在老齡化問題日益凸顯的當下,阿爾茨海默病逐漸成為許多家庭不得不面對的挑戰。日本資深精神科醫生齋藤正彥以自己母親的真實經歷為藍本,創作了紀實文學作品《我的阿爾茨海默母親》。作為多年從事老年精神臨床醫學與癡呆癥研究的專家,本書作者既是母親病情發展的見證者,也是專業的記錄者與解讀人。在書中,他通過母親的18本日記,讓讀者零距離感受阿爾茨海默病患者的內心世界,更打破了傳統醫學對此病癥的局限認知,為大眾理解這一疾病提供了寶貴參考。
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作者的母親叫做齋藤玲子(原名岡森玲子),她一生歷經坎坷卻始終對生活充滿熱忱。母親1924年出生于東京,五歲喪母、小學六年級喪父,由兄姐撫養長大。成年后,她從東京女子大學的文學專業畢業,皈依天主教。結婚成為家庭主婦后,她操持全部家務、養育三個孩子,直到1988年丈夫去世,60多歲的她才真正擁有屬于自己的時間,開始拓展生活邊界——母親參加短歌創作會、古典文學學習會、教會活動,此外還運動、學鋼琴、教留學生日語及學習西班牙語,活成了“遲到的青春”該有的模樣。可就在她盡情享受生活時,阿爾茨海默病的陰影悄然降臨。
作者根據母親的狀態,將她患病前后的老年生活分為四個階段,清晰展現了阿爾茨海默病的發展軌跡。第一階段是母親67歲至75歲時,這一時期母親的社交生活頗為豐富,每月外出和接待訪客人均超過20次,還完成了三次出國旅行。但變化正在悄然發生:旅游回國后,她不記得照片是在哪里拍攝,或者是景點的參觀先后順序;她的日記中,有關記錄健忘事件的記錄逐漸上升,75歲的一年多達11次。面對這些變化,母親自我調侃“最近是開始癡呆了嗎?”,但她積極尋找應對的辦法,提醒自己保持警覺避免忘事,那時的她還未意識到,這其實是疾病的開始。
76歲至79歲是母親患病的第二階段。母親認知衰退愈發明顯,心理狀態也變得焦慮、喪氣。她每月外出和接待訪客的次數有所下降,并且活動時有了更多失誤與疲憊感,如短歌創作沒有靈感,宗教學習跟不上進度。母親的身體常出現頭腦發沉、感到勞累的狀況。她的健忘也更加厲害,教留學生日語頻繁記錯課程時間,常去的成衣店提醒她有大量賬款未結清,母親開始陷入自我懷疑,日記中出現“我覺得自己真沒用”“我是不是真的老年癡呆了”等負面話語。此時的作者雖已能確定母親患病,卻不愿正視這一現實。
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第三階段為母親80歲至84歲的時期,這時母親的生活已經逐漸失去自理能力。她前后動了兩次手術:先是胃癌手術,術后母親身體大不如前,家里開始請家政人員幫忙;第二次是腹部大動脈腫瘤手術,之后母親的認知退化加劇,生活圈子急劇縮小,家里只有家人和家政人員,不再有其他客人。她退出了堅持多年的短歌會,唯有和幼兒園好友聚會、與女兒旅行時能感到放松。母親已經清晰察覺自身認知的衰退,開始主動閱讀老年癡呆相關書籍。作者仍在逃避,直到弟弟妻子明確指出母親狀態像“教科書上的癡呆老人”,他才最終同意母親住進養老院。
85歲至87歲是母親人生的最后階段。住進養老院后,她已經無法確定自己所處的時間與空間,獨處時將養老院誤認為大學宿舍,也不再寫日記。她會忘記已經給子女打過電話而反復撥打;與醫生見面時,中途出去倒茶便忘了對方身份,還誤以為是從前的學生來學日語了。痛苦與恐懼始終籠罩著她,她不止一次說“我好痛苦”,甚至會將怒火發泄到家人和醫生身上。2011年5月,87歲的母親開始低燒并陷入昏迷,最終于5月20日離世。
一直以來,很多人將阿爾茨海默病等同于“老年癡呆癥”,實則二者并不完全相同。癡呆癥是由腦部病變導致的癥候群,表現為記憶、認知等能力減退,有多種成因,而阿爾茨海默病是成因之一。在疾病治療方面,現有研究雖發現腦部β-淀粉樣蛋白異常積累是阿爾茨海默病的核心病理特征之一,也開發了針對該蛋白的藥物,但這些藥物尚未被證明能有效預防或根治疾病。相比之下,認知康復訓練和生活方式調整,對患者和家屬更具實際意義。
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這本書打破了傳統精神醫學的認知,即阿爾茨海默病患者無法意識到自身認知的減退,作者通過母親的日記證明,患者在疾病早中期便能清晰感知記憶力、注意力等能力的下降,且會因此感到困惑、焦慮甚至絕望。因此在疾病治療中,不能只聚焦客觀癥狀,更要關注患者的主觀體驗。醫生應多傾聽患者心聲,設計以患者為中心的干預措施,如提供心理支持、情感陪伴;同時,社會也應開設社區日間照護中心、開展認知訓練項目,為患者和家屬提供幫助。
目前,中國65歲以上人口超2億,癡呆癥患者達1700萬,居全球首位。書中母親的經歷,正是中國許多阿爾茨海默病患者及其家庭的真實寫照。這本書提醒我們,當家人出現阿爾茨海默病早期癥狀時,要多傾聽他們的感受,鼓勵他們及時就醫;社會層面則需加強癡呆癥知識普及,提升全民認知,完善支持體系,培養專業照護人才。唯有做好充分準備,才能更好地應對老齡化帶來的挑戰,為阿爾茨海默病患者及其家庭創造更有尊嚴的生活環境。
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