京東前副總裁確診漸凍癥已超過(guò)6年。今天,他通過(guò)媒體發(fā)布了一段視頻,這段視頻記錄了蔡磊“失聲”前說(shuō)的一段話。
他說(shuō),“當(dāng)時(shí)我們都希望不要有播放的一天”,因?yàn)?strong>這意味著他已經(jīng)無(wú)法說(shuō)話。
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蔡磊通過(guò)媒體發(fā)布的視頻
蔡磊在自己的社交賬號(hào)也轉(zhuǎn)發(fā)了這段視頻,并表示,“這是去年拍攝但本希望塵封的視頻,那時(shí)候還可以說(shuō)話,面部,嘴巴,下巴,牙床還沒(méi)有萎縮塌陷變形。”
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蔡磊發(fā)文截圖
漸凍癥逐步剝奪了他的行動(dòng)和語(yǔ)言能力,目前,蔡磊只能依靠眼控儀與外界交流。蔡磊說(shuō),盡管身體受限,他還將不遺余力地與社會(huì)各界一起,與漸凍癥抗?fàn)幍缴詈笠豢獭?/p>
蔡磊表示,他的漸凍癥病情已經(jīng)進(jìn)入晚期,接近終末期。他日夜時(shí)刻經(jīng)受著常人無(wú)法想象的痛苦,但他還在滿負(fù)荷地工作。
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蔡磊稱病情接近終末期
在視頻中,他為病友們加油打氣,他說(shuō)漸凍癥重大突破性的跨越應(yīng)該就在這幾年,請(qǐng)大家多關(guān)注科研與合作,那是疑難病人的生命希望。
這段視頻讓人淚目,評(píng)論區(qū)的網(wǎng)友也為他加油并送上祝福。
您的無(wú)畏與堅(jiān)韌給了無(wú)數(shù)人希望,衷心地敬佩您。
加油!一定破冰成功!
期待解凍的那一天。
你的一小步,才是漸凍癥患者們的一大步。你是他們的希望!
淚目!太不容易了,希望您新的一年能逐漸恢復(fù)起來(lái),加油!會(huì)有希望的!
加油蔡總!活著就有希望!您已經(jīng)很了不起了。
此前12月3日,蔡磊在接受媒體采訪時(shí)曾表示:目前五體癱軟,無(wú)法言語(yǔ)。壓痛、口水、嗆咳、吞咽、憋氣每天都在折磨我。隨著病情發(fā)展,目前,腰背部肌肉萎縮,坐立困難,通常連續(xù)工作一至兩小時(shí),即會(huì)感到腰部疼痛,需由旁人攙扶站起并拍打按摩以緩解不適。此外,呼吸功能進(jìn)一步減弱,夜間需佩戴呼吸機(jī)輔助呼吸。
目前主要依靠眼控儀作為核心交流與工作輔助工具。這套系統(tǒng)通過(guò)捕捉眼球運(yùn)動(dòng)來(lái)操作電腦,實(shí)現(xiàn)打字、瀏覽網(wǎng)頁(yè)、處理文檔等基本辦公功能。系統(tǒng)支持光標(biāo)移動(dòng)速度、點(diǎn)擊靈敏度等參數(shù)調(diào)節(jié),在一段時(shí)間的適應(yīng)之后,已經(jīng)能夠較為熟練地操作,眼控儀的打字的準(zhǔn)確性可以滿足日常溝通和基礎(chǔ)工作的需求。
“戰(zhàn)斗成功,才是給家人唯一的希望。”當(dāng)被問(wèn)及是否遺憾,蔡磊回答:“不怕死亡,最差也是為所有病人奉獻(xiàn)自己。”
來(lái)源:橙柿互動(dòng)·都市快報(bào) 綜合梨視頻
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