遭遇上學(xué)障礙的500萬(wàn)“特殊”孩子，其實(shí)沒(méi)有“生病”？

被拒絕的自閉癥患者

2025年4月18日，自閉癥患者小李（化名）通過(guò)了廣東省殘疾人聯(lián)合會(huì)（以下簡(jiǎn)稱(chēng)“廣東省殘聯(lián)”）的選拔、推薦，報(bào)考廣東省機(jī)械技師學(xué)院，被錄取至計(jì)算機(jī)網(wǎng)絡(luò)應(yīng)用專(zhuān)業(yè)。但到8月30日學(xué)校開(kāi)學(xué)，小李手持錄取通知書(shū)到校報(bào)到時(shí)，校方相關(guān)工作人員卻告訴他，因?yàn)樗淖蚤]癥，學(xué)校不能為其辦理入學(xué)手續(xù)。

廣東省殘聯(lián)發(fā)出的《通知》部分內(nèi)容

在接受媒體采訪時(shí)，廣東省機(jī)械技師學(xué)院宣傳部相關(guān)負(fù)責(zé)人說(shuō)，學(xué)校的殘疾人招生項(xiàng)目主要面向肢體殘疾和言語(yǔ)殘疾學(xué)生，面試時(shí)校方教師對(duì)李同學(xué)患有自閉癥并不知情。因?yàn)閾?dān)心他對(duì)學(xué)校正常學(xué)生造成影響，建議其找其他合適的學(xué)校就讀。

小李并不是被教育系統(tǒng)拒絕的唯一一位“自閉癥”學(xué)生。嚴(yán)格來(lái)講，他屬于“自閉癥譜系障礙”人群，這是一種與大腦發(fā)育相關(guān)的疾病，主要影響一個(gè)人感知他人和社交的方式，主要表現(xiàn)為“社交互動(dòng)與社交交流能力受限”和“重復(fù)刻板的行為模式、興趣或活動(dòng)”。《2022年度兒童發(fā)展障礙康復(fù)行業(yè)藍(lán)皮書(shū)》指出，中國(guó)孤獨(dú)癥譜系障礙人群超過(guò)1000萬(wàn)人，其中0—14歲兒童約有300萬(wàn)—500萬(wàn)人。他們之中，有很多人在基礎(chǔ)教育階段就在校園生活中遇到過(guò)障礙。

《自閉歷程》劇照

但正如“自閉癥譜系障礙”這個(gè)詞所暗示的那樣，根據(jù)世界衛(wèi)生組織出版的《國(guó)際疾病分類(lèi)》最新版（ICD-11）與美國(guó)精神醫(yī)學(xué)學(xué)會(huì)出版的《精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)（DSM）》，都認(rèn)為這些疾病實(shí)質(zhì)上代表著社交缺陷與重復(fù)行為從輕度到重度的一個(gè)譜系，而非某種獨(dú)立疾病。因此，每個(gè)自閉癥譜系障礙兒童都可能擁有各不相同的癥狀，其社交能力、語(yǔ)言受損狀況和智力發(fā)育狀況也各有差異。他們有和正常孩子一樣的成長(zhǎng)需要，而這些，都需要社會(huì)的接納和支持。

從自閉癥到自閉癥譜系障礙

1944年，奧地利的兒科醫(yī)生漢斯·阿斯伯格（Hans Asperger）接觸到了幾位與眾不同的男孩，他們擁有超出同齡人的智力，但日常缺乏非語(yǔ)言溝通技巧，與同伴相處時(shí)表露出低度同理心。時(shí)值二戰(zhàn)期間，他用德文撰寫(xiě)的論文當(dāng)時(shí)并未引起廣泛關(guān)注，卻成為“自閉癥譜系障礙”的首個(gè)描述性?xún)?nèi)容，后來(lái)學(xué)界將這個(gè)疾病命名為“阿斯伯格綜合征”。與此同時(shí)，1943年，美國(guó)霍普金斯大學(xué)醫(yī)學(xué)院的醫(yī)生里奧·坎納（Leo Kanner）醫(yī)生也遇到了一些異于常人的小病人，他們時(shí)常會(huì)做出一些重復(fù)性的刻板行為，不與其他人對(duì)視、交流和溝通，坎納醫(yī)生認(rèn)為，這些孩子們的表現(xiàn)與精神疾病非常相似，但又與典型的精神分裂等疾病不同，于是，他將這個(gè)疾病單獨(dú)分類(lèi)為“早期嬰兒自閉癥”。

在當(dāng)時(shí)，人們對(duì)精神疾病的研究大都停留在現(xiàn)象描述階段，并不了解其真正的成因。在弗洛伊德精神分析理論的影響下，學(xué)界普遍認(rèn)為自閉癥是一種后天環(huán)境導(dǎo)致的疾病，這也讓許多自閉癥兒童的家長(zhǎng)承受了很大的壓力。直到1964年，美國(guó)心理學(xué)家伯納德·里姆蘭（Bernard Rimland）綜合長(zhǎng)期病例研究寫(xiě)成了《嬰幼兒自閉癥：綜合征與行為的神經(jīng)理論》一書(shū)，認(rèn)為自閉癥可能與遺傳有關(guān)，并認(rèn)為可以采用生物和行為療法進(jìn)行干預(yù)。

《我的影子在奔跑》劇照

中國(guó)科學(xué)院上海生命科學(xué)研究院神經(jīng)科學(xué)研究所任研究員仇子龍喜歡分享這些故事，他長(zhǎng)期從事自閉癥、瑞特綜合征等神經(jīng)發(fā)育疾病的生物學(xué)研究，并帶團(tuán)隊(duì)建立了世界首個(gè)自閉癥的非人靈長(zhǎng)類(lèi)動(dòng)物模型。他認(rèn)為，基礎(chǔ)研究工作者對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)往往容易僅僅停留在一些核心癥狀的描述上，而這些與醫(yī)學(xué)發(fā)現(xiàn)相關(guān)的社會(huì)史，能夠提醒人們從更廣泛的角度重新理解疾病，并重塑人們對(duì)大腦的認(rèn)知。

事實(shí)上，如今的醫(yī)學(xué)界很難再將自閉癥絕對(duì)描述為一種“疾病”。仇子龍?jiān)诳破瘴恼轮袑?xiě)道，“自閉癥并不是神經(jīng)系統(tǒng)嚴(yán)重的、明顯的損傷，而是與神經(jīng)系統(tǒng)的發(fā)育過(guò)程以及功能具有相關(guān)性，其中最重要的則是與神經(jīng)突觸功能與調(diào)節(jié)息息相關(guān)。”

當(dāng)我們?nèi)ビ^察一個(gè)典型自閉癥兒童的大腦時(shí)，其實(shí)很難察覺(jué)它與普通孩子大腦的差異。曾有研究認(rèn)為，當(dāng)進(jìn)行精細(xì)掃描時(shí)，會(huì)發(fā)現(xiàn)自閉癥大腦有些區(qū)域比正常人小，而另一些區(qū)域比正常人大，聯(lián)結(jié)大腦不同區(qū)域的所有聯(lián)結(jié)纖維所在的白質(zhì)也有異常，特別是遠(yuǎn)程聯(lián)結(jié)纖維在自閉癥大腦中更加稀少。但北京大學(xué)的臨床醫(yī)學(xué)博士徐凌子告訴我，如果置于大樣本量的觀察中時(shí)，這種差異其實(shí)并不顯著。

徐凌子曾在北京大學(xué)第六醫(yī)院精神科出診，現(xiàn)在主要進(jìn)行阿斯伯格綜合征（“自閉癥譜系障礙”的一種類(lèi)型）的行為干預(yù)研究。她向我解釋?zhuān)诖竽X中，神經(jīng)元間的連接并不是靜態(tài)的，而是一直處于動(dòng)態(tài)的變化當(dāng)中，這種動(dòng)態(tài)變化會(huì)在人的一生之中持續(xù)發(fā)生，尤其在兩三歲時(shí)會(huì)出現(xiàn)一次神經(jīng)元剪除的高峰，就像園丁修剪花園一樣，一些效率更高的連接被保留下來(lái)，其余則被放棄。有一種假說(shuō)認(rèn)為，自閉癥譜系障礙兒童的大腦沒(méi)有進(jìn)行足夠高效的修剪，因而出現(xiàn)了聯(lián)結(jié)紊亂。這或許也可以解釋?zhuān)瑸槭裁醋蚤]癥同時(shí)會(huì)伴發(fā)其他類(lèi)型的共病，最終體現(xiàn)出千人千面的特點(diǎn)。

《夢(mèng)想森林》劇照

不得不說(shuō)，大腦的這種成長(zhǎng)和自我塑造的屬性，讓人們對(duì)它的研究變得更加困難了。就像《大腦傳》的作者馬修·科布所言，腦的進(jìn)化歷程意味著它是通過(guò)一系列步驟構(gòu)建起來(lái)的，每一步都不是完美的……腦并不是設(shè)計(jì)出來(lái)的，因此我們不能確定它是否會(huì)體現(xiàn)“深層的普遍原理”。

于是，像仇子龍這樣的研究人員只好將問(wèn)題還原至起點(diǎn)，以基因視角理解自閉癥。不過(guò)作為一種多基因遺傳病，目前在人類(lèi)基因組中與自閉癥相關(guān)的基因突變就有100多個(gè)，很難通過(guò)單一靶點(diǎn)作干預(yù)。而通過(guò)轉(zhuǎn)基因方式建立動(dòng)物模型尤其是靈長(zhǎng)類(lèi)動(dòng)物模型，將有助于理解不同的基因位點(diǎn)對(duì)神經(jīng)發(fā)育的影響，以此為基礎(chǔ)，也可以設(shè)計(jì)出更多神經(jīng)遺傳疾病的基因編輯干預(yù)治療方案。

自閉癥的多基因組合模式對(duì)大腦發(fā)育的調(diào)控過(guò)程，也證明人類(lèi)大腦的樣貌是極為豐富和多元的。《自閉群像》一書(shū)的作者史蒂夫·西爾伯曼（Steve Silberman）發(fā)現(xiàn)，其實(shí)從阿斯伯格第一次對(duì)這些特殊的男孩們作出描述時(shí)，就曾經(jīng)將他們稱(chēng)之為“小教授”，他并不將診所里的孩子們視為病人，而是為他們?cè)O(shè)計(jì)適合的教育模式。他還發(fā)現(xiàn)，自閉癥其實(shí)是一種多元連續(xù)的光譜，“自閉特質(zhì)”在人群中是廣泛存在的，他們可能是不善社交的科學(xué)家，或是心不在焉的學(xué)者。因此，如今自閉癥譜系障礙已經(jīng)取代自閉癥的判斷，成為一種更科學(xué)的評(píng)估和描述體系。

《喜禾》劇照

1998年，澳大利亞社會(huì)學(xué)家朱迪·辛格提出“神經(jīng)多樣性”的概念，又推動(dòng)了自閉癥譜系障礙從“病理學(xué)范式”到“神經(jīng)多樣性范式”的轉(zhuǎn)變，認(rèn)為這些特質(zhì)并不需要醫(yī)療干預(yù)來(lái)“治愈”和“修復(fù)”，而是提倡更多的系統(tǒng)性支持。西爾伯曼曾在一次TED演講中這樣描述“神經(jīng)多樣性”：“你可以把它想象成人類(lèi)的作業(yè)系統(tǒng)，就像一臺(tái)沒(méi)有采用Windows系統(tǒng)的電腦，但它并不代表這臺(tái)電腦壞了。”

社會(huì)化與大腦

2025年夏天的一個(gè)午后，北京城郊的一所體育場(chǎng)中進(jìn)行著一場(chǎng)“氣排球”比賽，比賽的雙方是一群阿斯伯格兒童。隔著球架，孩子們一次次躍起、拍擊球面，和其他場(chǎng)地里的同齡人們并無(wú)不同。

《特別的你》劇照

但對(duì)于站在場(chǎng)地四周的家長(zhǎng)們來(lái)說(shuō)，今天是這群孩子們難得的同伴社交機(jī)會(huì)。在日常生活中，大部分時(shí)候，他們接收到的信號(hào)都是排斥和回避。活動(dòng)的組織者徐凌子告訴我，阿斯伯格的典型表現(xiàn)就是社交互動(dòng)困難和刻板行為和社交互動(dòng)問(wèn)題，起初是因?yàn)檫@些孩子們的大腦神經(jīng)發(fā)育異常，導(dǎo)致其缺乏理解社交情境、無(wú)法分享情感和對(duì)話，但在外表上，他們又不像典型的孤獨(dú)癥那樣容易有智力和語(yǔ)言障礙問(wèn)題，因此也更容易被解讀為“故意為之”“以自我為中心”，“所以，在校園里他們很容易被孤立、霸凌和嘲笑，由于人際問(wèn)題，他們很容易出現(xiàn)抑郁、焦慮等心理問(wèn)題，很多孩子甚至?xí)诔醺咧须A段輟學(xué)。”

這其中的循環(huán)反應(yīng)機(jī)制，涉及到大腦與社會(huì)環(huán)境的交互過(guò)程。很長(zhǎng)一段時(shí)間，人類(lèi)都將大腦視為一臺(tái)被動(dòng)響應(yīng)和接收處理信息的機(jī)器，可事實(shí)上，作為身體的一部分，大腦每時(shí)每刻都在與外部環(huán)境相互作用。這種機(jī)制不僅關(guān)乎大腦主動(dòng)控制的身體運(yùn)動(dòng)，也關(guān)乎來(lái)自經(jīng)由各種感覺(jué)器官搜集而來(lái)的外部時(shí)間的反饋，大腦是在這樣的循環(huán)中學(xué)會(huì)了平衡與控制，甚至形成至關(guān)重要的心智能力。

《180天重啟計(jì)劃》劇照

1943年，美國(guó)神經(jīng)生理學(xué)家麥卡洛克（McCulloch）提出具有學(xué)習(xí)規(guī)則的人工神經(jīng)元模型，指出同步放電的神經(jīng)元會(huì)建立新突觸連接，這一機(jī)制后來(lái)在加拿大心理學(xué)家赫布的著作《行為的組織》中得到系統(tǒng)闡述，被稱(chēng)為“赫布學(xué)習(xí)法則”。根據(jù)這一法則，后來(lái)的研究者們提出了“神經(jīng)可塑”的理論，即認(rèn)為腦內(nèi)的神經(jīng)網(wǎng)絡(luò)會(huì)通過(guò)生長(zhǎng)和充足改變結(jié)構(gòu)和能力，這也推翻了先前大腦在成年后就不再生長(zhǎng)的假設(shè)。

神經(jīng)可塑理論被廣泛應(yīng)用于各種腦部疾病的治療中，比如腦卒中的康復(fù)治療中，科學(xué)家認(rèn)為可以通過(guò)專(zhuān)業(yè)的練習(xí)和外部信號(hào)的輸入，使仍然健康的大腦區(qū)域部分取代已經(jīng)被破壞區(qū)域的功能，從而實(shí)現(xiàn)運(yùn)動(dòng)和其他功能的恢復(fù)。而美國(guó)神經(jīng)科學(xué)家邁克爾·默曾尼奇（Michael Merzenich）相信，如果接受恰當(dāng)?shù)哪X鍛煉，即使處在老年期也可以實(shí)現(xiàn)認(rèn)知功能的改善。

從20世紀(jì)50年代起，“融合教育”逐漸成為全球特殊教育領(lǐng)域的主流觀念。教育者們普遍認(rèn)為，比起在特殊學(xué)校接受隔離教育，在融合的環(huán)境下，有特殊需要的孩子們能更好地學(xué)會(huì)與同伴交往，和老師溝通交流，有利于他們更好地回歸社會(huì)。隨著社會(huì)對(duì)兒童精神和心理關(guān)注度提高，“特殊需要兒童”早已不再限于傳統(tǒng)意義上的殘障兒童，而是擴(kuò)大到學(xué)習(xí)能力障礙、情緒行為障礙和注意力缺陷等多種方面，“融合教育”也要隨之升級(jí)。

《今天開(kāi)始世界屬于你》劇照

面對(duì)阿斯伯格癥人群，目前也還沒(méi)有能夠根治的藥物。如今，徐凌子和同事們?cè)谕茝V一種名叫PEERS的社交訓(xùn)練方法，那天的“氣排球”比賽也是他們組織的社交活動(dòng)之一。他們依據(jù)美國(guó)加州大學(xué)洛杉磯分校研發(fā)的一套針對(duì)高功能孤獨(dú)癥和阿斯伯格綜合征的社交訓(xùn)練課程體系，從具體臨床表現(xiàn)出發(fā)，有針對(duì)性地幫助這些孩子解決社交問(wèn)題，希望能手把手地教會(huì)他們?nèi)绾螒?yīng)對(duì)日常社交情境，處理社交沖突。

“盡管他們并不能像普通孩子一樣理解社交，但有意識(shí)的訓(xùn)練確實(shí)可以幫助他們更順暢地融入社會(huì)，減少?zèng)_突和隔絕帶來(lái)的不良影響。”徐凌子想，如果由此斬?cái)嗄菞l社會(huì)互動(dòng)中的“負(fù)向循環(huán)回路”，善意的支持會(huì)為這些擁有特殊“操作系統(tǒng)”的孩子們留出更廣闊的生存空間。

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