凱博文教授：照料患阿爾茨海默病的妻子整整10年，“照護”的意義到底是什么

凱博文是哈佛大學文理學院、哈佛醫(yī)學院雙聘終身教授，醫(yī)學人類學的奠基人。2001年，凱博文的妻子瓊被診斷為阿爾茨海默病，他陪伴、照料妻子10年，直至瓊病逝。這段經(jīng)歷讓凱博文開始關(guān)注和思考照護的價值以及老齡化社會給醫(yī)療系統(tǒng)帶來的挑戰(zhàn)。以下是科普作家菠蘿在“一席枝椏”節(jié)目中對凱博文教授的訪談主要內(nèi)容。

『劇烈變化的世界，老人的位置在哪里』

菠蘿：您過去經(jīng)常來中國訪問，這次來中國的目的是什么？

凱博文：我這次來到中國，和我寫的一本書《照護》有關(guān)。另外，我們開展了一個“面向全球老齡化的社會技術(shù)”的合作項目，重點是中國的養(yǎng)老服務(wù)。雖然是聚焦中國，但這其實是一個全球性的問題。

當今時代，人口結(jié)構(gòu)正在發(fā)生深刻的變化。在我年輕的時候，世界上增長最快的群體是20歲以下的青年人，而現(xiàn)在增長最快的群體是85歲及以上的老年人。而且，他們的壽命還在不斷延長。在美國，有很多像我這樣的教授，84歲還在工作。

中國在老齡人口方面有一個特別的現(xiàn)象，叫作“九十七三”。也就是90%的人居家養(yǎng)老，7%的人依靠社區(qū)服務(wù)養(yǎng)老，只有3%的人會去養(yǎng)老院這樣的機構(gòu)養(yǎng)老。

那么仔細想一想：這些老人怎么在家里養(yǎng)老呢？孩子們不一定會留在身邊照顧老人，所以老人到了一定的年紀就需要一個保姆或者護工，相當于家庭護理員。這些保姆從哪里來？他們是誰？他們接受過訓練嗎？會做些什么？他們會和老人一起住嗎？誰來支付保姆的費用？這都是非常實際的問題。

過去，中國家庭一般都是由家人來照料老人。許多美國家庭過去也這樣，大約30年前，情況開始變化。現(xiàn)在，大多數(shù)美國老人都住進養(yǎng)老院、輔助生活機構(gòu)，有認知障礙的話則會住在認知障礙護理專區(qū)。

到2045年或2050年，中國會有近30%的人口超過65歲，這個規(guī)模是前所未有的。現(xiàn)在日本有大約10萬人年齡在100歲以上。25年后，日本將有40%的人口超過65歲，百歲人口也會達到數(shù)十萬。這樣的老齡化社會該如何運轉(zhuǎn)？

我大半輩子都生活在前互聯(lián)網(wǎng)時代，對于手機、社交媒體、網(wǎng)上銀行等時髦的東西都感到不太適應(yīng)。過去，孩子們都得問老人：這個應(yīng)該怎么做，那個應(yīng)該怎么辦。而在現(xiàn)在的世界里，有用的知識往往來自年輕人。這是社會的巨大變革。

世界發(fā)生了如此根本性的變化，老人的位置在哪里？老年人的真實需求是什么？他們究竟應(yīng)該怎樣變老才能感到舒適和自在？這些問題都需要我們?nèi)ニ伎己突卮稹?/p>

『照護不是選擇，而是處境』

菠蘿：能談?wù)勀疹櫮拮?0年的經(jīng)歷嗎？

凱博文：對于今天的年輕人而言，照顧生病的家人或者老人，是一種選擇。但對于我們這代人來說，并非如此。

我已故的妻子瓊患有早發(fā)性阿爾茨海默病。在她生病前，我和她一起生活了36年，都是她照顧我。她生病之后的10年，則是我照顧她。我沒有做選擇，事情需要我去做，我就這樣做了。唯一的選擇是，在她確診阿爾茨海默病的當晚，我們回到家，她哭著抱住我，說：“我不想茍延殘喘，你不會讓我這樣，對嗎？當時機到來的時候，你要結(jié)束我的生命。”可我對她說：我做不到，我知道我永遠也不可能那樣做。

很多事情我之前從來沒有為她做過，但后來我都一一做了。有六七年時間，我?guī)退丛琛⒋┮路⑽癸垼瑸樗鏊械氖虑椤Ｋ椅疫€能負擔保姆的費用，保姆從早上9點工作到下午5點，其余時間以及周末都由我來照顧她。對我來說，照護不是選擇，而是你必須要面對的處境。

菠蘿：您曾經(jīng)說過，被照護者與照護者之間是互惠的，當您照護他人的時候，您也會學到或者獲得些什么。您在那10年里學到了什么？

凱博文：在我26歲到46歲的20年里，我的生活與現(xiàn)在截然不同。除了工作以外，每天晚上11點到凌晨一兩點，我還會讀一本書以后再睡覺，那是我的事業(yè)取得很大發(fā)展的一段時期。但我的身體卻變得糟糕，我患上了高血壓和哮喘。

正是照護我妻子的經(jīng)歷改變了我。在照料她的過程中，我首先意識到她依賴我，我不能生病，我得更好地照顧自己。同時，我發(fā)現(xiàn)好的作息習慣能讓日子更輕松一些。

我們每天6點或6點半一起起床，我?guī)バl(wèi)生間，我們一起換上運動服，在跑步機上跑步，然后做力量訓練。之后我?guī)退丛瑁黄鸪栽绮汀．斔羞@一切都習以為常，你只需照做就行，而不會被瑣碎繁雜的照料任務(wù)所壓垮。

我寫的這本書的英文書名直譯為《照護的靈魂》。照護的靈魂，一部分就是對靈魂的照護，我學會了更好地關(guān)心他人和照料自己。我現(xiàn)在84歲，卻比以往任何時候都更自在。

很多照顧生病家人或老人的人都覺得自己承受了很多負擔和壓力，甚至健康狀況受到了影響，但是，他們的生活也因此有了更強的目標感和意義感。

發(fā)展心理學家愛力克·埃里克森曾說過，人生的最后階段不再是為自己創(chuàng)造，而是為其他人創(chuàng)造。我非常贊同這個觀點。到了我這個年紀，我覺得我這輩子為自己做的事情已經(jīng)夠多了，我就是想為其他人做些什么。

『像規(guī)劃生活一樣規(guī)劃好死亡』

菠蘿：您照顧了您的妻子10年，那么您是否擔心自己老了怎么辦？

凱博文：我不擔心。我有一個大家庭，有成年的兒女，還有4個孫輩。

菠蘿：他們會照顧您嗎？

凱博文：我不想被照顧。當我到了某個年齡，如果我不能獨立生活，我想我會入住輔助生活機構(gòu)。我不想成為任何人的負擔，也不想在失去一切體力和精神的情況下繼續(xù)我的生命，那時候我將選擇了結(jié)自己。我根本不害怕死亡，我害怕的是失去自理能力。

我想很多人都是如此，但失去自理能力正是人到晚年時經(jīng)常會發(fā)生的事情。所以，我們不能不面對這樣的問題：我們將如何走向死亡？到底什么才是好的死亡？

菠蘿：目前還沒有一個這樣的定義。

凱博文：沒有。這個定義可能非常個人化，而且依賴文化語境。但我認為，我們這代人希望能夠像規(guī)劃好自己的生活一樣，規(guī)劃好我們的死亡。

中國正在努力推進長期護理保險制度的建設(shè)，并嘗試將其推廣到農(nóng)村地區(qū)。這一點我覺得非常關(guān)鍵。

每個國家的政策都不一樣。在日本、芬蘭、挪威、瑞典、德國、荷蘭，國民健康保險會支付保姆或護理員的費用，可能無法覆蓋全天24小時的服務(wù)費用，但足以支付部分時間的費用。而在美國，很少有人有長期護理險，因為它不是政府提供的，而是商業(yè)性質(zhì)的，費用很高。老年人如果沒有資產(chǎn)，可以申請醫(yī)療補助。這項由各州分別運營、聯(lián)邦政府提供資金的補助計劃會為老年人支付養(yǎng)老院的費用。

相關(guān)的研究雖然各有不同，但未來真正的核心問題在于如何通過長期護理與保險制度，保障人們在生命的最后階段也能過上體面的生活。

菠蘿：除了推廣長期護理險，臨終關(guān)懷也非常重要。

凱博文：是的。在臨終這個議題上，中國文化可能存在一些忌諱和障礙，因為人們不太愿意和老人談?wù)撍劳龊团R終的話題。不過，這種情況會隨著時間慢慢改變。因為不談死亡和臨終，就無法在生命的最后時刻做出任何切實的選擇，也無法采取任何有意義的行動。

在美國，我們有生前預囑。比如，我會寫明：如果最后病得嚴重到思維受到影響、幾乎無法感知事物時，我希望停止所有的治療，諸如此類。但是，如果無法和老人討論生死問題，就沒法制定這樣的生前預囑。

菠蘿：在中國，這可能是文化的一部分。老人實際上無法決定自己是否要進ICU或者是否需要繼續(xù)接受治療，因為他們的孩子出于孝順，往往會做出繼續(xù)治療的決定。

凱博文：他們是想為父母盡一切的努力，但事實上，必須有人向這些子女解釋什么是“無效治療”，讓他們明白，到了這個最后的階段，任何努力都無法使老人好轉(zhuǎn)，即便維系生命，老人仍會處在痛苦和不適之中。

中國調(diào)整了對“臨終關(guān)懷”的叫法，轉(zhuǎn)稱為“緩和醫(yī)療”，是為了紀念春秋戰(zhàn)國時期的兩位著名的醫(yī)家——醫(yī)緩、醫(yī)和。他們曾論述“無效醫(yī)療”的理念，就是說要承認有些患者的病情已經(jīng)無力回天，再無更多可采取的救治手段，這時候應(yīng)該幫助他們得到善終。

在全球范圍內(nèi)，我們看到，人們越來越認為應(yīng)該對自己的生命過程擁有更多的掌控權(quán)。

『AI能提供高質(zhì)量的照護嗎』

菠蘿：您覺得什么樣才是高質(zhì)量的照護？

凱博文：你去美國或者瑞士的醫(yī)院，他們都會說我們有高質(zhì)量的照護。但事實是，沒有人去衡量照護的質(zhì)量，甚至沒有衡量照護質(zhì)量的標準。

人們所做的只是千方百計地提高醫(yī)療的效率，也就是說，以Y的成本讓X個病人通過醫(yī)療照護得到U的結(jié)果。而照護的質(zhì)量在于互惠，在于關(guān)系的質(zhì)量、溝通的質(zhì)量，在于最終病人和家屬是否滿意。

在中國，大家普遍關(guān)注醫(yī)患關(guān)系。但有一個問題可能你沒有想過：為什么醫(yī)患矛盾只出現(xiàn)在西醫(yī)體系里，卻不大出現(xiàn)在中醫(yī)體系里呢？我認為關(guān)鍵就在于關(guān)系的質(zhì)量。

所以，對照護質(zhì)量進行評估，也許是人工智能在醫(yī)療領(lǐng)域有所作為的地方。通過AI或者其他輔助工具，我們能夠測量醫(yī)患之間交流的時間、交流的語氣等各種指標，借此來評估照護的質(zhì)量。

菠蘿：在中國，大多數(shù)照護都發(fā)生在家庭中，那么機器人有可能取代人類照護者嗎？

凱博文：我個人覺得機器人可以增強、擴展照護的技能和能力，但無法取代人類照護者。

目前在美國有個很棘手的問題，就是關(guān)于人工智能在心理健康領(lǐng)域的運用。聊天機器人已經(jīng)被訓練用于提供心理健康服務(wù)，但我沒有看到任何證據(jù)能證明它們提供的心理健康照護質(zhì)量更高或者它們是安全的。我甚至看到一些證據(jù)表明，它們可能并不安全：一部分聊天機器人會誘發(fā)人們自殺，或者讓精神疾病的癥狀更加嚴重。

我們試圖讓聊天機器人充當照護者，是因為這樣的話，大家就不用等6個星期才能看上心理醫(yī)生或者精神科醫(yī)生了，聊天機器人隨時都能開展服務(wù)。但這種嘗試仍然是出于效率至上。

我也確實見過一些機器人展現(xiàn)出令人驚嘆的能力。我曾到訪過三星在韓國首爾專門給老人打造的社區(qū)，在諸多不錯的研發(fā)產(chǎn)品中，有一個專門給早期認知衰退的老人做認知測試和康復訓練的機器人。它很有禮貌，很有支持性，還很幽默，而且能持續(xù)工作。

如果讓你花時間去陪某個有嚴重認知障礙的人做康復，你恐怕5分鐘就會失去耐心，更別提以一種讓患者覺得有意思、愿意堅持的方式持續(xù)地幫助他們。在這一點上，聊天機器人可以做得很好。所以，有些AI技術(shù)雖然確實有用，但我們需要弄清楚哪些有效、哪些無效，歸根結(jié)底還是要評估照護的質(zhì)量。

『兼顧效率和照護是可能的嗎』

菠蘿：照您的說法，要得到好的照護，老人們要么在家由保姆照料，要么去高端養(yǎng)老院，我第一個想到的就是“錢”，您覺得高質(zhì)量的照護一定很貴嗎？

凱博文：是的，肯定會比低質(zhì)量的照護更貴。因為你必須支付人工成本，尤其是為那些有能力的照護者付費。我認為護工在照護老人和病人方面作出了巨大的貢獻，他們有專業(yè)的技能和足夠的耐心，為家庭和個人提供支持，但我們并沒有給他們足夠多的報酬。

菠蘿：中國有如此大規(guī)模且結(jié)構(gòu)復雜的人口，您認為我們應(yīng)該如何使老人得到高質(zhì)量的照護呢？

凱博文：中國政府正在推進的長期護理保險制度是解決這個問題的關(guān)鍵。同時，它也在改變中國的醫(yī)療體系：基層醫(yī)療體系會更完善，三級醫(yī)院的壓力也會減輕。

長期以來，醫(yī)療系統(tǒng)都在追求更高的效率，但我想提出的問題是：如何建立一個既高效又兼顧照護的醫(yī)療體系？只追求效率，會阻礙優(yōu)質(zhì)的照護；而如果只關(guān)注優(yōu)質(zhì)的照護，又沒有足夠的資金將照護提供給更廣泛的人群。實現(xiàn)這兩者之間的平衡，應(yīng)該是社會發(fā)展的方向。

醫(yī)患關(guān)系，其實就是人與人之間那種有溫度的、充滿善意和支持的關(guān)系。我們不希望自己接受治療的時候，就像把汽車送進修理廠，維修師傅只管完成手頭的工作。我們真正想要的，是發(fā)自內(nèi)心的照護。但是，世界上沒有哪個醫(yī)療系統(tǒng)真正把照護當作最核心的價值，效率仍然是目前的核心。

所以，我們有必要達成共識，發(fā)自內(nèi)心的照護才稱得上是醫(yī)療系統(tǒng)的核心價值，雖然它遠未得到應(yīng)有的重視。

菠蘿：我發(fā)現(xiàn)您強調(diào)照護這個概念時，已經(jīng)不僅僅是針對病人或者老人，而是關(guān)乎整個社會。

凱博文：當今的世界充滿動蕩，人們都想要一個更好的世界、一個更有確定性的世界。所以，我們現(xiàn)在已經(jīng)不僅僅是在談醫(yī)療體系了，而是在談?wù)麄€社會。我們應(yīng)該問：我們希望未來的社會是什么樣的？是任由技術(shù)的發(fā)展把我們帶到未知的方向嗎？如何能讓世界變得更人性化？

中國傳統(tǒng)文化中關(guān)于自我修養(yǎng)的觀念對我的人生影響很大。我認為，這也是中式醫(yī)學倫理對西方醫(yī)學倫理的一種必要的補充。西方醫(yī)學倫理的核心觀點是亞里士多德所說的德性倫理，強調(diào)醫(yī)者的個人德行，就像儒家思想中的個人道德修養(yǎng)。對醫(yī)生的培養(yǎng)，不應(yīng)該只是技術(shù)上的教學，還應(yīng)該包括照護、價值觀和情感教育。

而且，照護不僅是對人的照護，還包括對環(huán)境、對動物、對整個世界的照護。我認為這點至關(guān)重要。照護的基礎(chǔ)就是關(guān)心，你必須對某些事物抱有關(guān)切，關(guān)注它們，意識到它們值得被照護，并且付諸行動。這就是我想做的，我認為這會導向一個更好的世界。

菠蘿：您對此樂觀嗎？

凱博文：我有點樂觀，也有點悲觀。樂觀的是，我覺得我們能夠認清什么是真正重要的。悲觀的是，我擔心社會方方面面是否會給予照護足夠的支持。

我非常喜歡中文里“體驗”這個詞，它蘊含著源于身體感知的深刻意味。我認為這正是照護的本質(zhì)，照護是內(nèi)化于心、根植于身體的，它不僅是一種技術(shù)性的手段，更是通過肢體接觸、記憶守護來維系生命意義的共情行動。所以，照護這個詞有著極深的內(nèi)涵，既有心理層面的，也有人文關(guān)懷層面的，本質(zhì)上是把人的價值融入世界，在這個過程中去創(chuàng)造和構(gòu)建。

最后我想說，照護是人世間所有關(guān)系的本質(zhì)與核心。照護是靈魂的工作，我希望照護在全世界得到越來越多的重視。

原標題：《凱博文教授：照料患阿爾茨海默病的妻子整整10年，“照護”的意義到底是什么》

欄目主編：龔丹韻 文字編輯：徐蓓

來源：作者：凱博文、菠蘿