口述｜唇腭裂患者漫長的人生“修復”

欠租危機之下，北京嫣然天使兒童醫院何去何從尚未塵埃落定。

1月23日，嫣然天使兒童醫院（下稱嫣然醫院）門口，想要現場捐款的人群依舊不愿散去。此前，醫院門口已張貼公告，宣布關閉現場捐贈通道。

一位老人說，他的家人也是唇腭裂患者，因此希望能把愛心傳遞下去。他打開手機，翻出醫院的銀行賬號說：“這里還可以捐。”

作為一家民辦非營利兒童醫院，嫣然醫院十多年來完成1.1萬臺唇腭裂手術，其中7000臺全額免費。1月13日，該醫院因欠租2600多萬元面臨停擺的消息傳出，創辦人之一的李亞鵬出面坦承面臨的危機，引來廣泛關注，愛心捐款接踵而至。

這是一場燃眉之急，也映照出慈善事業如何可持續的深層次困境。另一方面，據公開報道，唇腭裂是我國口腔頜面部最常見的先天畸形之一，每年約有2.5萬名新生患兒。唇腭裂患者群體面臨怎樣的處境，他們需要什么樣的社會支持？

近日，我們采訪了三位唇腭裂患者或患者家屬，跨越十數年的治療和修復讓他們有著不同的人生。他們經歷過痛苦，也希望繼續傳遞善意。

以下是他們的講述：

跨越15年的修復

口述者：李敏敏，29歲，四川成都人，唇腭裂患者

1997年，我出生在四川成都的江家堰村，有先天性唇腭裂。剛出生的時候，我爸爸嫌棄我，是外婆和媽媽把我抱回了家。

做第一次唇腭裂手術前，5歲的李敏敏

小時候，我喝水都很麻煩，說話也說不清楚，因為上顎有一個很大的洞。我不敢去院子里玩，因為小朋友都會嫌棄我，不跟我玩，還會欺負我、罵我。那個時候我很膽小、自卑，每次聽到小朋友嘲笑我是“豁豁”、“缺牙巴”……我都很害怕，會哭。

我當時不知道可以做手術，也不理解什么叫“唇腭裂”，一直到2006年，我做第一次手術后才開始對治療有一些了解。

那時候，我媽在外面擺攤賣菜，偶爾聽到有人說，有明星資助唇腭裂患者，可以免費做手術，我媽就去申請了。她回家跟我爸商量，說要把我嘴巴的洞給補上。

那時我九歲，我媽帶著我去做了體檢，然后就去醫院做了手術，主要是填補嘴巴外面的洞。這些過程我不太記得了，都是后來聽我媽說的。她還告訴我，那時還沒有嫣然醫院（注：該醫院2012年7月開業），通過李亞鵬和王菲發起的嫣然天使基金資助，我們才順利做完了第一次手術。

為了安慰我，我媽還跟我說，李亞鵬和王菲的女兒也是像我這樣的唇腭裂患者。

做手術時，我看到一些人跟我一樣，才開始覺得沒那么孤獨。我至今記得，當時跟我一個病房的小男孩，看起來“很嚇人”，我現在有時回想起自己以前的樣子，也感覺害怕。

做完手術后，我還是感到自卑，羨慕別人有漂亮的嘴巴、鼻子，而自己不只容貌嚇人，說話也不清楚，沒有人想跟我玩。而且，我右耳朵因為生病聽不見，老師同學都不怎么待見我，我很孤僻，不敢去跟別人交流。

14歲時，我初中沒畢業就輟學了，因為我爸對我不好，經常喝了酒打人。另外，也是因為自己的唇腭裂，我很自卑，感覺同學都不喜歡我，所以也不想讀書了。

我媽媽幫我找了一家理發店，讓我去里面幫人洗頭。店里都是我媽的熟人，但我在里面做得不開心。我不愛講話，很迷茫，想逃離，去外面闖一闖。不久，我離開了家，去了廣東惠州，進了一家玩具廠，用縫紉機縫一些書包、玩偶之類的。

兩年后，我又回了成都，在一家食品企業上班，他們當時專門招收殘疾人。我在里面做報表，一開始也不怎么說話，后面發現很多人都很友好，慢慢就變得喜歡跟人溝通了。

我總是害怕被別人嫌棄，但是工廠、食品店里的那些同事、朋友，他們不會嫌棄我說話不清楚。他們還跟我說，不是只有你一個人這樣。后來，我慢慢就把心結打開了，也想通了。

可能是因為離開了原來的環境，接觸到新鮮的事物，小時候那些壓抑的經歷反而釋然了，讓我覺得更自由，也更有安全感。

小時候，我爸經常打我，還嫌棄我媽，甚至偶爾也會打我媽，直到后來有了我弟弟，爸爸才變了，沒那么兇了，也不怎么打我和我媽了。說實話，我以前很恨我爸的，心里裝滿了委屈和仇恨，直到自己離開了家，慢慢長大后才放下了這些。

我現在喜歡跟人打招呼，也慢慢在接觸外面的世界。此外，我后來做了多次手術。2010年，我做了兩次手術，大概是間隔半年一次，因為嘴巴里面缺口比較大，醫生給我分了兩次做。2015年，我去修復了嘴唇，之前上嘴皮是沒有的。這是后來我自己掙了一點錢，去做的修復，我媽也會拿她的私房錢悄悄幫我。

事實上，2015年，我修復好嘴唇后，學會了化妝，開始覺得自己看起來還不錯。2021年，我又把鼻子做了，之前我的鼻子很大、很寬，還很塌，感覺沒有五官。自那之后，我整個人變得很自信了。

2010年兩次手術，2015年一次手術，加起來花費3萬多。再后來那一次修復鼻子，花了差不多7萬塊錢，當時是通過朋友介紹去美容院做的，感覺可能吃虧了。

做完修復手術后的李敏敏

后來，我認識了我現在的老公，去年我們結婚了。我20歲時，喜歡過一個男生，但對方并不喜歡我，我那時也很自卑，覺得自己有缺陷，很快就放棄了。后來，我也想通了，沒有人是十全十美的，但每個人都是平等的。我現在覺得，人的心態要打開，去接觸更多的人，更多的事，才能治愈自己的傷。

我現在在備孕，之前我跟我老公說，萬一唇腭裂會遺傳怎么辦？我老公安慰我說：“沒事，生下來，再去治療就行了。”

因為之前得到了李亞鵬先生和王菲女士的幫助，所以這次嫣然醫院出事后，我媽就跟我說，她捐了錢，也讓我捐一點。我盡了一點微薄之力，然后又開通了月捐。在此之前，我沒有公開過我過去的照片，但這次為了幫助過我們的人，我想發出來為他們證明。

“希望大家像對待正常人一樣對待我的孩子”

口述者：楊奮，貴州人，16歲唇腭裂患者的父親

我們是貴州人。孩子出生前，妻子每次去做產檢時，因孩子是雙手抱頭，看不到面部，所以都沒有查出來。一直到2010年孩子出生時，才發現他是先天性唇腭裂，我們感覺天都塌了。

楊奮兒子出生不久的照片

那時候，我和妻子二十來歲，第一次做父母，沒有錢，也不知道怎么辦。一開始，跑了很多醫院，都說做不了手術，后來我就在網上找，突然搜到了嫣然天使基金。我通過QQ聯系上他們，對方打視頻核實了孩子的情況后，又一步步教我怎么申請基金。

一是要有當地政府部門出示的貧困證明，另外還要在當地醫院做好血常規等檢查。小孩六個月大時，對方告訴我基金申請下來了，于是我們帶著貧困證明和醫院的檢查單，去杭州微笑行動慈善醫院給兒子做了唇腭裂手術。

（注：杭州微笑行動慈善醫院成立于2007年，是公益項目“母親微笑行動”的實體醫療機構。）

除了交通費，其他基本都是免費的，包括我老婆的餐費都是基金會出的。我記得，當時不少人的小孩都跟我家小孩一樣，也都申請了嫣然基金，我們在醫院排隊治療……真的很感謝他們。

唇腭裂需要做多次手術，當時向嫣然基金申請的是一次手術的費用。做完第一次手術后，醫院跟我們說，孩子10歲要再去做第二次手術。

孩子小的時候不太理解這個事情，也不關心自己的嘴巴跟別人的嘴巴不一樣。到了八九歲，別人問他，他就開始有了一些疑惑。有一次，兒子回家問我說：“爸爸，人家問我嘴巴是怎么回事。”我問他：“你是怎么回答的？”他說：“我跟他們說是摔成這樣的。”

我就把前后的事情都告訴他了，我跟他說：“沒人愿意自己是這樣，這不是你的錯。下次如果他們好奇，你就直接告訴他們，這有什么奇怪的。你大方地去承認，大膽地跟人家溝通，但不要太在乎別人怎么看你，別人怎么看那是他的事情，不管別人怎么看你，你還是你。”他可能有點自卑，但是那次之后，他就沒有再提過這事。

自始至終，我們都沒有嫌棄孩子，那是我們的孩子，怎么可能嫌棄？就是別人的孩子，我們也舍不得，是不是？這也是我們不生第二個小孩的原因。我覺得如果生第二個小孩的話，會對他不公平，可能我們會更多去關心另一個小孩，這也不是我們想看到的。

兒子10歲時，我生病了，病得很嚴重，當時住院一個多月，一兩年都不能工作，家庭經濟條件很差。當時本來想帶兒子去做第二次手術，但那時候，我們家有一輛代步車，想去申請嫣然天使基金時，被告知名下有車不屬于貧困戶，開不了證明，因此手術就一直拖了下來。

其實還有一個原因，我當時聯系不上嫣然天使基金了，之前的QQ、電話，都聯系不上了，所以就沒再去關注這個事情。直到前幾天刷抖音，看到北京嫣然醫院要關門，才知道有這家醫院，而且嫣然天使基金也一直存在。

我之前在工廠上班，因為身體的原因，很多工廠都不收我了，就自己擺個攤維持生計。一直到去年，我們咬了咬牙，攢錢給兒子做了第二次唇腭裂手術。當時我們找了好多家醫院，都說做不了，而能做的都是那種整形醫院，我擔心它不正規，費用太高。我們最終去了溫州醫科大學附屬第二醫院，需要全部自費，醫保報不了，花了1萬多塊錢。后面還有第三次、第四次甚至第五次手術，每一次手術費用可能都在1萬元到2萬元。

楊奮的兒子8歲時的照片

這對我們家來說，是一筆很大的開支，但只要家人都平安健康，這些就不是什么大問題。

做這個手術很痛。孩子有的牙齒多了，需要拔掉，上顎有一塊缺口需要植骨，我們帶兒子在溫州做第二次手術，當時主要就是植骨。接下來他還要做外形修整，要做鼻子，因為唇腭裂孩子的鼻子都會有點歪，最后還要除疤。大概隔一個暑假就要做一次手術。

兒子很堅強，做手術從沒喊過痛，而且他也很懂事。他小的時候，是外公外婆帶，那時我們在外地打工，到他上一年級才把他帶在我們身邊。

他現在16歲，身高一米八多，比我還高一點，跟學校老師同學關系都還不錯。他性格比較開朗，我覺得他應該是從內心慢慢接受了自己的樣子。其實他現在看起來唇腭裂還挺明顯的，老師同學肯定也都知道，但是我們去開家長會，沒有人主動跟我們說過這個事情，當然我們也希望大家像對待正常人一樣對待他。

他學習成績一般，我們對他也沒有太高的要求，但他喜歡打籃球，目前是學校校隊成員，每次比賽都能拿名次。我覺得只要他能養活自己，不給社會增加負擔就很好了。每次放學回家，他有空還會幫我擺攤。

像我們這樣的家庭，只想著盡最大能力幫孩子，能恢復成什么樣就恢復成什么樣。之前醫生跟我說，想要恢復到正常，那是不可能的，痕跡肯定還是有的。

說心里話，我內心當中一直都不想說這些事情，如果不是看到李亞鵬這次的事情，我不可能把我兒子的這些照片發出來。這些照片在我QQ空間里鎖了15年，我自己都不忍心翻開來看，我有的時候看了自己都受不了。我希望他們一直做下去，幫助更多像我們一樣的唇腭裂患者家庭。

揮之不去的陰影

口述者：劉喬航，福建人，90后，唇腭裂患者

第一次治療，是我剛出生時，因為像我這種嚴重的唇腭裂患者，沒辦法呼吸，不治療會死。所以出生時，醫生就幫我把上顎修復了。

其實如果不嚴重，不做手術也可以，但嘴唇有一個窟窿，沒辦法見人。一般情況是，第一次手術把窟窿補上，其實是強行縫合，里面的肌肉都是錯位的，所以可能影響呼吸、說話。有些情況會影響到耳朵，使得患者患上中耳炎，甚至有的情況會影響到腦子，因此有些唇腭裂患者有智力缺陷。

小學時，我又做了手術，初中時也做了手術，每一次都是解決不同的問題，但都沒能得到根本的改善。比如說，那時候，我沒辦法正常呼吸，只有右鼻孔能出氣、進氣，左鼻孔不行，所以我經常覺得呼吸困難，要一直快速地呼吸。

還有就是說話。你看我現在說話挺好的，這是手術治療和后天不斷練習的結果。因為唇腭裂患者的上顎、牙齒漏風，不能像正常人一樣說話，需要經過專業的語音治療，而且最好是在小時候就治療，因為長大后很難改正過來。

初中時的劉喬航

我出生于福建的一個城市，小時候家里比較普通，加上當時的醫療條件有限，感覺做完手術跟沒做手術差不太多。比如，正常人臉部兩邊肌肉是對稱的，但唇腭裂患者兩邊肌肉是錯亂的，手術得把它切開，重組，再重新縫上，這個難度非常大。另外，一些唇腭裂患者鼻子沒有骨頭，我也沒有。因為上顎缺失，會連累到鼻子，鼻子有個地方叫鼻中隔，我也是沒有的。所以，二十幾歲后，我做過很多次手術，有幾年幾乎每年都有做手術。

除了生理上的創傷，還有心理上的傷害。因為從小做手術，我一出生就進了ICU，導致身體素質非常差，瘦弱，長得又奇怪，所以會被小朋友欺負。我從小成績很好，初中和高中都進了重點學校，但依然遭受了不少歧視。

其實我從小不知道自己是唇腭裂，所有的親朋好友，包括父母都告訴我說“我是從樓上摔下來摔壞的”。那時我沒有鼻骨，鼻子非常塌，且往一邊歪，從側面看幾乎是平面。我嘴唇有幾道傷疤，有一側是純白的，看起來像外星人。

我印象最深的是，只要有人第一眼見到我，肯定會問：“你這里怎么了？你這里很奇怪。”每次聽到這樣的話，我就心里一顫，因為不知道說什么。久而久之，就很害怕遇到新認識的人。有的人會一直問，所以我就說是小時候摔倒了。但對方還是會問：“你怎么摔成這樣了？你摔得那么奇怪？”

因為我是混血兒，如果沒有唇腭裂的話，本身長相還可以。我眼睛大、眼窩深，但因為唇腭裂，我眼睛以下非常奇怪、別扭，我上小學、初中、高中時，都有一些女生喜歡我，都是因為遠處看覺得好看，但接近時，對方就會嫌棄，因為看出唇腭裂了。

到了初高中，我出現了嚴重的抑郁傾向，經常在學校鬧，甚至發狂。當時家里給我找了心理醫生，但是沒有用。

其實小時候，我就曾無數次想過輕生，當時我跟爺爺奶奶一起住。當時我活下來的念頭就是想等他們離開，我再跟著他們一起離開。我是家里的獨子，爺爺奶奶非常疼我，如果沒有他們，我可能早就不在了。

即使到了現在，童年陰影依舊沒法抹去。比如說，我非常缺乏安全感，晚上睡覺時經常驚醒，醒后淚流滿面，因為睡眠質量很差，我咨詢過很多心理醫生，但都沒有辦法解決。還有就是，我會不斷回憶小時候發生的一些事，會在意別人的目光，甚至不時地去回想它對我造成的傷害，這給我造成了很大的情緒壓力。

大學時，為了證明自己，我想通過做生意來掙錢。大三的時候，我掙到了一些錢。在做生意過程中，我的抑郁癥狀慢慢變好，也不去想自己的唇腭裂了，一心想著對方愿不愿意跟我合作。

有一次，我在跟一個生意伙伴聊天時，對方冷不丁地來一句：“劉總，你恢復得挺好。”我當時愣了，問“我恢復什么？”他就說“你這嘴唇”。我是這時候才意識到自己真的是唇腭裂。

小時候，我父母拿照片給我看，它是黑白的，非常模糊，拍不到我的嘴唇。他們告訴我說：“你看，你小時候很正常。 ”

一直到后來，我長大了，決定去做手術時，他們才哭著跟我說了所有的事情。我母親去做B超時，就知道我是唇腭裂，醫院勸她打掉，但我母親不愿意。我后來才知道，我父母也去申請過嫣然天使基金，但當時沒有申請到。

后來，我條件比較好，找了很厲害的醫生，做了好多次手術，才恢復到現在的樣子。

2022年，劉喬航進行第三次嘴唇肌肉切開重建手術

我經歷了漫長的修復。第一步，先把嘴唇切開，給里面的肌肉重組，這樣才不會有怪異的表情。接著去做鼻子，把缺失的鼻中隔和鼻骨裝上，鼻子上的骨頭用的是耳朵的軟骨。我是左邊腭裂，之前左鼻是不能呼吸的，做鼻子時要同步把鼻子上面的鼻骨打開，這樣就可以像正常人一樣呼吸了。我是將近30歲，才體會到正常呼吸的感覺。

后來，我去植了胡子，這樣傷疤才看不見。胡子是頭發移植下來的，每根頭發有干細胞，它會幫助你的嘴唇修復。因為我沒有唇紅，所以要把嘴唇紋出來。我現在的狀態，基本看不出我曾是一個唇腭裂患者，除非很仔細看，因為我講話時嘴巴的形狀還是有些奇怪。

每次做完手術，消腫、拆線了，拿起鏡子一看，我都會覺得鏡子里的人有些怪異。一直到2023年，我把鼻子做完后，才終于覺得自己看起來還不錯，才敢直接面對鏡頭，變得從容了。

但是，愿意公開這些事，也是今年才敢做。放在以前，我肯定不愿意講這些。

嫣然兒童醫院一出事情，很多人就發給我發消息了，后來我更深入了解后決定捐款，捐了10萬元。我自己有個網絡社群，里面很多人也捐了。我捐款的原因是，不希望他人復制我的痛苦，如果錢能讓痛苦減輕，我希望他能繼續堅持下去。

我后來跟李亞鵬聊，他問我：“你希不希望成為現在那么多唇腭裂患兒的榜樣？”我說我既希望又不希望，因為我不希望他們經歷像我一樣的痛苦。

（為保護隱私，文中李敏敏、楊奮為化名）

實習生 張采兒 澎湃新聞記者 明鵲