破解兒童青少年T1DM管理難題，2026版最新共識精準發力

*僅供醫學專業人士閱讀參考

科學控糖，從自我管理開始。

撰文：醫學界編輯組

點評：李霞教授

1型糖尿病（T1DM）是兒童青少年時期高發的慢性代謝性疾病，對患兒的生長發育與身心健康構成嚴重威脅。截至2024年，我國20歲以下T1DM患者已達11.7萬，且發病率呈快速上升趨勢。然而，我國兒童青少年T1DM患者的糖化血紅蛋白（HbA1c）均值高達8.1%，血糖控制達標率僅39.3%，遠低于理想水平，這一現狀與患兒自我管理能力不足、針對性支持體系不完善密切相關。

兒童青少年群體具有認知能力尚未成熟、生長發育動態變化、社會心理需求特殊等鮮明特點，其T1DM管理面臨著比成人更為復雜的挑戰，需要專屬的、精細化的指導方案。2023年發布的《1型糖尿病自我管理教育與支持專家共識（2023版）》（以下簡稱《23版共識》）為全人群T1DM管理提供了通用框架，但在兒童青少年群體的針對性和實操性方面存在提升空間。

為此，內分泌與代謝性疾病國家臨床醫學研究中心、中國1型糖尿病聯盟組織權威專家，結合我國兒童青少年T1DM管理現狀及最新研究進展，專門制定了《兒童青少年1型糖尿病自我管理教育與支持專家共識（2026版）》（以下簡稱《26版共識》）。該共識聚焦0~18歲患者群體，構建了一套專門適用于兒童青少年的自我管理教育與支持（DSMES）體系，為臨床醫務人員、患兒家庭及相關支持人員提供了系統、精準的實踐指導。

專屬定位精準聚焦，

構建年齡分層專屬管理體系

《26版共識》最核心的特色是實現了從“全人群通用”到“兒童青少年專屬”的精準轉型，完全圍繞兒童青少年的生長發育規律和管理需求構建體系。

《26版共識》以0~18歲T1DM患者為唯一目標人群，根據其生長發育特點，將群體劃分為嬰幼兒期（0~3歲）、學齡前期（4~6歲）、學齡期（7~12歲）和青春期（13~18歲）四個階段，每個階段均制定了差異化的教育重點和實施路徑，實現了“年齡分層、精準適配”的管理目標：

• 在嬰幼兒期，患兒完全依賴照顧者，共識將重點放在照顧者的心理支持與科學照護指導上，強調需鑒別非典型病因并結合基因檢測，推薦純母乳喂養至6個月并逐步添加輔食，同時針對照顧者易出現的內疚、焦慮情緒，明確提出要提供專業心理咨詢與社會支持。

• 學齡前期患兒仍高度依賴照顧者，共識提出強化家校照護銜接，建議幼兒園增加內分泌專科醫護人員的健康講座頻次，校醫與家長做好照護交接，同時初步培養患兒的血糖監測配合度與碳水化合物識別能力。

• 學齡期患兒開始接受正規學校教育，共識指出由家庭照護者、醫療團隊與學校共同制訂書面糖尿病管理計劃，學校需提供專門、隱蔽的胰島素注射與血糖監測場所，保障患兒在校飲食、運動等方面的合理權益。

• 青春期患兒則面臨激素變化、心理叛逆、向成人醫療過渡等特殊問題，共識聚焦親子關系重構與學校制度保障，特別設立14~18歲過渡期管理計劃，由兒科與成人內分泌科共同制定轉診與獨立管理能力培養方案，同時通過線上線下社群支持增強患兒的自我管理信心。

此外，《26版共識》新增“家庭-學校-社區整合原則”，明確了家庭的核心管理作用、學校的安全支持責任和社區的持續保障功能，構建了覆蓋患兒核心生活場景的專屬支持網絡，有效緩解家庭照護壓力。

教育內容專屬優化，

強化兒童青少年適配性與實操性

《26版共識》結合兒童青少年的生理、心理及生活特點對DSMES的內容進行了優化。

在日常照護行為這一核心維度，《26版共識》進行了細致的專屬化調整。血糖監測方面，明確大多數兒童青少年的核心控制目標為葡萄糖在目標范圍內時間（TIR）>70%、葡萄糖低于目標范圍時間（TBR）<4%，血糖<3.0mmol/L的時間<1%，并根據胰島素治療方案制定了更貼合患兒生活節奏的監測頻率，推薦有條件者優先使用持續葡萄糖監測（CGM），同時強調監測記錄的標準化與便捷性。胰島素治療部分，補充了常見胰島素的國內適用年齡范圍，新增自動胰島素輸注（AID）系統教育內容，結合我國AID系統普及現狀，指導患兒及家庭掌握系統操作與故障處理。胰島素劑量調整方面，細化了不同年齡段碳水化合物系數（CIR）計算公式，通過現實案例幫助照顧者與患兒掌握碳水化合物總量計算，同時考慮到兒童青少年的膳食特點，強調高蛋白質、高脂肪膳食對血糖的影響，完善了劑量調整策略。

表1 常見胰島素及其作用特點

表2 兒童青少年T1DM患者胰島素劑量調整方案

心理支持模塊，針對兒童青少年抑郁癥狀發生率達22.2%、照顧者糖尿病痛苦水平較高的現狀，《26版共識》建議將心理篩查整合到常規隨訪中，在診斷初期、青春期起始等關鍵節點，采用標準化量表對患兒及照顧者進行多維評估，并實施分層干預。新增隱私保護指導，明確要求避免患兒因疾病受到標簽化與歧視，同時指導家長和教師在支持患兒的同時避免過度關注造成尷尬。

實施體系全面升級，

適配兒童青少年管理場景

《26版共識》結合兒童青少年的管理場景特點進行了全面升級，讓DSMES的實施更具專業性、協同性和可操作性。

團隊與資質方面，《26版共識》指出兒童青少年DSMES核心團隊包含兒科內分泌或糖尿病專科醫師、糖尿病專科護士、營養師、心理咨詢師，以及經過系統培訓與認證的T1DM教育者或兒科專科護士，要求核心成員接受≥20h系統專業培訓并取得資格認證，確保團隊具備兒童青少年照護所需的專業能力。新增“主要照顧者、患者本人及學校老師”三大關鍵角色的協同作用，強調家庭主導、學校與醫務人員協同的教育模式，特別重視學校老師和校醫的參與，要求定期開展T1DM照護培訓，制定個性化在校管理方案。

教育形式與工具方面，《26版共識》突出了教育的趣味性和適配性，明確健康教育游戲和夏令營為針對兒童青少年的核心有效形式，推薦情景模擬類糖尿病自我管理支持系統、健康教育飛行棋、自我管理教育游戲軟件等形式，這些方式能顯著提高患兒的參與主動性和知識掌握度。同時，根據不同年齡段推薦適配的教育工具：嬰幼兒階段以家庭游戲為主，青少年階段結合手機APP等數字化工具，新增仿真食物模型、并發癥模擬教具等工具的應用指導，讓教育更具直觀性和吸引力。

實施流程方面，《26版共識》將流程明確為教育前評估、自我管理教育與支持實施、教育后評價三個核心階段，每個階段均融入兒童青少年專屬考量。教育前評估新增在校管理評估和過渡期適應性評估，針對兒童青少年補充了生長發育、營養狀況專項評估指標；實施階段強調“醫-家-校”三位一體協作模式，共同制定貼合患兒生活的個體化健康目標和執行方案；教育后評價需結合復診定期開展多維度綜合評估，依據結果分析未達標原因并動態調整教育策略，形成閉環管理。

質量評價方面，《26版共識》細化了評價節點，要求在治療目標未達成、出現復雜社會心理因素、生活階段轉變時及時調整方案，并新增照顧者評價、老師反饋等觀察性指標，彌補了低齡兒童無法準確自評的不足。

小結

《26版共識》通過專屬定位、內容優化、實施升級等多方面的精準設計，構建了一套專門適用于兒童青少年T1DM的自我管理教育與支持體系。《26版共識》的發布，填補了我國兒童青少年T1DM專屬管理指南的空白，為臨床醫務人員提供了系統、規范的實踐指導，有助于提升患兒及家庭的自我管理能力，改善血糖控制達標率，保障兒童青少年患者的正常生長發育和生活質量。未來，隨著臨床實踐的不斷積累和研究證據的持續豐富，兒童青少年T1DM管理將向著更精準、更個性化的方向持續推進。

專家點評

李霞教授

非常感謝醫學界平臺對本共識的關注。隨著我國1型糖尿病診療水平的進步，患兒生存期顯著延長，但其長期的自我管理與生活質量面臨巨大挑戰。當前，我國兒童青少年T1DM的自我管理教育在規范性、系統性和可及性方面仍有不足，亟需統一的實踐標準。為此，在國家臨床醫學研究中心的支持下，中國1型糖尿病聯盟組織了多學科專家進行共識編寫，結合國內外最新循證證據與我國臨床實際，歷經多輪研討與修訂，最終形成本共識，確保了其科學性與權威性。

這份共識的核心突破在于“精準適配”。我們摒棄了全人群通用的簡單模式，將0-18歲患兒劃分為四個年齡階段，針對嬰幼兒對照顧者的完全依賴、學齡期的校園融入挑戰、青春期的心理叛逆與醫療過渡，分別制定了差異化的教育與支持路徑。我們特別強調“家庭-學校-社區”三位一體的支持網絡構建，讓管理從醫院延伸至患兒生活的每個角落。

在技術層面，本共識緊密結合臨床實際，不僅明確了持續葡萄糖監測與自動胰島素輸注系統等前沿技術的應用場景，更細化了不同年齡段碳水系數的計算公式，讓復雜的劑量調整變得有章可循。此外，心理支持的納入尤為關鍵——面對22.2%的抑郁癥狀發生率，我們主張將心理篩查整合為常規隨訪的一部分，真正踐行“醫病更醫心”的理念。

這份共識的發布，填補了我國兒童青少年1型糖尿病專屬管理指南的空白。作為內分泌與代謝性疾病國家臨床醫學研究中心、中國1型糖尿病聯盟，我們有責任推動這套體系在全國范圍內的落地，讓每一個糖尿病患兒都能獲得有尊嚴、高質量的照護，從而擁有光明的未來。

專家簡介

李霞教授

中南大學湘雅二醫院

• 主任醫師 博士生導師

• 中南大學湘雅二醫院代謝內分泌科主任

• 中南大學湘雅醫學院內分泌與代謝病學系主任

• 中華醫學會糖尿病學分會1型糖尿病組組長

• 中華醫學會糖尿病學分會常務委員

• 國家代謝性疾病臨床醫學研究中心副主任

• 中國醫師協會內分泌代謝科醫師分會常委

• 四大慢病重大專項首席專家；主持科技部重大研發計劃、國家自然科學基金等課題；

• 獲國家科技進步二等獎、湖南省青年科技獎等；湖南省衛生領域高層次人才；

• 長期從事糖尿病與免疫方面的臨床和基礎研究，成果發表在

  Nature Metabolism, Nature Communications, Diabetes Care, STTT, J of Autoimmunity, Diabetologia，JCEM

  等雜志, 共同牽頭制定首部《糖尿病分型診斷中國專家共識》、《中國1型糖尿病診治指南》、參與制定國際糖尿病聯盟等國內外指南和共識。

參考文獻：

[1]內分泌與代謝性疾病國家臨床醫學研究中心,中國1型糖尿病聯盟. 兒童青少年1型糖尿病自我管理教育與支持專家共識（2026版）[J]. 中華糖尿病雜志,2026,18(02)：97-113.DOI:10.3760/cma.j.cn115791-20251201-00627

[2]國家代謝性疾病臨床醫學研究中心（長沙）, 中國1型糖尿病聯盟. 1型糖尿病自我管理教育與支持專家共識（2023版） [J] . 中華糖尿病雜志, 2023, 15(8) : 679-689. DOI: 10.3760/cma.j.cn115791-20230610-00246.

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責任編輯丨蕾蕾

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