知名企業(yè)家、京東集團(tuán)前副總裁蔡磊與漸凍癥抗?fàn)幰殉^(guò)六年。12月30日,一段他在尚能發(fā)聲時(shí)預(yù)先錄制的視頻首次公開(kāi),這標(biāo)志著他已正式步入無(wú)法言語(yǔ)的階段。視頻中他坦言,病情已接近終末期,全身癱瘓、喪失語(yǔ)言能力。
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蔡磊在社交媒體轉(zhuǎn)發(fā)這段視頻時(shí)寫(xiě)道,這是去年拍攝但原本希望永久封存的影像。他回憶錄制時(shí)面部肌肉尚未萎縮塌陷,言語(yǔ)功能仍存。正因如此,團(tuán)隊(duì)當(dāng)時(shí)都祈愿這段視頻永不需播放——因?yàn)樗墓_(kāi),意味著他最不愿看到的失語(yǔ)狀態(tài)已成現(xiàn)實(shí)。
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目前,蔡磊的交流完全依賴眼控儀器。系統(tǒng)通過(guò)捕捉眼球運(yùn)動(dòng)來(lái)操作電腦,實(shí)現(xiàn)打字、處理文檔等基本辦公功能。盡管身體被極度困鎖,日夜承受著常人難以想象的痛苦,他依然維持著滿負(fù)荷工作節(jié)奏。蔡磊明確表示,將不惜一切與社會(huì)各界攜手,將抗擊漸凍癥的科研斗爭(zhēng)進(jìn)行到生命最后一刻。
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早在2025年12月初接受采訪時(shí),蔡磊已詳細(xì)描述過(guò)病情:全身癱軟無(wú)法說(shuō)話,壓痛、嗆咳、吞咽困難和呼吸窘迫每日折磨著他。腰背肌肉萎縮導(dǎo)致難以久坐,通常連續(xù)工作一兩個(gè)小時(shí)就需他人攙扶起身按摩緩解。夜間必須佩戴呼吸機(jī)輔助呼吸。
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當(dāng)被問(wèn)及是否留有遺憾,他的回應(yīng)通過(guò)眼控儀定格在屏幕上:“不畏懼死亡,最壞的結(jié)果也不過(guò)是為所有病友奉獻(xiàn)自己。”他始終鼓勵(lì)病友關(guān)注科研進(jìn)展,堅(jiān)信未來(lái)幾年漸凍癥治療將迎來(lái)重大突破,這才是疑難病癥患者真正的生命希望。
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