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VOL 3732
當父母老去,自閉癥孩子的未來托付給誰?
這或許是千萬特殊家庭最深層的憂慮。
值得關注的是,上海出臺的新政策配合 “意定監護”的法律制度,正在為這些家庭提供切實可行的解決方案。即當父母離世后,根據協議規定,“意定監護人”將確保其子女將來每一天都能得到照顧。
靠法律“托孤”可行嗎?
長期關注特殊家庭權益的楊燕亭律師告訴大米和小米:“規劃的關鍵是趁早行動,在清醒時為孩子鎖定未來。”
楊律師還為自閉癥家長梳理出可實操的四步計劃,并針對不同家庭情況給出具體路徑——
文 | Susan
編輯 | Zoey_hmm
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托付未來的“法律委托書”
簡單來說,意定監護就是一份家長親手寫的,具有法律效力的“未來照護委托書”。
在意識清醒時,父母通過書面協議,提前為自己或已成年的孩子確定好監護人。
一旦喪失監護能力或去世,其指定的監護人將依法接手,負責照顧孩子未來的生活,管理財產,做出醫療決策。
最關鍵的是,意定監護優先于法定監護。也就是說,哪怕還有其他的法定繼承人,比如兄弟姐們,家長書面指定的監護人具有優先權。
這確保將來是按照家長的心愿,而不是默認的法律條文來守護孩子。
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2026年1月,上海靜安區一處普通居民樓里,70多歲的羅阿姨在老伴去世后,獨自照顧智力殘疾的兒子小劉。
當夜深人靜,一個問題也縈繞她心頭:“要是我也不在了,他怎么辦?”
這不是羅阿姨一個人的焦慮。
在上海,超過30%的家庭正面臨老齡化挑戰,其中“老養殘”家庭尤為脆弱。
不僅是上海,全國近千萬自閉癥孩子的父母,可能內心都有著同樣的焦灼,而且,幾乎沒有多少家庭提前做好了法律安排。
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羅阿姨的意定監護方案規劃現場 圖源網絡
回到羅阿姨的案例,當時她面臨兩大難關:一方面,家中主要財產仍在已故丈夫名下,她無法處置;另一方面,她急需為自己和兒子找一個可靠的未來監護人。
轉機出現在2025年年底,11月1日,新修訂的《上海市老年人權益保障條例》正式施行,緊接著,上海市印發《關于推進實施老年人意定監護制度的若干意見(試行)》,自2026年1月1日起實施。
這兩份文件的核心突破,正是羅阿姨這類家庭等待多年的“制度性答案”。
于是,一套完整的解決方案被設計出來:靜安區法院指導完成遺產析產,掃清財產處置障礙;公證處設計財產監管方案;律師事務所量身定制法律協議;居委會全程見證。
今年1月5日,在居委會和專業組織的共同見證下,羅阿姨鄭重簽下意定監護協議。壓在心里多年的大石頭,終于落了地。
羅阿姨的問題通過一套新機制得到了系統解決,或許可以給自閉癥家庭提供一些思考和幫助。
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核心四大突破
對于自閉癥家庭來說,上海的政策讓制度落地生根,有四個突破尤為關鍵。
1.門檻降低,在家門口就能辦
過去辦理意定監護,最穩妥的方式是去公證處。這對許多行動不便的老人來說,本身就是挑戰。
新政增加了“見證”路徑——家長可以邀請居住地的居委會、村委會,或者老年人組織、養老服務機構來現場見證協議簽署。 當然,如果家里情況復雜,公證仍然是最具法律效力的方式。
2.選擇更豐富,不只是靠親屬
許多自閉癥孩子的父母擔心: “我的兄弟姐妹年紀也大了,他們的孩子有自己的生活,不好意思麻煩他們。”
上海新政明確提出,大力培育專業的社會組織擔任監護人。比如,上海閔行區盡善社會監護服務中心就是全國第一家這樣的專業組織。
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“盡善”是全國第一家從事意定監護的社會組織 圖源微信公眾號“一條”
這些組織能做什么?一是可以直接擔任監護人,負責孩子的生活、管理財產、做決定;二是擔任監督人,監督親屬監護人是否依法履職。
“在羅阿姨案例中,我們聯合設計了《意定監護財產監管方案》。” 項目律師解釋說,“約定款項支出需經核實確認后再劃撥,為財產安全筑牢防線。”
3.數字平臺,一切有跡可循
上海正在建立一個市級老年人意定監護信息歸集查詢平臺。
以后,誰簽了協議、監護人是誰、協議內容是什么,都可以查到。這不僅方便未來啟動監護程序,更重要的是整個過程陽光透明,有人監督,讓家長更放心。
4.多部門協同,形成保護網
意定監護涉及法律、財產、醫療、養老等多方面問題。
上海明確了各部門民政、司法、市場監管、金融、公安等各部門責任。從協議簽訂到監護履行的每個環節,都有對應部門提供支持或監督,形成了一張密實的保護網。
上海博蕓律師事務所主任,上海市律師協會婚姻家事專業委員會委員,同時參與相關工作的楊燕亭律師告訴大米和小米,上海律協婚家委正在推進更細致的意定監護業務操作指引,未來的服務會越來越規范。
針對自閉癥家長核心焦慮的問題,楊燕亭律師給出了如下建議:
第一,趁早辦,別等到失能。
意定監護有一個硬性前提,簽署人必須具有完全民事行為能力,即頭腦清楚、能夠表達真實意愿。
一個值得參考的時間點是,父母一方年滿60歲,或健康出現明顯下滑跡象時,就應該開始考慮。
它就像一份“保險”,家長希望永遠用不上,但一旦需要,你會慶幸自己早有準備。
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《摩登家庭》劇照
第二,先對人很重要。
選擇原則很簡單:信任度+能力。可以選信得過的親戚,關系好的朋友、鄰居等或者是專業社會組織等。
上海羅阿姨的案例中,羅阿姨選擇了自己信任的侄子,但同時設立了一套嚴格的財產監管機制。
這也是很多家長最擔心的,孩子財產被侵占的問題。
楊律師介紹,上海新政建立了一套完整的監督機制:
第一層:協議約定。明確監護人對財產的管理權限。比如,日常開銷可自行決定,但大額支出必須經過監督人同意。
第二層:財產監管。如羅阿姨案例中的“財產提存”方案,資金由第三方監管,支出需提供憑證審核。
第三層:監督機制。居委、民政等部門有權監督監護人履職情況。
第四層:撤銷制度。如果監護人嚴重侵權,可向法院申請撤銷其資格。
楊律師提醒,意定監護也可能遇到其他親屬不同意,但法律的態度很明確:意定監護優先于法定監護。
只要父母在意識清醒時簽訂協議,這份協議就有效。其他親屬的法定監護資格要往后排。
當然,更好的方式是提前溝通,說明這樣安排是為了減輕親屬負擔、避免未來糾紛,最終是為了孩子得到專業持續的照顧。
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《都挺好》劇照
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自閉癥家庭如何借鑒?
基于成功案例和政策框架,楊律師為自閉癥家庭設計了一份清晰的行動路線圖,如果家長想盡快為孩子謀劃起來,可以分四步走:
第一步:家庭會議,達成共識(1-2個月)
召集最親近的家庭成員,坦誠討論孩子的未來。
記錄下孩子的生活習慣、醫療需求、喜好與禁忌,整理成一份《孩子生活照料指南》。這份指南,就是日后照顧孩子的人最需要了解的說明書。
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第二步:財產梳理,設立安全墻(2-3個月)
這部分最核心,關系到孩子未來的生活保障。
家長需要系統盤點家里的房產、存款、理財、保險等,確保法律權屬清晰。在財務安排上,建議設立“雙層資金池”:
一個是滿足日常開銷;另一個作為長期保障核心,這筆錢最好通過公證處等第三方監管賬戶,實現專款專用、支出審核。
第三步:法律設計,簽訂協議(1-2個月)
楊律師提醒,自閉癥家庭需要“雙重”意定監護設計。
一方面,父母可以為自己提前確定意定監護人,以便將來失能時協助處理醫療、照護與養老等事務。
另一方面,父母作為未成年子女的法定監護人,在法律允許的范圍內,也可提前選定并約定未來監護人或照護者,在特定情形下承接監護或照護安排。
協議中,建議同步約定監督機制,明確監督人及其權限與工作方式。監督人可以是另一位親友,也可以是律師或專業組織,監督監護人履職,確保孩子的權益落到實處。
第四步:選擇路徑,完成手續(1個月)
最后是落地環節。一般有兩條路徑可選:
一是“見證路徑”,可邀請居委會、街道殘聯等社區力量見證簽署,增強公信力;
二是“公證路徑”,直接前往有經驗的公證機構,如閘北、徐匯、普陀公證處等辦理,這是法律效力最強的選擇,尤其適合財產情況負責或家庭關系需要更清晰界定的家庭。
無論選擇哪條路,都建議將協議信息適度告知社區,并納入支持網絡,便于后續銜接照護與應急協助。
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“2024年度中國公證十大典型案例”榮譽證書 圖源網絡
據了解,截至2025年,上海已在全市范圍內形成了多層次的意定監護實踐網絡。
在普陀區,終身未婚未育的顧老太太,選擇了普陀大道社會公益發展中心作為自己的意定監護人。從陪同選養老院到購置生活用品,監護人細致入微的關懷讓老人開啟了安心的新生活。
長風新村街道在一位母親去世后,通過“居委會監督+專業機構執行”的模式,為其精神障礙的孩子小雨(化名)提供了持續照顧。
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街道工作人員幫扶精神障礙孩子小雨 圖源微信公眾號‘看長風’
數據顯示,普陀區公證處已累計辦理意定監護公證超1500件。這些實踐表明,提前規劃,真的能讓未來更踏實。
對上海以外的家庭,這套方法的核心邏輯同樣值得參考。
楊律師解釋,上海模式的核心是“法律工具+專業組織+財產信托+社區支持”的閉環。
在其他城市,自閉癥孩子父母需要主動串聯這些環節:核心是依據《民法典》,簽訂合法有效的意定監護協議。
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具體可以抓住三個關鍵:
第一,落實協議。
找一位信得過,也愿意幫忙的親友,簽署好《意定監護協議》,為了減少將來爭議,強烈建議做好公證。
協議中需詳細約定監護人職責、財產管理權限,如何與信托銜接、監護監督人以及生效條件。
第二,安頓好財產。
核心是解決 “錢如何安全、持續用于孩子一生”。
特殊需要信托,可以將家里的存款、房產等財產,委托給信托公司設立一個獨立賬戶,之后,由家長指定的監護人按約定為孩子申請支付生活費,信托公司嚴格按合同約定執行。
這樣,能有效防止財產被挪用或侵占。
第三,主動尋找支持。
主動鏈接本地司法局、殘聯或大型律所,詢問是否有提供監護服務或監督服務的專業或民間組織。
家長平時還可帶孩子積極參與社區活動,讓社區工作人員了解家庭情況。這份熟悉與理解,未來很可能就是最及時的一把援手。
上海與其他城市
規劃維度
上海理想路徑(參考)
其他城市通用路徑
法律核心
地方法規細化《民法典》
直接依據《民法典》第三十三條,意定監護是全國通行的法律制度
監護人選
親屬、朋友或政府培育的專業社會組織
親屬、朋友,可嘗試尋找本地是否已有民間自發成立的監護組織(上海,廣州,寧波,南京等地已有)
財產保障
公證處提供財產監管(提存)方案,金融機構試點意定監護+特殊需要信托
重點探索特殊需要信托,這是全國性的金融工具,可將財產獨立托管,按約定支付孩子生活費用
執行與監督
社區、公證處、信息平臺等多方協同監督與支持網絡
在協議中明確監護監督人,并提前與社區(居委會、村委會)建立聯系,爭取理解與支持
這件事,最好的準備期是在父母意識清醒、孩子尚未成年前。這是一個復雜的系統工程,需要時間溝通、比較和辦理。
在其他城市,家長可能還需要自己去當總協調,主動整合律師、公證員、信托經理等資源,協調成本更高。
楊律師建議,就從這兩件事開始問題:本地哪家公證處能辦理意定監護公證?本地哪些金融機構可以設立“特殊需要信托”?
這是目前全國相對通用、也是最核心的兩個服務。
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針對不同家庭的情況,楊律師還給出三種設計建議:
家里有信得過、也愿意擔責的親戚。
以親戚作為主要監護人,但一定要同時設立好監督機制和財產監管。白紙黑字寫清楚,既能讓親戚安心接手,也能避免日后產生誤會或糾紛。
找不到合適的親戚,或者家庭關系比較復雜。
優先考慮委托給專業的監護組織。由中立、專業的機構來負責,流程會更規范。當然,選擇時要仔細考察機構的資質、口碑和具體服務方案,明確權責和費用。
父母突然失能,之前沒來得及做任何安排的補救方案。
這時可能啟動:由孩子所在的居委會或村委會臨時照料,同時通過司法程序申請指定監護人。這條路走起來會更復雜、更耗時,這也恰恰說明了提前規劃有多么重要。
作為一名長期關注特殊需要家庭權益的律師,楊律師說,面對現實、盡早行動是關鍵。
意定監護、財產監管與遺囑,是留給孩子最牢固的三重保障,組合使用才能構建完整的保護體系。
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