2月16日,“蔡磊破冰驛站”賬號發布了一則視頻,蔡磊、段睿、“小菜籽”一家三口為大家送新年祝福。小菜籽逗趣地說道“馬年祝大家吃蛋糕”,并將手搭在蔡磊的右手上,蔡磊戴著紅圍脖出鏡,對著妻兒露出笑容。南都N視頻此前報道,今年1月,蔡磊介紹道,2025年是科研工作到臨床轉化實現多維突破的一年,團隊推動了近百個漸凍癥科研合作項目。
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蔡磊一家三口。
1月1日,漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊在社交平臺發布了致漸凍癥病友的新年公開信,并用一條漸凍癥患者講述生命被拯救的視頻作為公開信的開篇。蔡磊表示,“歷史已被改寫,漸凍癥必然被攻克!”
“沒用藥前我基本上就處于接近癱瘓的狀態,用藥半年之后基本我的右腿可以站立了。”“沒有遇到蔡總,我老婆早就不在這個世界上了。NFL(神經絲輕鏈蛋白)從剛開始的218.4直接降到了現在的10,差不多降了95%以上。”在蔡磊公開的漸凍癥患者講述視頻中,多名病友分享了自己的用藥效果。
蔡磊在新年信中表示,近期其身體狀況受到了很多關注,身體功能評分(ALSFRS-R)已從總分48分降至個位數,進入疾病的終末期。“非常艱難,以至于很多病友甚至我的身邊團隊也喪失了很大信心,不少同事陷入悲觀情緒,我的家人也更加痛苦,不知道哪天就會失去我。”
正因如此,蔡磊希望通過視頻中漸凍癥患者的治療案例,給更多病友以希望。他表示,視頻里是漸凍癥患者生命被拯救的真實記錄,他們之中有人已經回歸了健康生活,擺脫了死神。“這是漸愈互助之家平臺數年來與中國科學家合作推進SOD1等基因類型漸凍癥的治療藥物,實現了領先世界的臨床前和臨床療效,這歸功于全世界科學家、藥企、醫生、患者的共同努力。”
蔡磊在新年信中介紹道,2025年是科研工作到臨床轉化實現多維突破的一年。團隊推動了近百個漸凍癥科研合作項目,聯動多家創新藥企與頂尖醫療機構,助力15個藥物管線及治療技術實現臨床轉化突破。
此外,蔡磊表示,團隊正積極關注腦機接口、具身智能等前沿科技力量,并與多家國內機器人企業接洽,期待可以研發適用于夜間值守、輔助翻身、安全監護等場景的護理機器人,用以減輕家庭在人力與經濟上的雙重負擔。
南都記者留意到,蔡磊在新年信中還感謝了妻子段睿的付出與奉獻,感謝所有病友及家屬的理解與支持,感謝社會各界愛心人士。他透露,僅過去24個月科研投入超過8000萬元,其中對外科研捐款約6000萬元,六年來總投入已超一億元。
“為了生命,決不投降。”蔡磊在新年信的最后再次表達了自己的決心。
采寫:南都N視頻記者 周敏萱
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