![]()
五次全麻手術(shù),十二年等待。2025年暑假,小宇終于聽(tīng)見(jiàn)了媽媽站在五米開(kāi)外的那句小聲地呼喚......
2012年,小宇出生了。作為家里的第一個(gè)孩子,他的降臨本該充滿了喜悅。然而,雙側(cè)耳廓畸形、左半邊臉凹陷——這個(gè)意料之外的狀況,瞬間打破了家庭原本的平靜。“當(dāng)時(shí)家里的氣氛很不好,老人說(shuō)是我的問(wèn)題。”小宇媽媽說(shuō),這句話讓她心里難受了很久。
三歲起,小宇開(kāi)始了漫長(zhǎng)的治療之路。頜面矯正、耳廓重建、骨傳導(dǎo)助聽(tīng)設(shè)備植入……十二年間,他經(jīng)歷了五次全麻大手術(shù)。為了不耽誤功課,所有手術(shù)都安排在寒暑假。媽媽帶著他在醫(yī)院附近租房,每隔三天去門診往頭部埋入的水囊里打水,擴(kuò)張皮膚。
“那段時(shí)間,我看到了特別多耳畸形的孩子。每天來(lái)門診打水的,差不多有三十多個(gè),很多都是從外省外地趕來(lái)的。”小宇媽媽說(shuō),“我們家經(jīng)濟(jì)條件還可以,自己租了一套房。也有很多家庭條件緊張的,幾家人合租在一起。給孩子做一側(cè)耳畸形,全部費(fèi)用大概9萬(wàn)多,兩側(cè)就是18萬(wàn)。有些孩子的父母,一邊在打水,一邊還得想辦法籌下一次手術(shù)的錢。”
最漫長(zhǎng)的一次手術(shù)做了7個(gè)多小時(shí)。醫(yī)生開(kāi)胸取肋軟骨,組裝雕刻成耳廓框架,移植到頭的兩側(cè),還要取皮植皮縫合。術(shù)后,小宇頭上纏滿紗布,兩邊都有引流管,管子里都是血。由于胸廓取了肋骨,呼吸、咳嗽、說(shuō)話都會(huì)疼,一直疼了四五天才輕一些。
“可能是已經(jīng)做過(guò)很多次手術(shù),娃很懂事,不哭不鬧,就是躺在那里。”媽媽說(shuō)。
![]()
△小宇植入骨傳導(dǎo)助聽(tīng)設(shè)備照片
2025年7月,第三次手術(shù)——局部修整耳廓,同時(shí)植入骨傳導(dǎo)助聽(tīng)設(shè)備。半個(gè)月后拆線開(kāi)機(jī),媽媽站在五米開(kāi)外小聲說(shuō)話,小宇聽(tīng)到了,回答了她。回家后,他每天醒來(lái)就把骨傳導(dǎo)助聽(tīng)設(shè)備戴上,看電視的音量比以前小了很多。
“我由此確認(rèn),娃的聽(tīng)力基本上是恢復(fù)了。”媽媽說(shuō)。
小宇是幸運(yùn)的。他的家庭能夠支撐十二年的治療、五次全麻手術(shù),以及前后數(shù)十萬(wàn)元的費(fèi)用。但還有很多傳導(dǎo)性或混合性耳聾的孩子,沒(méi)有這份幸運(yùn)。
在我國(guó),2780萬(wàn)聽(tīng)障人士構(gòu)成了一個(gè)龐大的群體,他們的生活質(zhì)量與社會(huì)融入之路,常常被無(wú)聲的屏障所困擾。從醫(yī)學(xué)角度看,聽(tīng)力損失根據(jù)病變部位不同,主要分為三類:感音神經(jīng)性耳聾、傳導(dǎo)性耳聾和混合性耳聾。
長(zhǎng)期以來(lái),聽(tīng)力救助資源高度集中于感音神經(jīng)性耳聾領(lǐng)域。部分混合性耳聾和傳導(dǎo)性耳聾患者長(zhǎng)期缺乏針對(duì)性救助,這兩類患者同樣急需關(guān)注與支持,通過(guò)骨傳導(dǎo)助聽(tīng)裝置便可以幫助他們有效重建聽(tīng)力。
但現(xiàn)實(shí)中,他們往往面臨著三重困境:
政策與公益空白
目前,國(guó)家及地方殘聯(lián)、醫(yī)保體系尚無(wú)針對(duì)骨傳導(dǎo)助聽(tīng)裝置的專項(xiàng)補(bǔ)貼。商業(yè)醫(yī)療保險(xiǎn)對(duì)聽(tīng)力輔助器具的報(bào)銷比例極低甚至為零。公益領(lǐng)域關(guān)注度低,救助項(xiàng)目數(shù)量較少。
設(shè)備費(fèi)用高昂,家庭難以承受
除了設(shè)備本身的費(fèi)用外,手術(shù)、維護(hù)、異地診療等成本的疊加,對(duì)于經(jīng)濟(jì)普通及困難的聽(tīng)障家庭而言,是一筆不小的開(kāi)支。農(nóng)村地區(qū)、多殘家庭的負(fù)擔(dān)則更為沉重。
錯(cuò)失干預(yù)黃金期,造成不可逆損傷
0–6歲是大腦聽(tīng)覺(jué)中樞發(fā)育的關(guān)鍵期。對(duì)于傳導(dǎo)性或部分混合性耳聾的孩子,即便他們可能保有部分聽(tīng)力或一側(cè)耳朵正常,因經(jīng)濟(jì)原因未能及時(shí)干預(yù),同樣會(huì)導(dǎo)致聽(tīng)覺(jué)中樞無(wú)法建立完整的雙耳聆聽(tīng)能力。這種損傷將影響聲源定位、嘈雜環(huán)境下的言語(yǔ)識(shí)別等能力。
每一個(gè)孩子,都值得被聽(tīng)見(jiàn)。 無(wú)論是小宇,還是那些還在沉默中等待的名字。
為此,作為深耕聽(tīng)力障礙救助領(lǐng)域的愛(ài)的分貝,在廣東省哥弟菩及公益基金會(huì)的支持下,正式開(kāi)放首批“骨傳導(dǎo)助聽(tīng)資助”申請(qǐng)通道。為患有傳導(dǎo)性耳聾或混合性耳聾,且家庭經(jīng)濟(jì)困難的患者提供資助與服務(wù),幫助他們重建聽(tīng)覺(jué)系統(tǒng),從而更好地學(xué)習(xí)與生活。
誰(shuí)能申請(qǐng)
一、資助對(duì)象
具有中華人民共和國(guó)國(guó)籍18周歲以下的聽(tīng)障兒童、青少年或18周歲及以上且具有全日制學(xué)籍的學(xué)生。
二、資助標(biāo)準(zhǔn)
植入式骨傳導(dǎo)助聽(tīng)裝置:資助金額最高不超過(guò)5萬(wàn)元/人;
非植入式骨傳導(dǎo)助聽(tīng)裝置:資助金額最高不超過(guò)1.5萬(wàn)元/人。
三、資助流程
提交資料→愛(ài)的分貝審核→對(duì)部分申請(qǐng)人進(jìn)行志愿者走訪→評(píng)審→公示→驗(yàn)配或手術(shù)→撥付資助款
如何申請(qǐng)
掃描上方二維碼,一鍵直申。
如果您在申請(qǐng)過(guò)程中有任何疑問(wèn)或想了解更多項(xiàng)目詳情,歡迎隨時(shí)聯(lián)系我們:
·官網(wǎng):https://i-db.com.cn/ (菜單欄“公益項(xiàng)目”中可查看完整申請(qǐng)指南)
·咨詢熱線:010-85776577
我們相信,聲音是進(jìn)入這個(gè)世界的門票。每一個(gè)‘小宇’,都不應(yīng)該因?yàn)橐粫r(shí)的困境,被擋在熱鬧的人間之外。
未來(lái),愛(ài)的分貝將持續(xù)關(guān)注聽(tīng)障群體的真實(shí)需求,不斷拓展救助范圍、優(yōu)化服務(wù)流程,攜手更多社會(huì)力量,為更多需要幫助的聽(tīng)障朋友推開(kāi)那扇聲音的門。
特別聲明:以上內(nèi)容(如有圖片或視頻亦包括在內(nèi))為自媒體平臺(tái)“網(wǎng)易號(hào)”用戶上傳并發(fā)布,本平臺(tái)僅提供信息存儲(chǔ)服務(wù)。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.