上海市第一婦嬰保健院舉辦罕見病主題活動

3 月 12 日，恰逢植樹節與第 19 個國際罕見病日后續宣傳節點，"守護生命花開 Blooming Under Our Wing" 罕見病主題活動在上海市第一婦嬰保健院陽光大廳溫情啟幕。本次活動由上海市第一婦嬰保健院主辦，聯動上海市醫學會罕見病專科分會、上海市慈善基金會吉善專項基金、病痛挑戰基金會、蝴蝶寶貝關愛中心等多方力量，以科普賦能、慈善助力、社會共融的方式，為罕見病群體傳遞溫暖與希望，呼應 "不止罕見" 的年度主題。

活動由上海電視臺主持人雅靜擔綱主持，上海市第一婦嬰保健院副院長（主持工作）王薇、上海市醫學會罕見病專科分會主任委員馬端、上海市第一婦嬰保健院黨委副書記周倩、吉善基金發起人吉雪萍、一婦嬰胎兒醫學部（產前診斷中心）主任鄒剛，以及罕見病患者、家屬、醫護人員、公益組織代表、媒體朋友共同參與，探討罕見病防治與關愛，見證公益合作新起點。

王薇在致辭中指出，罕見病關愛事業如同植樹育人，需要日復一日的堅守與澆灌。作為360度關愛婦嬰健康的婦產專科醫院，一婦嬰始終聚焦罕見病家庭在診療、經濟、心理、再生育等方面的核心困境，持續完善全周期支持體系。本次活動是醫院踐行醫者使命、傳遞社會溫暖的具體行動，旨在聯動各界力量，讓每一個 "小眾" 生命都能被看見、被守護。

馬端表示，我國罕見病患者超2000萬，兒童占70%，面臨診斷難、用藥難、負擔重等挑戰。上海在罕見病全鏈條防控方面走在前列；第一婦嬰保健院構建的孕前-產前-新生兒全周期防控體系，為罕見病家庭筑起堅實防線。他呼吁社會各界深化聯動，完善保障、消除偏見，讓患者感受社會溫度。

活動現場，"罕見病母嬰安全支持計劃"合作項目正式揭牌。該項目由一婦嬰與吉善基金攜手發起，聚焦罕見病孕產婦及嬰幼兒安全，提供診療支持、公益援助、健康指導等一站式服務，為罕見病家庭帶來切實保障。

吉善基金發起人吉雪萍現場分享了投身罕見病公益的初心與感悟，用真實故事傳遞 "罕見，但不孤單；有愛，就有希望" 的信念。蝴蝶寶貝關愛中心代表孫春陽也分享了公益路上的堅守，展現公益組織與患者家庭并肩前行的力量。

隨后的科普講座環節，鄒剛帶來深入淺出的罕見病知識講解，提升公眾對罕見病的認知。作為上海市產前診斷中心，一婦嬰胎兒醫學科年均完成胎兒結構異常超聲篩查逾萬例，成功診斷并干預罕見病胎兒數百例。科室依托多學科協作（MDT）模式，整合遺傳咨詢、產前診斷、胎兒宮內治療等優勢資源，為罕見單基因病、先天性結構異常、胎兒水腫、復雜性雙胎等罕見病家庭提供從產前診斷到圍產期管理的全鏈條服務，助力眾多家庭迎來健康新生命。

活動現場還同步設置了女性賦能手工活動與罕見病患兒公益畫展。由北京病痛挑戰基金會帶來的患兒畫作，以童真筆觸展現生命堅韌，吸引現場嘉賓駐足欣賞；手工創作環節讓患者及家屬在動手過程中感受溫暖與陪伴。

未來，上海市第一婦嬰保健院將繼續聯合罕見病專科分會、公益組織、慈善基金等社會多方力量，持續完善罕見病診療、援助、科普、支持全鏈條服務，讓關愛融入365天，讓每一個罕見病家庭都能擁有希望與力量，讓每一朵生命之花都能向陽綻放。

編輯: 錢俁顥

責編: 董一華