當一群大學生決定為“星星的孩子”改造世界

記者 鞏悅悅 實習生 吳在潔 采訪報道

21歲的劉圣燁始終記得，當他和同學們第一次把孤獨癥孩子迎進校園，那些總愛低著頭的小家伙，眼里突然閃起好奇的光，話也比往常多了些。這場景，和兩年前初見時截然不同，那時孩子們的眼睛里，滿是怯生生的戒備。

如今，這群平均年齡21歲的齊魯工業大學“鄉睦日臻”團隊成員，已走過11個省份，傾聽318戶孤獨癥家庭的心聲，整理出318份沉甸甸的調研樣本。11月3日，第十九屆“挑戰杯”全國大學生課外學術科技作品競賽主賽道結果揭曉，他們的《從孤獨到融入：自閉癥兒童友好環境建設的現實困境與對策建議》一舉拿下特等獎。

這群大學生為何要把目光投向孤獨癥群體？

三年志愿陪伴，埋下調研的種子

“一開始沒想著做項目、拿獎，就是舍不得那些孩子。”團隊負責人劉圣燁的話得實在。作為齊魯工業大學行政管理專業大四學生，2022年剛入學，他就加入了學院“螢火筑夢”志愿者服務隊，成了孤獨癥孩子的“大朋友”。

齊魯工大的學生志愿者正與孤獨癥兒童共繪多彩世界。

三年志愿服務，沒什么固定模式。他們有時帶孩子逛大學校園、看展覽，讓他們觸摸不一樣的世界。有時組織健步走，陪孩子在陽光下奔跑。碰上家長要開會、辦事，就臨時當起“臨時家長”，陪孩子玩上兩三個小時。

“我們看著孩子從不敢出門，到能主動說‘哥哥好’，特別開心。”劉圣燁話鋒一轉，“可開心過后也發現很多難題，光靠陪伴解決不了。”

孤獨癥孩子說話、做事和普通孩子不一樣，家長藏在心里的難處也不愿對外說。慢慢地，團隊成員都冒出一個念頭：光陪著，遠遠不夠。

2021年底，他們決定把志愿服務升級成專項調研。“當時大家都猶豫，這群體太特殊了。”劉圣燁坦言。孤獨癥孩子既是未成年人，又有精神殘疾，隱私保護要求高，醫院、學校給不了數據，孩子本身難溝通，訪談得靠家長傳聲。去外地調研，陌生的機構和家庭更可能直接拒絕。

更棘手的是，他們想查孤獨癥兒童社會融入、環境支持的文獻，可翻遍了社交媒體和知網，都沒找到相關內容。“最后只能靠一遍遍訪談、整理大綱。”劉圣燁回憶，因為要錄音整理文稿，有時還帶拍攝設備，剛開始接觸家庭的時候，家長們都很提防，“這群體太隱蔽了，家長怕孩子被議論，前期調研特別難。”

這時，齊魯工業大學副教授、團隊指導教師李楠給了大家底氣：“搞科技發展的同時，社會發展不能落下特殊群體。我們得搞清楚，等家長老了、走了，這些孩子還能不能有尊嚴地活下去？

從40戶到318家，信任是慢慢攢的

“前40個調研樣本最難拿，每一步都得輕手輕腳。”劉圣燁記得，剛開始找孤獨癥家庭時，家長防備心很重。一提要錄音、拍素材，十有八九會被婉拒。

團隊沒別的辦法，只能靠前期積累的“人情”。他們曾利用假期，在濟南市婦幼保健院的孤獨癥關愛志愿服務崗幫忙，從醫院、康復機構、特殊教育學校等渠道，一點點挖掘潛在的調研對象。找到家庭后，再帶著誠意自報家門：“我們是齊魯工業大學的學生，想了解孩子情況，幫他們爭取更好的環境，您愿意聊聊嗎？”

轉折點出現在濟南的一次調研。有位家長主動說：“你們別來回跑了，我調整時間配合你們。”就這一句話，讓團隊心里暖融融的，也更堅定了信心。

隨著調研推進，家長成了最靠譜的“中間人”。“有的家長幫我們聯系外地的病友家庭，有的公益組織老師自己就是孤獨癥孩子家長，還帶著我們跑遍當地社區。”劉圣燁說，這份信任像滾雪球似的，越滾越大，調研范圍也從濟南擴展到全國11個省份。

調研中，有個細節讓劉圣燁至今難忘。一群孤獨癥孩子組建了殘疾人藝術團，靠非洲鼓和唱歌登上了春晚。“之前家長聊起孩子，滿是無奈，總擔心自己走后沒人管。可說起上春晚的事，家長眼里一下子有了光。”劉圣燁說，調研過程中，家長會笑著講孩子練鼓時的認真，還盼著孩子能靠這門收益賺點零花錢，“哪怕不多，能自己養活自己就好。”

為讓調研更科學，團隊按孤獨癥孩子重度、中度、輕度3:4:3的比例篩選樣本，最終完成318份問卷和107次深度訪談。為省經費，他們把規劃路線往隊員家鄉靠，有時住在同學家。學業和調研撞了，就周末跑走訪、周中熬夜整數據。

“一個月4個周末，往往就休息1個。但沒人喊累，也沒人抱怨。”李楠說。

超六成家庭愁“沒人幫、沒地去”

上海的一次調研，讓團隊找準了核心方向。在一家全日托養機構，他們發現：這里的服務雖專業，問題卻很突出。一個月上萬元的康復費，普通家庭根本扛不住。更關鍵的是，孩子在機構里練會的本事，到了現實里就“失靈”，比如在機構碰掉東西會說‘對不起’，在外面不小心撞到人，就不知道該怎么說了。”

機構老師的無奈，讓團隊瞬間頓悟：“讓孩子走出機構圍墻、走出康復中心，在自然的社會環境里學習生活技能、慢慢融入，才是最好的成長路。”

于是，在調研過程中，團隊把焦點放在了“孤獨癥兒童友好環境建設”上。從318份樣本里，他們梳理出四大困境：沒有專門服務、物理空間不友好、難融入社區、社會支持不足。

據劉圣燁介紹，在量化分析后發現，“沒服務”和“缺支持”這兩項，占了所有痛點的60%以上，是最急著要解決的問題。

齊魯工大學生志愿者正陪伴孤獨癥孩子參加健步走活動。

調研時，不少細節讓團隊揪著心：孤獨癥孩子聽到突然的汽車鳴笛，可能崩潰一分鐘以上；街邊黃色配電箱配銀色外殼，都可能讓他們情緒失控；超六成家庭，得有一方放棄工作全職帶娃，家長既沒收入，還怕帶孩子出門被人用異樣眼光看待。

團隊調研發現，那些看似無障礙的設施，對他們來說處處是坎兒。很多困境的根，在于社會不了解、環境不包容。一位家長坦言，最怕帶孩子出門時被人議論，“有時候孩子就是想拍拍手，就會被人說三道四。”

基于這些發現，團隊結合城鄉規劃、統計學等專業知識，想出了“15分鐘生活圈優化”方案。“在殘疾人用地里劃6%-8%的空間，大概20平方米，花4000多塊就能改成適合孤獨癥孩子的活動區；4個街道湊資源，1.3萬元能弄出80平方米的活動室，能滿足四五十個孩子的需求。”劉圣燁解釋，這種省錢的改造方案，能最大程度減少環境對孩子的刺激。

除了改硬件，團隊還想著營造人文環境。“我們會在社區、公交站貼宣傳標語，辦融合活動，讓居民多了解孤獨癥群體，少點偏見。”劉圣燁說。

拿獎是更多關注的起點，名額一放出來“5秒就搶空”

“聽到拿特等獎的那一刻，我們第一反應不是自己贏了，而是覺得這些孩子終于能被更多人看見了。”劉圣燁說，團隊本來以為，關注弱勢群體的項目在競賽里難出彩，沒想到這份真實的情感，打動了評委。

競賽時，評委曾尖銳提問：“你們只給相關部門提建議，這方案能落地嗎？”團隊用實打實的成果回應，他們已經在濟南好幾個社區搞了試點，還發起“伙伴計劃”：家長臨時有事，大學生志愿者能上門陪孩子3-4小時；和社區一起設靈活崗位，讓家長能帶著孩子參與服務，既解決了家長上班難題，又幫孩子融入。

“我們還用城鄉規劃的專業公式算過資源配置，證明方案花錢少、能復制。”劉圣燁說，這才打消了評委的顧慮。

對團隊來說，項目帶來的成長比獎項更重要。“以前課本上的專業知識，現在能結合實際用了。”更讓他們開心的是，越來越多同學愿意關注孤獨癥群體。學校每周組織的孤獨癥關愛志愿服務，名額一放出來“5秒就搶空”，常有同學主動問“怎么才能加入？”

指導教師李楠對未來滿是期待：“現在已經和濟南鳳凰路社區等地方合作試點，接下來會慢慢推開小成本改造方案。”她呼吁，希望相關部門能多增加對孤獨癥群體的服務，也希望公眾多一份理解和包容，“讓這些‘星星的孩子’不用再躲在圍墻后，能自信地走進社區、融入社會。”

眼下，劉圣燁和團隊成員雖已大四，腳步卻沒停下。

“我們會接著做調研，把經驗推廣到更多城市。”劉圣燁和團隊想證明，大學生不只是能在教室里鉆研學術，更能扎進社會，用專業和溫度，給需要幫助的人搭起一座通往光明的橋。

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