云南
“只要不死，我就跟他磕到底！”“我不僅是為自己活，也是為病友爭一口氣！”
動一下需要四個人協作，吃一口飯需要打成糊狀并且進行兩遍細篩，呼吸需要依靠機器……
對于前京東副總裁蔡磊而言，在與漸凍癥抗爭的6年中，他最直觀的一個感受就是：
“自己的身體越來越不好了！”
蔡磊曾在病床上
從能夠自己行走、自己吃飯、自己打字到如今沒有人協助就完全動不了，他也明白：
“死亡已經距離自己很近！”
而就在2月11日，中國青年報在對他的獨家專訪中揭露的他如今真實現狀，其實比很多人想象得還要差！
蔡磊近況需多人幫助
可自始至終沒變的，卻是他從來沒有停止工作，就算手腳不能動，他也一直在依靠眼球工作。
用他的話來說那就是：
“我一定要死磕到底！”
當然，對于他而言，如果真的有一天不幸離開這個世界，他是有遺憾的。
遺憾沒能親眼看到這個病被攻克，但最大的遺憾還是對于他年邁的母親以及妻子和年幼的兒子。
而早在很早之前，他就與妻子做了3個讓人催淚的決定……
蔡磊妻子
春風得意時，噩耗卻突然降臨：
“醫生，我年紀輕輕的，為何會得這種病？”
2019年，當蔡磊輾轉多家醫院做檢查最終拿到這個檢查報告的時候，他自己都懵了。
而在被確診患上漸凍癥之前，他的人生，其實是無數人夢寐以求的模樣！
雖然出身寒門，但一步步靠著自己骨子里的聰明與韌勁，一步步成為高材生。
大學畢業后又輾轉多家知名公司任職，憑借自己出色的能力嶄露頭角。
后來才加入了京東，并在幾年中成為了整個集團的核心力量。
而在京東任職期間，他不僅主導推動了整個中國電子發票的普及，還身兼多所知名高校的研究生校外導師，桃李滿天下！
可以說，那時候的精力充沛到讓人驚嘆，他習慣了高強度的工作節奏，每天睡眠時間不足6小時。
身邊的人都說，它就像一臺永不停歇的發動機，永遠充滿活力，永遠在向前奔跑，仿佛沒有什么困難能夠阻擋它前進的腳步。
而要說在確診之前他人生中唯一的不圓滿就是家族中爺爺和父親都早早離開。
爺爺在50多歲離開，而自己的父親則是因為肝部出現問題以及家中困難，在47歲離世。
不過親人的相繼離世反而成為他前進的動力，因為他覺得自己要有能力照顧好自己的母親。
而他最讓母親欣慰的就是，在事業成功的同時，一段美滿的婚姻也來到了他的身旁。
雖然和妻子段睿是相親認識，并且還有11歲的年齡差，但兩人是一見鐘情二見鐘意三見結婚。
所以，在40歲那年，事業成功的他也有了自己的小家，很溫馨很美滿。
1年后，他當了父親，一家人都沉浸在美滿之中，但也是那一年，他經歷從天下到人間的跌落。
本來他還想著以后退休了怎么陪伴兒子，但在工作時他發現了自己的異常。
一開始他并未在意，以為是工作累到了，但隨著癥狀越來越明顯，他走進了醫院。
這一進去，他就沒有再笑著出來，而當時他第一反應除了難過就是：
“和妻子離婚，不拖累對方！”
作為高級知識分子，他很明白漸凍癥這三個字有多么可怕，后續的治療有多么艱難。
但沒想到，妻子的一句話反而讓他一個大男人哭到不能自已！
妻子不離不棄，他與妻子作出約定
“我既然選擇嫁給你，就不會在你最難的時候離開你，無論未來多難，我都會陪著你一起扛！”
在外人看來，段睿在說這些話的時候可能只是情緒上頭，可偏偏，那時的她無比理智。
雖然從小出生并生活在北京的她家庭富裕，但她更富裕的，就是在困難面前永不退縮的精神。
本來蔡磊是十分頹廢的，覺得自己沒有希望，而在段睿的不斷鼓勵下，他重新激發了斗志。
并且他還有一個更大的發現：
“原來全世界有那么多人患上漸凍癥的！”
但因為這種病是比較罕見的，所以這些群體很少被看見，于是他有了新的想法。
不僅自己要戰勝漸凍癥，還要帶領更多的人一起戰勝漸凍癥。
于是在他還能自由活動的那兩年，他開始不斷演講，讓更多人知道并了解漸凍癥。
另外一方面，在發現根本沒有相關藥物治療這一疾病的時候，他自己決定，自己找團隊研發藥物。
而藥從來不是說研發就能研發，這不僅需要人也需要資金，更需要各種實驗。
單單是聽起來就已經很繁瑣，可向來拼搏的他堅信，只要自己努力就能做好。
他不僅開始自學醫學知識，也開始新一輪的創業，將所有的漸凍癥患者集聚起來成立互助之家。
慢慢地他再找到一些教授助力推動藥物研發，而與此同時，不離不棄的段睿也沒有閑著。
她辭去了自己相當體面的工作，也放棄了自己辛苦創辦的事務所，反而以一種新的方式支持蔡磊。
“坐在直播間的鏡頭前，成為一名主播！”
當時的蔡磊為了籌集資金，只能借助互聯網的東風成立自己的直播間，通過售賣貨物獲得報酬。
一開始他也會陪著妻子一起坐在直播間，但這兩年，他的身體越來越不行，只剩下了段睿自己。
而為了節省一切開支，對于他們那樣大的直播間而言，沒有聘請太多的人，只有不到30個人。
一切都親力親為，避免過多麻煩別人，而要說在夫妻兩人一起“攻克”難題中，最無辜的無疑是兩人的兒子。
別人的孩子一出生都是父母陪著，但小菜籽卻很少能夠見到父母。
兩人一個比一個忙，甚至如今上學的他也是整天跟著外公外婆生活。
而對于蔡磊的母親而言，這也無疑是個巨大的打擊，丈夫早逝，如今兒子又危在旦夕，她卻什么也做不了。
于是就在蔡磊情況越來越差的時候，他和妻子悄悄做了三個約定。
“第一個就是如果有一天他不幸離開，妻子可以改嫁，但一定要照顧好兒子。”
“第二個是他希望藥學出身的妻子能夠堅持攻克漸凍癥，讓更多的人受益。”
“第三個則是他最放心不下的母親，他希望妻子可以多帶著孩子去看看母親！”
其實當初聽到這些話的時候，段睿心中是相當難過的。
他的一句改嫁似乎是在給自己自由，但卻不知道，如果他真的去世，自己要怎樣走出這片陰霾？
而當時間來到2026年的2月12日，段睿依然在直播間帶貨，而蔡磊的身體也越來越差……
直言要為病友爭口氣，如今功能評分降至個位數：
“他就是在炒作，借著漸凍癥的身份，直播帶貨撈錢，根本不是真的想攻克漸凍癥！”
類似這樣的質疑聲，自從蔡磊開始直播帶貨、推動漸凍癥藥物研發以來，其實就從未停止過。
有人惡意抹黑他，有人惡意揣測他的動機，有人甚至故意在直播間里謾罵他、詆毀他。
可面對這些質疑和謾罵，兩人從未過多辯解，他們只是用自己的行動，默默回應著所有的質疑。
他和妻子六年來，沒有領過一分錢工資，他們直播帶貨所賺的每一分錢，基本上投入到了漸凍癥藥物研發中。
他們甚至拿出了自己的全部積蓄，投入到藥物研發中，哪怕自己的生活，變得越來越簡樸。
而他也曾表示：
“身患漸凍癥是我的不幸，也是我的幸運！”
不幸的是他要承受病痛的折磨，也要讓家人擔心。
但幸運的是，他可以全力以赴地投入到比過去更加有意義的事情中，因為這可能影響到未來的每一個人。
雖然直到現在，他的身體越來越差，根本沒有好轉。
但這也并不代表他們的努力沒有任何收獲。
10余條漸凍癥藥物研發管線，多款藥物進入臨床試驗階段，這些都是讓人高興的消息。
而更讓人欣慰的是，其實目前已經有相關患者因為他們團隊研發的藥物得到了治療并且好轉。
其中廣東那位29歲的女孩就是一個典型的例子。
當年在走投無路的時候她聯系到了蔡磊團隊，隨后成為了相關藥物臨床試驗的志愿者。
而驚喜的是，在服用相關藥物之后，她的病情有了明顯改善，甚至可以站起來。
她接受訪談的時候表示：
“是蔡磊給了我第二次生命！”
而這也是蔡磊一直說的不僅為自己爭氣，也要為別人爭口氣。
只可惜，小劉和蔡磊患上的漸凍癥并非同一個類型，所以蔡磊服用相關藥物并沒有用。
而現在的蔡磊什么話也說不了，就連自己呼吸都很困難，需要長時間佩戴呼吸機維持生命。
當其躺在床上的時候就算隨便翻一下身都可能遇到危險。
除此之外，吃喝拉撒都完全不受自己控制，可以說在艱難的維持生命。
但哪怕死亡已經近在眼前，他依然沒有放棄，直言：
“歷史已被改寫，漸凍癥必然被攻克！”
蔡磊發文
結語：
或許對于蔡磊而言，他無法看到兒子長大的那一天，也無法等不到好好孝順母親的那一天。
但如果此刻就認輸，這也從來不是他的作風。
不少人都在為蔡磊祈禱，但奇跡到底怎么能出現，卻無人所知。
最終還是希望奇跡真的能夠出現，愿蔡磊破冰成功！您覺得蔡磊能夠成功嗎？歡迎大家留言！
信息來源：【中青冰點周刊】【中國青年報 】【廣州日報】【環球網】【紅星新聞】【江北融媒】
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