13年狼瘡腎，我走過太多彎路，如今腎炎完全緩解得益于3大關鍵點，分享給大家！

注： 這篇文章來自腎友投稿，作者昵稱「郭子 」。

從懵懂到從容

我的“戰狼”之旅與經驗分享

作為一名系統性紅斑狼瘡和狼瘡腎炎患者，回首這十幾年的就醫歷程，滿是感慨與反思。

愿將過往經歷化作經驗，為同樣遭遇的病友照亮前行之路。

病情復雜時，盡早轉診

在系統性紅斑狼瘡確診初期，因病情復雜多變，在就醫路上走了不少彎路。

最初，我的腹部出現疼痛，持續便秘，選擇前往社區醫院。在住院期間，出現不明原因低燒和腹腔、胸胸等部位的積液，醫生未能準確判斷病因，僅按腹膜炎進行處理。

因社區醫生處理不了低燒問題，隨后轉入市級醫院，醫生仍未抓住關鍵，繼續在呼吸系統相關疾病上排查，耗費大量時間與精力。

直到臉上紅斑出現，初步懷疑系統性紅斑狼瘡，要求轉至省級醫院復查，拖了一個月后才前往同濟醫院，正式確診為系統性紅斑狼瘡。

如果重來，我會在發現病情復雜、當地醫院難以確診時，果斷前往在疑難雜癥診斷方面經驗豐富的權威醫院，掛上專家號。

詳細闡述病情發展過程、癥狀表現，配合醫生進行全面且針對性強的檢查，如血液系統檢查（血常規、血沉、C反應蛋白等）、自身抗體檢測（抗核抗體、抗雙鏈DNA抗體等）、影像學檢查（腹部超聲、胸部CT等），以最快 速度明 確病因，開啟精準治療，避免病情延誤。

規范治療，定期復查

在治療上，曾踏入諸多誤區。起初對藥物了解甚少，感冒發燒時，自行服用999感冒靈等含乙酰胺基酚的腎毒性藥物，未曾想過對腎臟造成傷害。

也未意識到感冒發燒在系統性紅斑狼瘡患者身上或許是病情活動的信號，而非簡單的普通感冒。

在治療過程中，忽視定期復查，常常感覺癥狀緩解后，就不按時去醫院檢查，有時甚至自行停藥，導致病情反復，頻繁住院。

若能重來，確診初期會主動與醫生溝通，詳細了解治療方案以及藥物可能產生的副作用。

例如，對于常用的激素，明白其能迅速控制病情，但長期使用有骨質疏松、血糖升高等風險。

在用藥過程中，密切監測身體反應，記錄任何細微變化，如出現關節疼痛、低燒、高血壓等癥狀，及時去醫院就診，絕不自行停藥。

并且定期進行血液、尿液檢查，監測病情活動指標，以便及時調整治療方案，將病情牢牢掌控。

身心兼顧，穩步前行

27歲確診系統性紅斑狼瘡無疑是沉重打擊，在心理層面，曾經一段時間很悲觀，覺得老天爺為何這般折磨自己。

生活方面，直接在太陽底下暴曬；飲食不忌口，想吃什么吃什么；出現尿蛋白情況下進行激烈運動，如跳繩、打球等，甚至于燙染頭發和涂指甲油，這些錯誤方式讓病情愈發難以控制。

若時光倒流，我會在確診初期，積極尋求心理支持，加入蝶友群，分享彼此抗病經歷，汲取力量與希望。

同時主動學習疾病科普知識，了解到通過科學治療可長期穩定，從而樹立戰勝疾病的信心。

生活上，早睡早起，保證充足睡眠；選擇散步等低強度運動增強體質；避免食用辛辣刺激、光敏感食物，多吃低脂優質蛋白食品。

回首過往，那些因病急亂投醫、認知偏差與錯誤生活方式帶來的痛苦經歷，如今都成了寶貴財富。

希望蝶友們能從我的經歷中汲取教訓，精準就醫、科學治療、合理生活，在與系統性紅斑狼瘡的抗爭路上，走出一片晴朗天空。

從忐忑到心安

一場改寫認知的腎穿手術

病房的夜被花色床單暈染出柔和的光，我終于下定決心直面這場醫療抉擇—腎活檢手術。

患病以來，治療之路始終荊棘叢生，即便在多種藥物聯合治療下，尿蛋白指標仍頑固地居高不下。

艱難的決定，從抗拒到接受

于是4月9日前往武漢大學人民醫院洪山院區，問診腎內科專家梁偉教授。

我將病情發展、近期檢查單及用藥情況一一向梁教授詳細匯報，他神情凝重，隨后鄭重其事地告知我：“在目前腎功能基本正常的情況下，唯有通過腎活檢明確病理分型，才能為后續治療方案提供精準依據” 。

其實此前本地醫院腎內科醫生多次提出腎活檢的必要性，因聽過一些手術風險、后遺癥傳聞，對手術始終心懷忐忑，不敢邁出這一步。

這次尿蛋白的高數值，狠狠敲醒了我，其實在生與死的天平上，任何對未知的恐懼都顯得微不足道，或許，這正是重獲健康的關鍵。

腎穿刺術前準備，細致入微的關懷

4月20日下午，在武漢大學人民醫院腎內科辦理入院手續，為我抽血的是陽光帥氣的00后男護理，這讓我感到新鮮又親切。

隨后做了心臟彩超、雙腎膀胱輸尿管彩超、肺部CT、心電圖等相關檢查。

4月21日上午，醫生查房后告知我，手術大概率在下午14點進行。臨近11點半，一位男醫生推著彩超機走進病房。

我問道：“主任，是您給我做手術嗎？”“我和梁教授一起做，得等他12點從門診過來”。說著，他將一個類似靠枕的墊子和腹帶平整地鋪在床上，“來，你先趴著適應一下”。我順從地翻身趴下，他便先離開病房。

腎穿刺，六分鐘安心之旅

中午12點，梁教授準時出現。他溫和地安撫我，“一會兒放輕松，別緊張”。我試探著問：“教授，我能聽音樂分散注意力嗎？”“當然可以，其實不用害怕，很多時候都是心理作用” 。

12點07分，手術正式開始。我將手機調到合適音量，一邊聽著旋律，一邊用手指輕輕敲打節拍，試圖將注意力從手術上轉移開。

麻藥注射完畢后，當梁教授在我的右腎區比劃時，我的注意力還是不由自主地被吸引過去。

這時，梁教授沉穩地說道：“用細針，穿刺不用太深”。接著又對我說：“等下聽到聲音別緊張”。我慌忙把音樂聲調得更大，想要蓋住教授說的聲響。

“好了，不疼吧？”，梁教授帶著親切的漢腔普通話，輕聲詢問。“ 一點都不疼，有您在，我特別安心！”，我如釋重負地回應。“ 挺好，那就再來一針” 。說著，他又熟練地進行下一次穿刺。

“結束了！” 聽到這句話，我下意識看了眼時間12點13分，“這么快，才五六分鐘！”我驚訝地感嘆。“是啊，其實沒那么可怕，都是自己嚇自己。” 梁教授笑著說。

腎穿術后護理，溫暖與專業并存

隨后，他和護士幫我把腹帶綁緊，一起幫我翻身，并細心叮囑：“手腳可以活動，但腰部一定要保持不動。”還親自扶著我的手腳示范動作。

我滿心感激，豎起大拇指說：“ 謝謝您，教授，辛苦了！”梁教授微笑著離開病房。緊接著，護士為我進行心電監護，還注射防出血和護心的藥水。

接下來的時間，我開始練習“ 巍然不動功” ，嘗試慢慢抬起腳，心電監護顯示，我的血壓和心率都很正常。

下午16點30分，梁教授再次來到病房，關切地詢問我的感受。我微笑地回答：“教授，俺感覺良好！”他語重心長地說：“ 你確實該早點來，這樣也能少遭些罪。”

看著眼前溫和親切的教授，和在門診時眼神犀利、語氣嚴肅的模樣判若兩人，這巨大的反差，讓我感受到他對患者細致入微的關懷。

手術5個小時后，在護士的協助下完成首次翻身，24小時后在母親攙扶下起身下床。

這場六分鐘的腎穿手術，凝聚著武漢大學人民醫院洪山院區腎內科醫護團隊的付出，是他們用精湛醫術與人文關懷，為我撐起對抗疾病的堅實屏障，照亮后續的治療之路。

最近一次化驗，尿蛋白定量下降到2g，肌酐是95umol/L。

從佛系到較真

我的電子病歷管理法

2023年10月前，我經常把檢查報告隨手塞進抽屜或看了一眼直接扔掉，復查時醫生問上次指標，腦中搜索半天給不出答案。

直到10月因肺部感染再次住院，門診復查便成每月固定項，意識到數據混亂不僅耽誤醫生判斷，更是對自身不負責。

從那時起，開始摸索電子病歷管理方法，既讓醫生省心，也讓自己對指標狀況了如指掌。

用電子表格，給指標“建檔案”

每次復查完，我做的第一件事就是在手機上把各項指標錄入電子表格。

表格的列標題清晰列出“項目名稱”“檢查日期”“正常區間”“變動趨勢”“藥名及服用時間”。

每填完一行，就用箭頭符號標注高低：高于參考值的用↑，低于的用↓。

比如24小時尿蛋白定量一直是重點關注對象，用黃色框標注，復診時方便醫生一眼注意到這個變化，及時調整用藥方案。

給報告雙重備份

現在檢查報告幾乎當天就能查到電子版，但我還是堅持“線上存檔+線下保存”。

在自助機打印紙質報告，先用手機“掃描全能王”app掃描保存，按“年份+月份+類型”命名，比如“2024-04-05檢查報告”“2024-04-27洪山腎內出院診斷”“藥敏抗體”等，重要報告還會同步到云端。

之所以這么做，是因為醫院系統有時會更新，導致查不到之前的檢查記錄。

出院診斷書更是重點存檔對象。每次出院時，足頁掃描診斷書上的“出院小結”“醫囑”。

有次去呼吸科就診，主任問起之前的住院診斷和用藥，我在手機里快速調出存檔， 主任不由地夸我：“你這病歷整理得不錯，很細心！”

管理的本質，是對自己負責

其實這套方法并不復雜，花在整理上的時間很少，但帶來的便利超乎想象。

現在去門診，我會提前打開電子表格，把最近的關鍵指標看一眼，醫生問診時直接說出來，省去不少時間，溝通效率大大提高。

現在每次打開電子表格，讓我覺得這不僅是一份病歷檔案，更是對自身健康的一份承諾。

對40歲的自己說

愿你奔赴熱愛，一路生花

時光機器載著我仰望星空四十載，站在光陰兩岸，看著今日的自己和昨日的自己，想對自己說說話。

親愛的自己，感謝你未曾因病停下腳步，一直保有內心的明澈與通達，有著一往而前的孤勇。

你明白生命的意義不在于長度，而在于深度。好好生活，亦是成全自己，不枉短暫的一生。

你充滿熱情，用心對待生活和工作。舞臺上，每一段表演都散發奪目光芒；演講臺前，從容自信的臺風令人贊嘆；志愿活動中，用行動傳遞愛與溫暖。一樁樁一件件，都是你對生命最有力的回應。

親愛的自己，愿你永葆對閱讀的熱愛，堅持寫作，讓文字浸潤心靈，讓精神世界不荒蕪。

親愛的自己，愿你踏上新的旅行之路，在花叢中漫步，在樹蔭下乘涼，在落葉中沉思，在雪地里微笑。

親愛的自己，希望你保持好奇心，學習新技能，不斷成長，奔赴更好的自己。

親愛的自己，不管遇到什么困難都不要害怕和退縮，家人是你最溫暖的后盾，始終在你身旁默默守護。

親愛的自己，希望將來有那么一個人，在看透你病體的孱弱和靈魂的廢墟，仍愿意溫柔相擁，堅定陪你走下去。倘若未能與他相逢，也請走好每一段路，畢竟你才是自己最堅實的依靠。

親愛的自己，愿你 始終做那個傾聽內心聲音的女孩，奔赴熱愛，一路生花。

腎上線

感謝作者郭子 的分享。

她的“戰狼”經歷，深刻揭示了系統性紅斑狼瘡（SLE）的疾病特點和治療關鍵，狼瘡的臨床表現多樣， 早期非常容易被誤診。

系統性紅斑狼瘡（SLE）幾乎可以影響身體的任何器官或系統，包括皮膚、關節、腎臟、血液系統、神經系統、漿膜（胸膜、心包）、肺、心血管、消化系統等。

且不同患者之間臨床表現差異巨大，可以說沒有兩個SLE患者的癥狀組合是完全相同的。不同患者的首發癥狀、主要受累器官、嚴重程度和病程進展差異很大。

• “狼瘡”的典型皮膚表現： 蝶形紅斑（面頰和鼻梁）是標志性表現之一，但并非所有患者都有。其他常見皮膚表現包括盤狀紅斑、光敏感（日光照射后皮疹加重）、脫發、口腔/鼻黏膜潰瘍、雷諾現象（手指遇冷變白/紫/紅）等。

• 關節肌肉癥狀常見： 關節痛和關節炎（通常是非侵蝕性的）是早期最常見的癥狀之一，常累及手指、手腕、膝蓋等小關節。肌肉痛也常見。

• 腎臟受累（狼瘡性腎炎）是重要且嚴重的并發癥： 約50%-60%的SLE患者在病程中會出現腎臟損害，是影響預后的關鍵因素之一。可表現為蛋白尿、血尿、管型尿、高血壓、腎功能不全甚至腎衰竭。

• 血液系統異常： 貧血、白細胞減少、淋巴細胞減少、血小板減少很常見。

• 神經系統受累： 表現多樣，從輕度認知功能障礙、頭痛、情緒障礙，到癲癇、中風、精神病、周圍神經病變等。

• 漿膜炎： 胸膜炎（胸痛、呼吸困難）、心包炎（胸痛）是常見表現。

• 全身癥狀： 疲勞、發熱（常為低熱）、體重減輕等非特異性癥狀在疾病活動期非常普遍。

作者早期表現為低燒、胸腔積液，如果不及時在專業的風濕免疫科進行相關檢查，不易查明原因。

狼瘡腎炎是指由系統性紅斑狼瘡引發腎臟損害，是最常見的繼發性腎病之一。

13年跌跌撞撞，如今作者狼瘡腎炎完全緩解，離不開3點 ：

1）醫患緊密合作與規范治療是基石：作者后續治療和醫生配合得非常好，積極進行腎穿刺、按時吃藥、主動了解藥物特性并針對性觀察自己的服藥反應，這樣更有利于醫患之間的溝通

2）健康的生活是支撐：充分認識避免腎毒性藥物、防曬、規律復查等對于狼瘡腎的重要性

3）強大的心理支撐：正視疾病，并時常鼓勵自己，做自己的好朋友

尤為可貴的是，作者在漫長病程中，實現了從疾病認知到生命態度的升華。

她的經歷再次印證，在規范診療與積極管理的支持下，狼瘡腎友同樣能夠獲得疾病緩解、以及豐富而有意義的人生。

如果你也想分享你的故事，歡迎來腎上線--腎友圈（下載腎上線APP體驗更好，平時下軟件的地方搜索 腎上線） ??