別因素尤為突出,女性發病率是男性的9-13倍,且多在生育年齡(15-45歲)發病,與雌激素水平變化密切相關,雌激素可能促進免疫系統異常活化,誘發疾病。此外,自身免疫功能紊亂是核心,機體免疫細胞失衡,產生大量自身抗體,攻擊自身組織。
2. 外在誘因:激活疾病的“鑰匙”
外在因素可觸發潛在的易感體質發病,常見誘因包括:① 日曬:紫外線是最明確的誘因,可導致皮膚細胞損傷,釋放自身抗原,激活免疫系統,這也是李女士紅斑日曬后加重的原因;② 感染:病毒感染(如EB病毒)可能誘發免疫反應紊亂,成為疾病發作的“導火索”;③ 藥物:部分藥物(如青霉素、磺胺類藥物、抗結核藥)可能誘發藥物性狼瘡;④ 其他:精神壓力過大、過度勞累、妊娠分娩等也可能誘發疾病活動。
03
解答李女士的困惑:
1. 系統性紅斑狼瘡能根治嗎?會傳染嗎?
目前尚無根治方法,但通過早期診斷、規范治療,可有效控制病情,讓患者維持正常生活、工作和生育。需明確的是,系統性紅斑狼瘡是自身免疫病,不具備傳染性,與患者共同生活、工作、飲食均不會被傳染,無需隔離,應給予患者更多理解與關愛。
2. 出現皮膚紅斑+關節痛,就一定是狼瘡嗎?
不一定。但如果同時滿足以下2項及以上表現,需高度警惕并及時到風濕免疫科就診:① 蝶形紅斑、盤狀紅斑、日曬后皮膚過敏;② 對稱性小關節痛、腫脹;③ 反復口腔潰瘍、脫發;④ 不明原因發熱、乏力、體重下降;⑤ 手指遇冷發白發紫(雷諾現象)。最終確診需結合抗核抗體譜、補體、血沉等檢查。
3. 確診后,日常需要注意什么?
核心原則:規避誘因、規范用藥、定期復查。① 規避誘因是疾病管理的重要一環。紫外線是公認的SLE誘發和加重因素。此外,感染、過度勞累、精神壓力等也可能觸發疾病活動 。
(1)注意防曬:日常應采取物理防曬(如穿長袖衣物、戴寬邊帽、使用遮陽傘)和化學防曬(涂抹廣譜、高SPF值的防曬霜)相結合的方式,避免在紫外線強烈的時段長時間戶外活動。
(2)平衡作息:保證充足的睡眠,避免熬夜和過度體力消耗,學會管理情緒和壓力。
(3)均衡飲食:保持營養均衡,戒煙限酒 。部分患者可能需要避免食用會增加光敏感性的食物,如芹菜、香菜等 。
②規范用藥:遵醫囑服用免疫抑制劑、激素等藥物,切勿自行減藥、停藥;③定期復查血常規、肝腎功能、免疫球蛋白、補體、尿常規、24小時尿蛋白定量、抗雙鏈DNA抗體等指標,動態調整治療方案。
西安市紅會醫院風濕免疫科溫馨提示:
系統性紅斑狼瘡的“狡猾之處”在于癥狀多樣、偽裝性強,常以單一癥狀首發,導致誤診、漏診,延誤最佳治療時機。若出現皮膚紅斑、關節痛、反復口腔潰瘍等不適,切勿單純當作皮膚病、關節炎處理,應及時到風濕免疫科就診排查。
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