29歲漸凍癥女孩感謝蔡磊：使用其團隊研發藥物后病情沒再發展，能獨居照料自己

2026年1月1日，蔡磊發布新年公開信：歷史已被改寫，漸凍癥必然被攻克。

多名漸凍癥患者使用治療藥物后回歸健康生活，擺脫死神。29歲的小劉就是其中一位，她使用蔡磊團隊研發藥物兩年，病情沒再發展，能站起來，獨居照料自己，還能兼職賺錢。

她說，現在能不扶東西站起來，有點開心，也有點害怕，能不能一直維持下去。

小劉使用蔡磊團隊研發藥物后病情沒再發展

連線蔡磊時，小劉稱不知道該如何報答。蔡磊搖頭，不需要報答，她是200年來最幸運的那批人，希望她好好珍惜生命，創造有價值的人生。

據澎湃新聞，1月1日，漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊發布致所有漸凍癥病友的公開信。

蔡磊表示，近期自己的身體狀況受到了很多關注，身體功能評分（ALSFRS-R）已從總分48分降至個位數，進入疾病的終末期，非常艱難，以至于很多病友甚至身邊團隊也喪失了很大信心，不少同事陷入悲觀情緒。

“我的家人也更加痛苦，不知道哪天就會失去我。確實，漸凍癥無比殘酷，四肢癱瘓也只是噩夢的開始而已，當它侵蝕到頸部、喉部、頭部，帶來語言喪失、吞咽困難、呼吸衰竭，那才是真正的恐怖。大腦無比清醒看著身體像磁鐵一樣被禁錮的動彈不得，時刻疼痛酸楚、麻木難忍、窒息憋悶，卻無法呼喊表達，比植物人還要殘酷，連呼吸都成為一種奢望。”蔡磊表示，目前全世界依然沒有看到可以阻止病情或逆轉改善的藥物和辦法。

盡管如此，對于攻克漸凍癥，蔡磊表示充分的信心和希望，他以漸凍癥患者生命被拯救的真實記錄舉例，目前漸愈互助之家平臺數年來與中國科學家合作推進SOD1等基因類型漸凍癥的治療藥物已經實現領先世界的臨床前和臨床療效，歸功于全世界科學家、藥企、醫生、患者的共同努力，也離不開國家開明政策和社會愛心人士的支持。

“我依然堅持每天閱讀數十個病友群的信息，深知對他們而言，每一刻都重若千鈞。”蔡磊談到，我也常想起六年來前赴后繼、卻已離世的病友們。他們曾與我們并肩作戰、懷揣希望、全力付出，“這條路實在是太難了，但我們唯一能做的，就是擦干眼淚繼續干！”

多名保姆照顧蔡磊

此前2025年12月30日，蔡磊發布一段失聲前錄制的視頻，引發關注并登上微博熱搜。

記者了解到，蔡磊確診漸凍癥已超過6年，疾病逐步剝奪了他的行動和語言能力，只能依靠眼控儀與外界交流。2024年8月，“失聲”前的蔡磊錄下一段特殊的視頻，當時大家都希望不要有播放的一天，這意味著他已經無法說話。去年4月7日，蔡磊在接受記者專訪時曾表示，投入漸凍癥事業四年來，沒有領過一分錢工資，甚至放棄了年薪千萬的工作，“沒錢怎么辦，我們再去掙錢。”

蔡磊說，盡管身體受限，他還將不遺余力地與社會各界一起，與漸凍癥抗爭到生命最后一刻。

據報道，蔡磊出生于1978年5月，曾擔任京東集團副總裁。2019年，他不幸確診漸凍癥，然而這種罕見病目前無藥可醫。

蔡磊2024年接受采訪畫面

確診漸凍癥后，決不放棄的蔡磊搭建起“漸愈互助之家”患者醫療大數據科研平臺，至今已鏈接上萬名患者。在他的努力下，中國第一個漸凍癥病理科研基因樣本庫得以建立，這一成果為基因層面病因研究打開了新的大門。

他還創立漸凍癥公益基金和慈善信托，累計投入數千萬元，特別設立“生命科學破冰獎”及“破冰獎學金”。

2025年5月18日，漸凍癥“斗士”蔡磊獲得了“全國自強模范”稱號。

獲表彰后，蔡磊用眼控儀寫下感言：“獲此榮譽，我非常激動，超過我過去所有的榮譽。這是對我的鼓勵，更是對和我一樣千千萬萬的漸凍癥罕見病群體的關懷。堅持努力，決不放棄，面對艱難，開創美好！”

12月3日，蔡磊在接受媒體采訪時曾表示：目前五體癱軟，無法言語。壓痛、口水、嗆咳、吞咽、憋氣每天都在折磨我。隨著病情發展，目前，腰背部肌肉萎縮，坐立困難，通常連續工作一至兩小時，即會感到腰部疼痛，需由旁人攙扶站起并拍打按摩以緩解不適。此外，呼吸功能進一步減弱，夜間需佩戴呼吸機輔助呼吸。

目前主要依靠眼控儀作為核心交流與工作輔助工具。這套系統通過捕捉眼球運動來操作電腦，實現打字、瀏覽網頁、處理文檔等基本辦公功能。系統支持光標移動速度、點擊靈敏度等參數調節，在一段時間的適應之后，已經能夠較為熟練地操作，眼控儀的打字的準確性可以滿足日常溝通和基礎工作的需求。

“戰斗成功，才是給家人唯一的希望。”當被問及是否遺憾，蔡磊回答：“不怕死亡，最差也是為所有病人奉獻自己。”

來源丨九派新聞