我18歲確診鼻咽癌，局部晚期！化療后味覺盡失，如今可算熬過來了

講述：趙何東 文：風中賞葉

高考前三個月，我摸到脖子左側有個疙瘩，不痛不癢，像個蠶豆。校醫說可能是淋巴結炎，開了點消炎藥。藥吃完，疙瘩沒小，反倒成了鵪鶉蛋。我忙著刷題，沒太在意，只是偶爾覺得右耳有點悶，像游泳進了水，擤也擤不出來。

真正讓我媽警覺的，是那次模擬考后我突然流鼻血。血不多，但混雜著濃痰。她立刻押著我去醫院。耳鼻喉科醫生用那根帶小鏡子的長管伸進我鼻子，看了不到十秒，臉色就變了?！氨茄什坑行律?，需要活檢。”他開了住院單，語氣很嚴肅。

我還懵著，問：“是腫瘤嗎？”

醫生看著剛滿十八歲的我，斟酌著詞句：“取出來看才知道。但不管是什么，要馬上處理。”

活檢是在門診做的，麻藥也沒完全止住那種從鼻腔深處被掏挖的鈍痛。五天后，我爸去拿報告，回來時眼圈通紅，手里那張紙被他捏得皺成一團?！氨茄史墙腔园植客砥??！彼畛鲞@幾個字時，聲音是飄的。

晚期？我才十八歲，人生還沒開始。我不抽煙不喝酒，連熬夜都很少。為什么是我？

腫瘤科的主任拿著我的增強MRI片子，指著鼻咽后壁那片不規則的白色區域，以及頸部那些腫大的淋巴結。“腫瘤范圍不小，已經侵犯到鄰近結構，頸部淋巴結多發轉移。所以是局部晚期，III期。”他頓了頓，“但萬幸，沒有遠處轉移。鼻咽癌對放療非常敏感，同步放化療是標準方案，治愈希望很大。”

“治愈”，這個詞像黑暗里的火苗。但醫生緊接著說：“治療會非常辛苦，副作用很大，尤其是對年輕人。”

第一次化療，是在確診后一周。藥水順著PICC管流進血管，我開始還覺得沒什么。幾小時后，排山倒海的惡心感襲來，我抱著馬桶吐到只剩膽汁，嘴里全是金屬味。接下來是持續一周的骨髓抑制，白細胞跌到谷底，高燒不退，住在層流床里，連媽媽送進來的飯都要經過微波爐長時間消毒。

但這只是熱身。真正的考驗是放療開始之后。

我的放療計劃是33次。醫生在我臉上用馬克筆畫了靶區線，做了個緊緊貼合頭頸的透明面罩，每次治療都要把我牢牢固定在治療床上。第一周，只是喉嚨干。第二周，口腔黏膜開始潰爛，像被燙掉一層皮，喝口水都疼得渾身發抖。我只能靠麻醉漱口水勉強吞下營養粉。

第三周，味覺背叛了我。那天中午，媽媽熬了最拿手的魚片粥，過去我能喝兩大碗。可當勺子送進嘴里，我愣住了——沒有任何味道。不是“味道淡”，是徹底的“無”。米粒像沙，魚片像紙，只有溫熱的口感，和喉嚨被摩擦的疼痛。我不信邪，讓媽媽拿來白糖、鹽、醋，挨個舔。甜的、咸的、酸的，全部消失。舌頭上像鋪了一層厚厚的、隔絕一切味道的塑料膜。

我崩潰了。對于一個十八歲、剛剛開始享受美食世界的人來說，這比脫發、嘔吐更讓人絕望。吃，不再是享受，甚至不是補充能量，而是一場純粹為了生存的、枯燥又痛苦的刑罰。我看著家人吃飯，看他們咀嚼、品味、交談，感覺自己被拋出了正常人的世界，困在一個無聲無味、只有疼痛的孤島。

放療還在繼續。脖子和面部的皮膚變得焦黑、脫皮，像嚴重的曬傷。唾液腺被破壞了，口干得像沙漠，夜里要起來喝好幾次水。聽力也受了影響，耳朵里總有蟬鳴般的噪音。我照著鏡子，里面那個光頭、黑脖、臉頰凹陷、眼神空洞的人，我自己都不認識。

最難受的是心理上的孤立。同學們在沖刺高考，在計劃畢業旅行，在憧憬大學生活。而我，卡在醫院的周期里，計算著放療次數，對抗著各種副作用。世界那么大，我的世界卻只剩下治療、疼痛和失去。

但我沒退路。爸媽的眼神，醫生每次查房時那句“堅持，快勝利了”，還有內心深處那點不甘心——我才十八歲，我的人生不能就停在這里。

33次放療結束那天，我虛弱得幾乎走不動路。但心里知道，最猛烈的炮火覆蓋，結束了。后續還有兩次鞏固化療，但身體的折磨在緩慢退潮。

康復，是另一場更漫長的戰斗。放療結束一個月，體重掉了三十斤。味覺依然一片空白。我開始進行張口訓練，因為頜關節可能纖維化，每天要用木楔子撐開嘴巴，疼得眼淚直流。頸部肌肉僵硬，需要反復拉伸。

味覺的回歸，是以“扭曲”的方式開始的。大概在治療結束兩個月后，我第一次嘗到“味道”，但那是可怕的金屬味和苦味。白開水是苦的，米飯是苦的，連空氣吸到嘴里都帶著鐵銹味。又過了一個月，甜味和咸味慢慢回來一點，但極其微弱，且不準確。直到現在，治療結束一年半，我的味覺大約恢復了六七成。許多細微的味道依然缺失，對咸味特別不敏感，吃東西需要靠口感、溫度和香氣來輔助。可樂嘗起來像古怪的糖水，最愛的火鍋也失去了靈魂。但我學會了珍惜：能嘗出一點蔬菜的清甜，能感受到米香，這就夠了。

去年九月，我比同齡人晚了一年，走進大學校園。軍訓時我體力不支暈倒，把教官嚇了一跳。但我堅持下來了。現在，我脖子上放療的色素沉著還沒完全褪去，口干需要隨時帶水杯，味覺仍是個半吊子。但我活著，我在學習，我在交朋友，我在規劃未來。

回望那段日子，像一場模糊而殘酷的夢。我失去了很多：健康的身體、完整的味覺、一年的時光、以及那種年輕人特有的、對未來的無憂無慮。但我得到的，或許是對生命更深的理解。我知道痛苦會過去，哪怕是以極其緩慢的速度。我知道“正?！笔嵌嗝凑滟F，一餐一飯，一言一笑，都值得感恩。

十八歲這場病，強行給我的人生按下了暫停鍵，也徹底改變了它的軌道。它沒教會我“戰勝”癌癥的豪言壯語，而是教會我如何在廢墟上，一點點重建生活。鼻咽癌帶走了我原本的味覺，卻讓我用其他感官，更用力地去品嘗“活著”本身的復雜滋味——那里面，有苦，有澀，但最終，仍有回甘。

如今每次復查，看到報告上“未見明確復發征象”那幾個字，我心里都很平靜。我知道戰斗可能伴隨終生，但至少現在，我贏得了寶貴的中場休息。而這段休息時間，我要用來好好生活，用我這副被修改過的身體和感官，去體驗一個不一樣，但同樣值得過的人生。