上海
3月12日，“守護生命花開 Blooming Under Our Wing”罕見病主題活動在上海市第一婦嬰保健院溫情啟幕。
現場，“罕見病母嬰安全支持計劃”合作項目正式啟動。該項目由一婦嬰與吉善基金攜手發起，聚焦罕見病孕產婦及嬰幼兒安全，提供診療支持、公益援助、健康指導等一站式服務，為罕見病家庭帶來切實保障。
上海市第一婦嬰保健院副院長（主持工作）王薇提到，恰逢植樹節，罕見病關愛事業如同植樹育人，需要日復一日的堅守與澆灌。作為360度關愛婦嬰健康的婦產專科醫院，一婦嬰始終聚焦罕見病家庭在診療、經濟、心理、再生育等方面的核心困境，持續完善全周期支持體系。
上海市醫學會罕見病專科分會主任委員馬端表示，我國罕見病患者超2000萬，兒童占70%，面臨診斷難、用藥難、負擔重等挑戰。上海在罕見病全鏈條防控方面走在前列；第一婦嬰保健院構建的孕前-產前-新生兒全周期防控體系，為罕見病家庭筑起堅實防線。他呼吁社會各界深化聯動，完善保障、消除偏見，讓患者感受社會溫度。
在科普講座環節，一婦嬰胎兒醫學部（產前診斷中心）主任鄒剛帶來深入淺出的罕見病知識講解，提升公眾對罕見病的認知。據介紹，一婦嬰胎兒醫學科也是上海市產前診斷中心，年均完成胎兒結構異常超聲篩查逾萬例，成功診斷并干預罕見病胎兒數百例。科室依托多學科協作（MDT）模式，整合遺傳咨詢、產前診斷、胎兒宮內治療等優勢資源，為罕見單基因病、先天性結構異常、胎兒水腫、復雜性雙胎等罕見病家庭提供從產前診斷到圍產期管理的全鏈條服務，助力眾多家庭迎來健康新生命。
活動現場還同步設置了女性賦能手工活動與罕見病患兒公益畫展。由北京病痛挑戰基金會帶來的患兒畫作，以童真筆觸展現生命堅韌，吸引現場嘉賓駐足欣賞；手工創作環節讓患者及家屬在動手過程中感受溫暖與陪伴。
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