每年的11月是“國際肺癌關注月”。值此,由強生發(fā)起、人民好醫(yī)生平臺與咚咚癌友圈共同支持的《答案之書:肺癌篇》(以下簡稱《答案之書》)正式上線。作為目前國內(nèi)首個聚焦肺癌共同決策的全病程科普工具,《答案之書》依托權威醫(yī)學資源、挖掘真實患者洞察,通過提供科學、實用、易懂的就診指導,幫助肺癌患者建立科學疾病認知、提升就診溝通能力,推動共同決策理念落地臨床實踐,助力整體提升肺癌診療的效率與患者的生活質(zhì)量,是一項融合醫(yī)學權威與人文關懷的公益行動。
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共同決策:政策引領下的診療革新
全球癌癥統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示,肺癌年新增病例約248萬例,年死亡病例約181萬例,位居所有惡性腫瘤死亡原因之首。我國肺癌防治形勢尤為嚴峻,每年新發(fā)肺癌約106萬例,占全球肺癌疾病負擔的近一半。
伴隨肺癌患者群體擴大,患者的權利意識與參與診療決策的意愿不斷增強,傳統(tǒng)以醫(yī)生為主導的“家長式”決策模式,很難滿足當代醫(yī)療健康服務需求。在“健康中國行動”的指導下,我國醫(yī)療服務正在從“以疾病為中心”向“以健康為中心”轉變,明確要求將患者需求融入診療過程,推動以共同決策為核心的臨床實踐。
《答案之書》的發(fā)布,正是對這一政策的有力響應。為了更好地回應患者及家屬的真實需求,《答案之書》在編撰過程中首先開展了患者需求調(diào)研,獲取了臨床中患者最高頻、最真實的提問。這些問題覆蓋預防、診斷、治療至康復的全病程,據(jù)此整理的問題清單及疾病必備知識兼具專業(yè)性與實用性,填補了現(xiàn)有科普內(nèi)容在共同決策支持領域的空白,成為推動診療模式轉型的有效工具。
咚咚癌友圈聯(lián)合創(chuàng)始人及腫瘤患者管理負責人李斌表示:“在抗癌路上,患者最擔憂的往往是‘信息差’,看不懂報告、聽不懂方案、不知該問什么,最終只能被動接受決策。《答案之書》的出現(xiàn)正好彌合這一差距,引導患者在就診中做到‘三思而擇’:一思正確聽取醫(yī)生的專業(yè)建議,二思參考多方信息,三思自身訴求與期待。只有當患者能夠清晰表達、主動提問時,醫(yī)患之間才能實現(xiàn)高效溝通,共同制定出真正個性化的治療方案。”
實用工具:患者參與共同決策的“就醫(yī)向?qū)А?/p>
相關調(diào)研顯示,盡管醫(yī)生鼓勵患者積極表達、共同決策,但高達77%的亞洲患者仍然僅依賴醫(yī)生為其選擇治療方案。專業(yè)認知的隔閡、溝通表達的局限、關鍵決策時的茫然,不僅加劇了患者的焦慮與無助,更可能影響治療的依從性與最終療效。洞悉肺癌患者參與共同決策道路上的主要障礙,《答案之書》融合科學信息與情感支持,幫助患者真正實現(xiàn)“聽的懂、問的對”。
帶上"問題清單",和醫(yī)生高效聊病情
《答案之書》圍繞“診斷——治療——長期管理”三個階段,為患者梳理出全病程中頻繁遇到的疑問和困惑。例如,在診斷階段,它會提醒患者問清“腫瘤的具體分期和擴散情況”、“是否需要基因檢測”;治療階段,則會深入到“針對我的基因突變,有哪些靶向藥可選?”、“以最長生存期為目標,最合適的治療方案是什么” 、“不良反應是否能預處理”等關鍵細節(jié);到了長期管理階段,則會具體到“復查項目有哪些?”“飲食營養(yǎng)上要注意什么?”等等。這份清單能確保患者在短暫的診室里,問到點子上,不遺漏任何一個關乎治療決策的重要問題。
破除謠言,科學抗癌不迷茫
面對網(wǎng)絡上眾說紛紜的信息,患者常常真假難辨。《答案之書》直面患者最常陷入的四大誤區(qū),例如“肺癌患者一定是吸煙者”、“聯(lián)合治療毒性大肯定受不了”等,用科學的“真相”逐一擊破謠言,幫助大家建立對疾病的正確認知。患者只有了解真實情況,才能在“共同決策”中做出更貼合自身的選擇,避免因錯誤信息引發(fā)焦慮與糾結。
讀懂關鍵術語,掌握診療要點
診療過程中常會遇到難懂的醫(yī)學術語,容易造成理解障礙。為此,《答案之書》針對診斷報告、治療方案中常見卻晦澀難懂的專業(yè)詞匯——如“EGFR基因突變”“無進展生存期”等,進行通俗解讀,讓患者與家屬能夠真正理解病情和治療方案,以便在治療過程中更好地配合醫(yī)生。
強生創(chuàng)新制藥中國區(qū)總裁Cherry Huang女士表示:“《答案之書》不僅僅是一本書,更是患者知識與信心的來源。我們致力于將復雜的醫(yī)學知識轉化為清晰的行動指南,使患者有勇氣更有能力與醫(yī)生攜手共策。這對于提升治療效果至關重要。強生致力于踐行以患者為中心的理念、全方位滿足患者的迫切需求,從科學創(chuàng)新到診療支持,我們希望攜手多方,重新定義對抗肺癌的征程,讓更多患者獲益。”
目前,《答案之書》已在咚咚癌友圈及人民好醫(yī)生平臺同步上線。這一科普工具的普及,有望讓更多肺癌患者受益于共同決策模式,在科學指引下邁向高質(zhì)量長生存。
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