不工作 不回家，被銀屑病困住的“檻外人”和醫生做了三個約定

來源：人民健康

她不是不想工作，也不是不想回家，而是不敢。

公司、公共場合，甚至自己家……患上銀屑病之后，只要是有人的地方，小雅都不情愿前往。這是銀屑病患者普遍會存在的心理——“病恥感”。他們為身上斑駁的皮損而羞恥，把自己困在了方寸之間。

天津市中醫藥研究院附屬醫院皮膚科主任醫師張理濤明白，銀屑病完全治愈還有一條漫長的路要走，但在治療的同時，他還要做的，就是幫助患者戰勝病恥感，勇敢踏出回歸社會的第一步。

“自我隔離”的銀屑病患者，迎來新的治療希望

2025年底，張理濤接診了一位中重度的斑塊狀銀屑病患者小雅。

小雅的處境讓他感到特別惋惜。第一次面診，39歲的小雅被父親領著，蓬頭垢面，身體肥胖，神情沮喪、萎縮，對自己的外在形象滿不在乎。張理濤了解到，小雅雖然早已結婚，卻不和丈夫同住，也沒有孩子，一直住在娘家。

更讓張理濤詫異的是，小雅本科畢業后只工作了幾天便辭職回家，自此就在父母家開啟了她的宅居生活，到現在已經持續了十幾年。

不工作，不出門，不社交，讓小雅錯失十幾年正常社會生活的，正是她自己沉重的心理枷鎖。小雅說，她老是覺得這個病治不好，而且皮損被看到的話，很丟人。

這種“自我隔離”在銀屑病群體中并不罕見，過往反復的治療經歷，他人的誤解甚至外貌歧視，讓許多患者選擇沉默與逃避，反而沒有意識到正在向好的治療現狀。

張理濤介紹，近年來，伴隨生物制劑等創新藥物的臨床應用，銀屑病的治療目標已經提升到實現癥狀和皮損的完全清除或幾乎完全清除（PASI100或PASI90），不是一時的清除，而是長期的、維持很好的皮損清除。

相比傳統免疫抑制劑或激素，生物制劑副作用更小。以IL-17和IL-23這兩個靶點的藥物為例，臨床應用多年，鮮見誘發結核復發或激活乙肝、丙肝病毒的案例。而且隨著應用人數的不斷增加，接受生物制劑治療的患者對這類藥物的認知也日趨理性，不再盲目恐懼，也不過度神化。

握著這樣的“武器”，張理濤自信地告訴小雅，你的人生依然可以寫出新的篇章。

在正確的疾病科普后，我和患者做了三個約定

隨著生物制劑等創新治療方式應用于臨床，張理濤也深知，對小雅所代表的銀屑病患者而言，正確的疾病科普意義同樣重大。

“在小雅自我隔離的十幾年里，她一定也廣泛了解過疾病相關信息，但不準確的疾病科普讓小雅有了銀屑病無法根治、一定會復發、治療會影響生育等認知，對治療失去了信心，拖了十幾年才選擇積極就醫。”

張理濤認為，當前中國銀屑病領域的疾病科普亟需回歸專業、客觀與人文關懷的道路。一方面，不少科普內容仍在夸大病情，將銀屑病稱為“不死的癌癥”，制造不必要的恐慌，反而加重患者的心理負擔；另一方面，很多“偏方”急功近利，簡單承諾“包治”“根治”，極大誤導了患者的就醫預期。

張理濤相信，隨著醫學進步，生物制劑被越來越安全、廣泛的應用，大眾對于銀屑病和其治療的認知也會更加明朗清澈。張理濤告訴小雅，“你這個病是完全能治好的病，你擔心啥？”這句話最能鼓舞小雅，讓她重建信心與希望，并積極配合治療。

“重建生活”，這是許多銀屑病患者的重要人生議題，張理濤認為應當醫患配合，“讓患者帶著懷疑選擇診斷和治療方案的時候，其實對患者本身是不公平的。”患者需要信任醫生，醫生也要關心患者，給予他們必要的信心和指導。

從小雅的生活考量，張理濤要求她答應自己三件事。

第一是配合治療，考慮到小雅可能存在的生育需求，張理濤和小雅一起選擇了合適的生物制劑治療方案，積極控制疾病。

第二是降體重，張理濤建議小雅，減少飯量，適當運動，把體重降下來，否則過度肥胖影響小雅找工作，也影響她的形象。

第三是找工作，這是張理濤特意強調的，即使工資不高，小雅也一定要借助一份工作，重新融入社會。

他欣慰地回憶道，這三個要求，小雅都一一答應了。

早期干預，長程管理，醫患溝通，共抗銀屑

短短幾個月內，小雅的每一次復查結果都讓人欣慰，不僅皮損情況在變好，關鍵是，張理濤觀察到，小雅的精神狀況也越來越好。

癥狀減輕后，小雅變得自信，她開始關注自己的形象，能夠獨自前往醫院就醫，她的情緒也明顯積極、陽光了。見證著小雅一步步的好轉，張理濤還是忍不住惋惜，那十幾年被她自己困在房間里的時光，本應該有另一番美好的模樣。

雖然無法回到過去改變小雅的疾病進程，但是對改善更多的年輕、初發銀屑病患者的生活質量，張理濤充滿信心。銀屑病的進展和復發，多源于早期的干預不足，若能在疾病初發階段就給予規范、及時的治療，不僅能顯著降低復發率，長遠看也將減少整體疾病負擔。

銀屑病的治療還包括長程管理，關鍵是提升患者的依從性。張理濤認為，患者依從性難以控制，是人的習慣，“周圍的同事牙疼了就立即決定把這牙拔掉，可一旦第二天不疼了，他就把拔牙這個事忘了。”——人之常情。

提升依從性，管好銀屑病，必須依靠醫生、醫療機構、社會力量乃至專業學會共同構建主動干預機制。張理濤強調，依從性不能依賴患者自發維持——就像“牙疼時想拔牙，不疼就忘了”一樣，疾病緩解后患者極易中斷治療。目前階段，張理濤借助建立小型患者社群的方式與患者保持連接。一旦疾病復發，患者只需在群聊中咨詢，就能避免走彎路。

種種措施，都是為了提升醫患的溝通，“這也是國際診療指南中提到的一個非常重要的觀念。對于銀屑病的治療，醫生要參與，患者也要參與，雙方配合好，這個病才能治好。”

值得高興的是，更多社會力量也關注到銀屑病患者的需求，并給予支持。2024年，強生創新制藥發起了“此地無銀”公益項目，首次聚焦銀屑病患者學業、職業公平發展。2025年，強生以AI之手，與醫生共創銀屑病患者AI職業肖像，通過科技的力量，讓更多人科學認知銀屑病，鼓勵更多患者從“此地”開始，公平追求學業、職業發展。

醫藥科技的持續進步，也將推動藥物更安全、更有效、更便捷，真正實現以患者為中心的治療體驗。基于這些趨勢，張理濤對銀屑病領域的醫學進展與患者福祉保持堅定樂觀。張理濤希望所有患者都知道，“銀屑病可治可控、預后良好”，哪怕要他重復一萬遍。