偏見,有時比疾病更難以治愈
“瞧瞧,這塊膝蓋已經85歲了,你還能指望什么?”
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這是我讀到的《不被定義的年齡》里真實的故事:85歲的患者因膝蓋疼痛就醫時,收到了醫生這樣的回應。老人卻平靜地回答:“是的,醫生,但我的另一塊膝蓋也有85歲了,它可一點也不疼。”
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老人的智慧與從容讓我敬佩,但放下書,我陷入了深思——當醫學將問題簡單地歸咎于“年齡”,是否讓真正的病因被忽略?隨即,一個更沉重的問題壓上心頭:如果連專業的醫生,都會不自覺地用年齡給一個人下定義、設上限,那么,對于我們社會中一群更特殊的“幸存者”——癌癥康復者們,整個社會又為他們預設了怎樣一道看不見的天花板?
此刻,請您在腦海里, 快速勾勒 一個“癌癥康復者”的形象。 閃過的,是哪些詞語?
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這個下意識的聯想,就是我們所有人,包括我自己,都需要警惕的病后歧視。它比年齡歧視更普遍,也更真實。它在你最需要證明“我能行”的時候,無聲地遞來一句:“你不行了,該休息了。”
命運被改寫:從“何時退休”到“何時作廢”
《不被定義的年齡》著力破除對老年人的刻板印象,這很重要。但我們身邊,有一群人的“社會時鐘”被一場疾病粗暴地改寫了。它可能發生在人生的盛年——30歲、40歲、50歲。
從此,在許多人眼中,TA們最重要的身份,被凝固在了“生過一場大病的人”。其他所有身份——能干的職員、有創意的伙伴、可依賴的家人——都變得模糊起來。
一位康復者曾對我吐露心聲:“我最怕聽到別人對我說‘你是患者,要好好休息’。這話聽起來是關心,但潛臺詞像一堵墻,把我隔在了正常的工作和生活之外。”
社會用同情筑起的高墻, 往往成了他們價值回歸路上最堅實的屏障。
涅槃重生:疾病苦難熔煉出動人的“生命果實”
如果我們換一個視角,不再盯著他們“失去了什么”,而是驚嘆于TA們“煉成了什么”,我們會看到怎樣一番景象?
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我遇到的顏培基老師,給了我深深的震撼。25年前,醫生對他家人斷言:“最多活3個月。”肺癌術后,他被用藤椅抬回家,全家打地鋪過了一個彌漫著告別氣息的春節。
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但4個月后,他回到了負責安全生產的崗位。一側肺葉被切除,上樓喘得厲害,他就在樓梯轉角“裝成沒事的樣子”,悄悄緩口氣。他說:“我要做一個有用的人。”
在企業改制、8成員工下崗的動蕩中,正是這位被預言只能活3個月的人,以在生死邊緣練就的極致冷靜,穩住了陣腳,獲得了表彰。他把“活下去”的意志,鍛造成了“扛過去”的領導力。
這哪里是什么“病人”? 這分明是一個歷經淬火、 強度非凡的“生命強者”。
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我遇到的王喆老師,給了我另一種震撼。2015年1月確診乳腺癌時,她覺得“天塌了”。但當她看到病房里更多茫然無助的眼睛時,一種力量被喚醒了。她創建了“姊妹之家”。
一次,一位患者拒絕治療,對來醫院勸她的王喆冷言:“你又不是病人。”
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王喆老師沒有說話,她拉上床簾,平靜地掀開衣服,露出了自己胸前那道同樣驚心動魄的傷疤。
那一刻,隔閡粉碎了。患者抓住她的手,眼淚噴涌而出:“真的……可以活這么久嗎?”
一道傷疤,勝過千言萬語。 這不是醫學, 這是最極致的共情, 是絕境中傳遞火種的本能。
從自救到救人,王喆老師將自身的傷口,化成了照亮2000多個家庭的光。這種從苦難深處生長出的理解力與慈悲,是任何教科書都無法培養的“創傷智慧”。
顏培基不僅活過了三個月,更精彩地工作了15年,并在退休后帶領一個癌癥康復協會走向新生;
王喆則從崩潰中站起來,成為了點亮無數患癌姐妹們心燈的康復組織負責人。TA們的故事,讓我清晰地看到,這段非凡經歷所熔煉出的稀缺資產:
韌性決策力:在不確定性中做選擇的心力;
優先級洞察:能瞬間分辨生命中何者為重、何者為輕的智慧;
深度共情力:無需解釋的陪伴與點燃希望的能力;
危機領導力:在資源匱乏中凝聚人心、尋找出路的本事。
社會只把TA們當作需要撫慰的過往傷者,卻未曾發現,TA們早已是自己命運戰役中的強者,掌握了關乎生存與發展的核心密碼。
錯配:最懂生命的人,卻被低估和忽略
然而,現實的悖論令人心痛。正如王喆老師苦澀的觀察:“社會愿意幫助老人、孩子,但覺得幫不了癌癥患者……因為覺得你可能沒有未來。”這種潛意識里的“絕望定價”,導致了一場價值錯配。
我們的企業愿意高薪聘請危機管理顧問,卻很少向一位管理過“生死”危機的人敞開大門。
我們的社區需要溫暖有力的支持者,卻時常忽略這群最懂得苦難與希望的人。
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當王喆老師她們以龍舟賽亞軍、以身體彩繪展示驚人生命力時,我們報以的常常是短暫的掌聲,而非長久的、平等的價值認同。
我們低估了TA們的能力,又用同情,將TA們隔絕在創造價值的舞臺之外。這何嘗不是一種溫柔的社會性浪費?
2026:一場“生命價值”的發現之旅
康愛公益在2026年要做的,遠不止于關懷。我們要發起一場嚴肅的“生命價值再發現”的社會實驗。依托“成長能力培訓計劃”,設計“從康復者到創造者”的階梯路徑:
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階梯一(內部創造):
康復者在“幸福學堂”內作為志愿者,服務新患者新學員。
階梯二(同伴創造):經過培訓,成為“同伴支持員”,提供一對一傾聽服務。
階梯三(社會創造):進入“榜樣”庫,成為可以對外授課、演講的“生命韌性分享者”。
階梯四(價值創造):其中的佼佼者,可以參與課程研發、項目設計,成為機構的公益同行者。
2026,康愛公益努力的目標之一,是成功孵化出多少位能夠對外進行價值創造的“榜樣”。
開設工作坊,幫助康復者系統梳理、自信地陳述獨一無二的“生存智慧”,形成閃亮的 “韌性簡歷” 。提供“故事力賦能“”,讓經歷轉化為激勵他人的感染力。支持有潛力的康復者,將帶領病友小組的經驗,拓展為服務更廣人群的公益微項目。
邀請您,一起改寫結局
顏培基老師曾在至暗時刻,因一位康復10多年的病友來訪,而看見一束光。如今,他主編的《重生》(內部刊物),正在成為無數新病友的“希望之書”。
王喆老師的一道傷疤,能瞬間打開一位絕望患者的心門。如今,她的網絡支撐著上千個家庭。
TA們用自己的重生,
照亮了他人的求生之路。
這,就是對社會最深刻、
最寶貴的價值饋贈。
2026年我的夢想之一,是讓“幸存者”變“價值創造者”的故事,從孤例成為常態。
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在此,我以公益人的身份,向你發出真誠的邀請:
如果你是一位康復者,請帶著你的故事加入我們。你的經歷,是這個社會需要的“智慧礦產”。
如果你是一位企業家、管理者,請向我們開放一次對話的機會。你會發現,一群擁有“韌性資產”的人,能為你的團隊帶來無可替代的心上力量。
如果你是一位讀者、同行者,請幫忙轉發這篇文章。每一次傳播,都是在拓寬我們這個社會對于“價值”與“能力”的想象邊界。
所有的偏見,源于不了解,終結于真實的看見與連接。讓我們共同完成這次看見。看見苦難之上的光芒,看見傷疤之下的力量,看見穿越風暴的生命,那份生命的重量與光輝。
真正的慈善,不是俯身的贈予,而是平視的發現,是攜手將生命深處的火光,燃成照亮人間的燈塔。
作者:唐小敏
中國抗癌協會康復組織委員會副主任;
湖南康愛腫瘤患者服務中心 理事長
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