開場:一個電話,一個世界的崩塌
“讓家里人來。”
2015年1月,當醫生對48歲的王喆說出這五個字時,她感覺“天都要塌下來了”。幾天前,歌手姚貝娜因乳腺癌去世的消息震動了她,她摸了摸自己胸前的結節,趕緊去做了檢查。結果,磁共振的影像將她拽入了巨大的恐懼之中。
“癌癥就等于死亡”,這個念頭讓她經歷了三天三夜的崩潰。她與朋友狂歡、喝酒,仿佛在進行一場與世界最后的告別。那時,她眼前的未來是模糊的、絕望的,一個剛剛從嚴重車禍后六次大手術中恢復過來的人,不禁自問:“大難不死必有后福,我的后福就是得癌癥嗎?”
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2015年初的王喆
轉折:病房里的微光與六姐妹的誓言
轉折發生在冰冷的病房里。王喆調整三天心態后,發現周圍充斥著比她更焦慮、更迷茫的病友。“化療到底怎么回事?”“接下來怎么辦?”無人解答。一個病友拉她進了一個微信群,本想抱團取暖,王喆卻本能地抗拒:“每天跟這些人打交道太可怕了,我也不知道自己怎么辦。”
但命運沒有給她繼續沉淪的機會。一次化療間隙,病友們組織了一次郊游。在那次放松的交談中,六位同病相憐的姐妹看到了王喆身上不一樣的力量——她思路清晰,敢向醫生提問。大家一致推舉她:“我們一起辦個協會吧,你來做負責人。”
這個請求,如同一道微光,照進了她灰暗的生命。從抗拒到“那就試試看吧”,王喆的人生軌道就此改變。她們跑官方機構,面對“癌癥病人在一起萬一……“等問題的質疑,艱難地讓“溫州市幸福絲帶姊妹之家志愿者協會”落了地。盡管起初連要做什么都很迷茫,但一顆從受助者變為助人者的種子,已經埋下。
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案例:傷疤,是最好的“良藥”
協會成立初期,一個關鍵事件讓王喆徹底明白了自己工作的意義。
一個電話打了進來:“王喆,趕緊來醫院,有個患者拒絕治療。”她趕到病房,看到一位女患者冷漠地蜷縮著,對家人不理不睬。對方對前來看望的王喆說:“你不要來看我,你又不是病人。”。
王喆沒有多言,她默默拉上床邊的簾子,掀開自己的衣服,露出了那道同樣觸目驚心的手術傷疤。
那一刻,患者的眼睛瞬間亮了,眼淚突然決堤。
“你……幾年了?”
“三年多。”
“真的可以活這么久?”
“當然不止三年,我們可以活很久很久。”
共情,是最好的藥方。 當患者從王喆身上看到自己的未來時,求生的希望被點燃了。她立刻答應接受治療。類似的案例越來越多,王喆意識到,她們這群“過來人”的現身說法,比任何空洞的鼓勵都更有力量。協會從最初的300人,發展到了超過2000人。人數增長的背后,是2000多個家庭重生的希望。
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挑戰:彩繪與龍舟背后的勇氣與困境
然而,幫助病友內部“重生”只是第一步。王喆和姐妹們很快發現,橫亙在她們面前的,還有一道無形卻堅固的墻——社會的偏見與認知不足。
“社會力量愿意去幫助老人、孩子,覺得沒法幫助癌癥患者……因為你可能會死的。”王喆說的現狀非常現實,也飽含著無奈。這種將癌癥與死亡劃等號的模糊認知,導致了實際援助的匱乏,也讓會員們在求職、社交中承受著無形的壓力。乳腺癌患者缺錢、缺乳、缺愛。她們需要的不是簡單的同情,而是被當作“一群鮮活的人”來平等看待,是施以實際援手的同時,給予一份正常的、不帶異樣的眼光。
正是這種處境,催生了協會最具特色的兩項活動——彩繪與龍舟。它們不僅是康復手段,更是主動打破偏見、向社會展示生命力量的宣言。
1
勇敢的彩繪
2018年,王喆受國際會議啟發,決定將“人體彩繪”引入協會。這不是簡單的藝術,而是對病恥感的終極挑戰。她招募志愿者,在因手術而不再完整的胸部皮膚上作畫。最初無人敢應,最終有六位姐妹站了出來。2019年,在一場藥企舉辦的活動上,她們半裸上身,以傲骨的梅花等圖案覆蓋傷疤,坦然展示于人前。那一刻,她們展示的不再只是身體,而是重獲新生的勇氣與尊嚴,瞬間震撼了全場。
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2
療愈的龍舟
龍舟隊是另一大特色。龍舟隊是由北京愛譜癌癥患者關愛基金會牽頭鼓勵并資助成立的,這項水上運動有醫學數據表明:劃槳的上揚動作有助于乳腺癌術后常見的淋巴水腫康復。一群不會游泳的“老太太”們,在質疑聲中跳上了龍舟。令人驚嘆的是,這支隊伍后來竟在全國首屆乳腺癌龍舟邀請賽中奪得亞軍,并登上了世錦賽的舞臺。
然而,光彩背后是現實的艱難。最大的挑戰是資金。 協會運營十年,王喆和二十多位理事全是無薪的志愿者。拉贊助時,她們常遭冷遇:覺得癌癥病人沒救了。王喆呼吁的,不是同情,而是平等的看待:“癌癥患者病愈后也能成為志愿者去幫助他人。”、
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沉重的功課:理性的告別
協會的工作不只有歡笑與活力,還有最沉重的一課:送別。
王喆和志愿者們需要為臨終的姐妹做關懷。她見過生命最后的形態——“皮包骨頭,躺在床上幾乎看不到人”。第一次、第二次,她也會惶恐,聯想到自己。但經歷多了,她悟出:“人生是一個過程,離開同樣也是一個過程。”
她分享了一個細節:一位腦轉移已昏迷多日的姐妹,在聽到王喆“我是老王,我來了”的呼喚時,眼角流下了眼淚。王喆緊緊握住她的手,輕聲安撫:“這里所有的一切你不用放心不下,可以安心地走。” 她要做的,是讓姐妹在最后的時刻放下牽掛,安詳離去。這份工作需要極致的理性,必須忍住自己的淚水,因為“躺在床上的人有知覺,她們聽得見哭泣”。這份經歷,讓她們對生命有了更深刻的認知。
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愿景與回響
如今,王喆已成為深圳市粉紅絲帶乳腺關愛中心志愿者管理部部長,要統籌全國40多個城市的團隊。她的夢想是讓這些團隊能更多地交流,聯合起來服務更多的人。
回望十年,當被問及對康復者最重要的一條建議時,這位經歷了無數大風大浪的組織負責人,給出了一個真誠的答案:
“去戶外走走,放松心情。良好的心態是治愈一切的良藥。”
這句話,是她十年抗癌、十年助人的智慧結晶。從那個覺得“天塌了”的患者,到為上萬人撐起一片天的組織負責人,王喆用她的故事證明:生命的意義,不在于避免風暴,而是學會在風雨中起舞,為同行者撐一把傘,撐起一片晴空。
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