唇腭裂患者的兩次“發(fā)聲”：第一次為自己，第二次為感恩

封面新聞記者 馬嘉豪

“我當(dāng)時以為我得了什么很嚴(yán)重的、難以救治的病?！彪娫捘穷^，唐?；貞浧疳t(yī)生診斷時說的“腭裂”二字，他誤聽為“惡劣”，感覺“天都塌了”。

2007年，重慶腭裂患者唐海獲得嫣然天使基金資助，通過手術(shù)能夠清晰說話；2025年11月，貴州唇腭裂患者冉小龍同樣獲得資助，術(shù)后得以正常溝通。

今年1月，他們又不約而同在互聯(lián)網(wǎng)上，完成“第二次發(fā)聲”——這一次，他們是為曾經(jīng)幫助自己的嫣然天使基金聲援。

第一次發(fā)聲：從無人聽懂到正常溝通

2007年重慶開州，唐海十四歲，剛上初中二年級。在此之前，他因先天性上顎缺失，導(dǎo)致說話含混不清，“我努力想把每個字咬清，但別人總是問‘你說什么’？”

調(diào)侃、嘲諷乃至歧視逐漸將唐海推向沉默，他變得不敢開口，不愿交流。用他的話說，“內(nèi)心比較自卑，不敢表達(dá)自己”。

而改變始于當(dāng)?shù)孛裾值囊粋€消息：有慈善基金組織專門資助貧困家庭的唇腭裂患兒，進(jìn)行免費手術(shù)。

對當(dāng)時連手機都沒有的農(nóng)村家庭來說，“醫(yī)療費用全免”如同久旱逢甘霖。

民政局工作人員口中的慈善基金組織，就是成立于2006年的嫣然天使基金。

在嫣然天使基金的資助下，唐海在重慶萬州三峽中心醫(yī)院完成手術(shù)。術(shù)后恢復(fù)良好，“從我能夠清晰說話的那一刻起，我感覺獲得了新生”。

唐海是一名腭裂患者，外觀無法直接看出，但由于缺少上顎，會導(dǎo)致發(fā)聲不準(zhǔn)確。

唐海告訴封面新聞記者，他現(xiàn)在的上顎依然缺失，但通過手術(shù)縫合，發(fā)音已與常人無異。“我只要稍微說慢一點，大家基本能聽清楚?！?/p>

遠(yuǎn)在貴州的冉小龍在2025年11月，也等來了同樣的“新生”。

24歲的冉小龍，患有雙側(cè)三度唇腭裂，“可以說是最嚴(yán)重的那種?！?/p>

“父親腦出血半身癱瘓，全家靠母親一人支撐。我初二就輟學(xué)打工，在理發(fā)店當(dāng)過學(xué)徒，也在工廠擰過螺絲?！?/p>

2025年10月，嫣然天使基金“天使之旅”公益活動來到貴州，冉小龍在貴陽市口腔醫(yī)院完成篩查后，獲得全額資助前往華西口腔醫(yī)院接受了修復(fù)手術(shù)。

冉小龍2025年11月在貴陽口腔醫(yī)院通過嫣然天使基金篩查，獲得資助。

“這次修復(fù)效果非常好?！北M管未來還需要進(jìn)行正頜手術(shù)等多項治療，但這次手術(shù)讓他“至少可以正常溝通了”。

冉小龍術(shù)前術(shù)后對比。

唐海回憶，2007年他接受手術(shù)時，嫣然天使兒童醫(yī)院尚未成立，患者主要通過基金會與各地三甲醫(yī)院合作，從而獲得幫助。

如今，像冉小龍這樣的患者則有了更系統(tǒng)的選擇——既可通過基金會與定點醫(yī)院合作手術(shù)，也可前往嫣然天使兒童醫(yī)院接受序列治療。

“李亞鵬先生意識到，唇腭裂治療需要更專業(yè)、更全面的醫(yī)療支持?！碧坪Ｔ诓稍L中提到，這正是嫣然天使兒童醫(yī)院成立的意義所在。

醫(yī)院陷入困境 唇腭裂患者再次“發(fā)聲”

2026年年初，幫助唐海和冉小龍等上萬名唇腭裂患者的嫣然天使基金和嫣然天使兒童醫(yī)院，正面臨最嚴(yán)峻的考驗。

1月13日，北京市朝陽區(qū)嫣然天使兒童醫(yī)院發(fā)布聲明，透露醫(yī)院原有租約2020年到期后，房東將續(xù)約，租金上漲一倍。

“醫(yī)院目前可以維持正常運轉(zhuǎn)，但無力支付高于市場價格一倍的超額部分?！?/p>

在醫(yī)院租金糾紛被報道后，社會反響迅速。1月21日，嫣然天使兒童醫(yī)院再次發(fā)布聲明，稱近日收到大量社會捐款，正在逐筆登記。醫(yī)院同時表示，正在尋找新址，并與房東持續(xù)溝通。

同日，中國紅十字基金會嫣然天使基金也向捐贈人發(fā)出感謝信，稱“項目預(yù)算已籌滿”，將陸續(xù)暫?；I款項目，待完成備案補正后再開放捐贈渠道。

與此同時，越來越多曾受助的唇腭裂患者開始打破沉默，在社交媒體上講述自己的故事。

唐海在得知醫(yī)院困境后，不僅捐出愛心，還在抖音上發(fā)聲支持。

“其實從我做完手術(shù)后，嫣然天使已經(jīng)慢慢淡出我的腦海。直到今年我看到這個消息，那些記憶才再次涌現(xiàn)。我個人力量很有限，但涓涓細(xì)流可匯成江海?！?/p>

盡管有人擔(dān)心這是“揭開傷疤”，但唐海認(rèn)為，“因為我們受到了惠濟(jì)，知道了他們面臨的困境，更應(yīng)該義無反顧地站出來”。

冉小龍的想法同樣簡單直接：“獲得了人家的幫助，理所應(yīng)當(dāng)站出來發(fā)聲支持?！?/p>

截至發(fā)稿，嫣然天使兒童醫(yī)院的新址選址工作仍在推進(jìn)中，社會各界的愛心捐贈還在持續(xù)涌入。

對于唐海、冉小龍這樣的受助者而言，一次手術(shù)改變的不僅是發(fā)音，更是人生的軌跡。而這場由患者自發(fā)掀起的聲援，也讓公益的雙向奔赴有了最生動的注腳。

（部分圖片由受訪者提供）