12月30日
漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊
發(fā)布了一段
失聲前錄制的視頻
引發(fā)關(guān)注
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確診漸凍癥已超過6年
疾病逐步剝奪了他的行動和語言能力
只能依靠眼控儀與外界交流
2024年8月
“失聲”前的蔡磊
錄下一段特殊的視頻
在錄制時所有人
都希望不要有播放的一天
因為這意味著他已經(jīng)無法說話
談到自己,蔡磊表示
這是去年拍攝但本希望塵封的視頻
那時候還可以說話
面部,嘴巴,下巴、牙床
還沒有萎縮塌陷變形……
但在提到患者時
蔡磊表示
幾位患者的激動欣喜視頻
卻令人振奮!
“現(xiàn)在,部分類型的漸凍癥新病人
可以站起來了,可以活下來了!
后天元旦,新年信
我再分享更加振奮的視頻!”
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在視頻中
公布了多個漸凍癥患者
的治療案例
還有蔡磊在2025年底寫下的話
蔡磊表示
自己的病情已經(jīng)接近終末期
日夜經(jīng)受著
常人無法想象的疼痛和折磨
但會通過眼控儀
繼續(xù)滿負(fù)荷工作
“歷史已經(jīng)被部分改寫
單基因漸凍癥已經(jīng)重大突破
可以說攻克了
病人不用再死去
早期用藥甚至可以回歸健康生活
其余散發(fā)類型的希望
也越來越大。”
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視頻發(fā)布后
沖上多個熱搜榜第一位
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在評論區(qū)
不少人在為他加油打氣
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此前12月3日,蔡磊在接受媒體采訪時曾表示:目前五體癱軟,無法言語。壓痛、口水、嗆咳、吞咽、憋氣每天都在折磨我。隨著病情發(fā)展,目前,腰背部肌肉萎縮,坐立困難,通常連續(xù)工作一至兩小時,即會感到腰部疼痛,需由旁人攙扶站起并拍打按摩以緩解不適。此外,呼吸功能進(jìn)一步減弱,夜間需佩戴呼吸機(jī)輔助呼吸。
目前主要依靠眼控儀作為核心交流與工作輔助工具。這套系統(tǒng)通過捕捉眼球運(yùn)動來操作電腦,實現(xiàn)打字、瀏覽網(wǎng)頁、處理文檔等基本辦公功能。系統(tǒng)支持光標(biāo)移動速度、點擊靈敏度等參數(shù)調(diào)節(jié),在一段時間的適應(yīng)之后,已經(jīng)能夠較為熟練地操作,眼控儀的打字的準(zhǔn)確性可以滿足日常溝通和基礎(chǔ)工作的需求。
“戰(zhàn)斗成功,才是給家人唯一的希望。”當(dāng)被問及是否遺憾,蔡磊回答:“不怕死亡,最差也是為所有病人奉獻(xiàn)自己。”
來 源 中國青年報、@梨視頻、@蔡磊
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