她六七年未曾進(jìn)食，對汗液淚液都過敏，戴營養(yǎng)管舉辦了自己的畫展

劉開心自嬰幼兒時期就被病痛糾纏，對自身汗液、淚液過敏，皮膚薄脆易破且難愈合，關(guān)節(jié)極易脫臼，消化功能極差，連正常進(jìn)食都成了奢望，命運(yùn)早早給她套上了枷鎖。

高中時得知并非所有人都要承受這般痛苦，她沒有沉溺絕望，反而與畫畫結(jié)緣。畫筆成了她與自己對話、排解情緒的出口，也成了對抗病痛的武器，為灰暗人生照進(jìn)微光。

她渴望像正常人一樣生活，不僅要完成學(xué)業(yè)、實(shí)現(xiàn)自我價值，更想為罕見病群體發(fā)聲，讓更多患者被看見、被善待，讓疾病能早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)。

她文化課穩(wěn)居全年級第一，憑努力考入中央美術(shù)學(xué)院，本科畢業(yè)后又沖刺紐約大學(xué)讀研。即便多次因心率失常暈倒、住進(jìn)ICU，也用插滿針管的手敲完畢業(yè)論文，順利畢業(yè)。

在紐約讀研期間，病情突然急劇惡化，反復(fù)被送進(jìn)ICU。這場意外讓她不得不正視病情，通過基因檢測，才終于確診了罕見的先天性結(jié)締組織發(fā)育不全綜合征。

2023年3月，她在北京成功舉辦個人畫展“待敘”；同年5月，央視新聞報道了她的故事，讓先天性結(jié)締組織發(fā)育不全綜合征被更多人知曉，也讓罕見病群體獲得關(guān)注。

如今的劉開心，仍戴著空腸營養(yǎng)管和心臟起搏器，六七年未曾品嘗過食物的滋味，卻在社交平臺傳遞陽光，為親友制作美食，用熱愛與堅(jiān)韌，活成了照亮他人的光。

1993年，劉開心出生在山東煙臺一個普通工薪家庭。從記事起，身體就頻繁出現(xiàn)異常，喂養(yǎng)困難的問題讓父母格外揪心，只能給她喂流質(zhì)、半流質(zhì)食物。

每當(dāng)皮膚破口疼痛難忍時，媽媽總會溫柔地說：“我們一起在傷口上畫個小太陽吧。”久而久之，她也學(xué)會了用這種方式給自己打氣，把傷痛藏在“小太陽”之下。

父母帶她輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院，卻始終查不出確切病因，便抱著“長大就會好”的想法，沒有進(jìn)一步治療。10歲后，她的身高體重就停滯不前，沒人察覺病情的嚴(yán)重性。

那些被病痛疼醒的夜晚，年幼的劉開心總望著漆黑的窗外發(fā)呆，誤以為所有小孩都和自己一樣，只怪自己不夠堅(jiān)強(qiáng)，這份誤解伴隨了她整個童年。

轉(zhuǎn)入美術(shù)班后，畫畫成了她生活的重心。她在畫布上傾訴心事、釋放情緒，畫筆不僅治愈了她的內(nèi)心，也讓她在求學(xué)路上有了明確的方向。

進(jìn)入中央美術(shù)學(xué)院后，她渴望融入集體，偶爾和朋友聚餐。可每一次的開心相聚，都伴隨著腸梗阻、消化道出血等嚴(yán)重并發(fā)癥，讓她備受折磨。

2015年的基因檢測結(jié)果，像一份遲來的判決，明確了她的病情。這種先天性結(jié)締組織發(fā)育不全綜合征發(fā)病率極低，累及消化、免疫、心腎等多個器官。

為應(yīng)對隨時可能發(fā)生的意外，她給自己準(zhǔn)備了手環(huán)，上面標(biāo)注著疾病名稱、常用藥物和緊急聯(lián)系人，時刻做好被救助的準(zhǔn)備，也藏著對生命的敬畏。

讀研期間學(xué)業(yè)繁重，病情反復(fù)惡化，無數(shù)人勸她放棄，但她格外執(zhí)拗。臨近畢業(yè)時在ICU躺了20多天，轉(zhuǎn)入過渡病區(qū)后仍堅(jiān)持趕論文，最終圓滿完成學(xué)業(yè)。

出院后，她再也無法正常進(jìn)食，只能依靠空腸營養(yǎng)管輸送營養(yǎng)液，左側(cè)還需常年佩戴心臟起搏器，即便如此，她也從未想過向命運(yùn)妥協(xié)。

回國后，劉開心入職一家人工智能公司擔(dān)任CEO助理。即便自己不能品嘗美食，也會在工作之余為父母和朋友下廚，把對生活的熱愛融入煙火氣中。

2023年5月25日，央視新聞發(fā)布文章《我懼怕死亡，更懼怕從未活過》，并在《遇見你24小時》欄目講述她的故事，感動了無數(shù)網(wǎng)友，也讓罕見病群體受到關(guān)注。

她愛陽光、做美甲、自制手鏈，堅(jiān)持用畫筆表達(dá)自我，在社交平臺展現(xiàn)最精致陽光的一面。即便深夜崩潰大哭，天亮后依然帶著熱愛擁抱生活。

參考來源清單

1. 2023年5月25日-央視新聞-《我懼怕死亡，更懼怕從未活過》；

2. 2023年5月（無具體日期）-央視《遇見你24小時》欄目-《劉開心，在病痛中成長，總有一些簡單時刻，治愈生命中的“不快樂”》；

3. 2023年6月（無具體日期）-中國新聞網(wǎng)-《罕見病患者劉開心：以畫為炬，照亮同路人》；

4. 2023年7月（無具體日期）-光明日報-《劉開心：于裂痕中尋光，于苦難中向陽》。