29歲漸凍癥女孩感謝蔡磊：使用其團(tuán)隊(duì)研發(fā)藥物后病情沒再發(fā)展，能獨(dú)居照料自己

2026年1月1日，蔡磊發(fā)布新年公開信：歷史已被改寫，漸凍癥必然被攻克。

多名漸凍癥患者使用治療藥物后回歸健康生活，擺脫死神。29歲的小劉就是其中一位，她使用蔡磊團(tuán)隊(duì)研發(fā)藥物兩年，病情沒再發(fā)展，能站起來，獨(dú)居照料自己，還能兼職賺錢。

她說，現(xiàn)在能不扶東西站起來，有點(diǎn)開心，也有點(diǎn)害怕，能不能一直維持下去。

小劉使用蔡磊團(tuán)隊(duì)研發(fā)藥物后病情沒再發(fā)展

連線蔡磊時(shí)，小劉稱不知道該如何報(bào)答。蔡磊搖頭，不需要報(bào)答，她是200年來最幸運(yùn)的那批人，希望她好好珍惜生命，創(chuàng)造有價(jià)值的人生。

據(jù)澎湃新聞，1月1日，漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊發(fā)布致所有漸凍癥病友的公開信。

蔡磊表示，近期自己的身體狀況受到了很多關(guān)注，身體功能評(píng)分（ALSFRS-R）已從總分48分降至個(gè)位數(shù)，進(jìn)入疾病的終末期，非常艱難，以至于很多病友甚至身邊團(tuán)隊(duì)也喪失了很大信心，不少同事陷入悲觀情緒。

“我的家人也更加痛苦，不知道哪天就會(huì)失去我。確實(shí)，漸凍癥無比殘酷，四肢癱瘓也只是噩夢的開始而已，當(dāng)它侵蝕到頸部、喉部、頭部，帶來語言喪失、吞咽困難、呼吸衰竭，那才是真正的恐怖。大腦無比清醒看著身體像磁鐵一樣被禁錮的動(dòng)彈不得，時(shí)刻疼痛酸楚、麻木難忍、窒息憋悶，卻無法呼喊表達(dá)，比植物人還要?dú)埧幔B呼吸都成為一種奢望。”蔡磊表示，目前全世界依然沒有看到可以阻止病情或逆轉(zhuǎn)改善的藥物和辦法。

盡管如此，對于攻克漸凍癥，蔡磊表示充分的信心和希望，他以漸凍癥患者生命被拯救的真實(shí)記錄舉例，目前漸愈互助之家平臺(tái)數(shù)年來與中國科學(xué)家合作推進(jìn)SOD1等基因類型漸凍癥的治療藥物已經(jīng)實(shí)現(xiàn)領(lǐng)先世界的臨床前和臨床療效，歸功于全世界科學(xué)家、藥企、醫(yī)生、患者的共同努力，也離不開國家開明政策和社會(huì)愛心人士的支持。

“我依然堅(jiān)持每天閱讀數(shù)十個(gè)病友群的信息，深知對他們而言，每一刻都重若千鈞。”蔡磊談到，我也常想起六年來前赴后繼、卻已離世的病友們。他們曾與我們并肩作戰(zhàn)、懷揣希望、全力付出，“這條路實(shí)在是太難了，但我們唯一能做的，就是擦干眼淚繼續(xù)干！”

多名保姆照顧蔡磊

此前2025年12月30日，蔡磊發(fā)布一段失聲前錄制的視頻，引發(fā)關(guān)注并登上微博熱搜。

記者了解到，蔡磊確診漸凍癥已超過6年，疾病逐步剝奪了他的行動(dòng)和語言能力，只能依靠眼控儀與外界交流。2024年8月，“失聲”前的蔡磊錄下一段特殊的視頻，當(dāng)時(shí)大家都希望不要有播放的一天，這意味著他已經(jīng)無法說話。去年4月7日，蔡磊在接受記者專訪時(shí)曾表示，投入漸凍癥事業(yè)四年來，沒有領(lǐng)過一分錢工資，甚至放棄了年薪千萬的工作，“沒錢怎么辦，我們再去掙錢。”

蔡磊說，盡管身體受限，他還將不遺余力地與社會(huì)各界一起，與漸凍癥抗?fàn)幍缴詈笠豢獭?/p>

據(jù)報(bào)道，蔡磊出生于1978年5月，曾擔(dān)任京東集團(tuán)副總裁。2019年，他不幸確診漸凍癥，然而這種罕見病目前無藥可醫(yī)。

蔡磊2024年接受采訪畫面

確診漸凍癥后，決不放棄的蔡磊搭建起“漸愈互助之家”患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺(tái)，至今已鏈接上萬名患者。在他的努力下，中國第一個(gè)漸凍癥病理科研基因樣本庫得以建立，這一成果為基因?qū)用娌∫蜓芯看蜷_了新的大門。

他還創(chuàng)立漸凍癥公益基金和慈善信托，累計(jì)投入數(shù)千萬元，特別設(shè)立“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”及“破冰獎(jiǎng)學(xué)金”。

2025年5月18日，漸凍癥“斗士”蔡磊獲得了“全國自強(qiáng)模范”稱號(hào)。

獲表彰后，蔡磊用眼控儀寫下感言：“獲此榮譽(yù)，我非常激動(dòng)，超過我過去所有的榮譽(yù)。這是對我的鼓勵(lì)，更是對和我一樣千千萬萬的漸凍癥罕見病群體的關(guān)懷。堅(jiān)持努力，決不放棄，面對艱難，開創(chuàng)美好！”

12月3日，蔡磊在接受媒體采訪時(shí)曾表示：目前五體癱軟，無法言語。壓痛、口水、嗆咳、吞咽、憋氣每天都在折磨我。隨著病情發(fā)展，目前，腰背部肌肉萎縮，坐立困難，通常連續(xù)工作一至兩小時(shí)，即會(huì)感到腰部疼痛，需由旁人攙扶站起并拍打按摩以緩解不適。此外，呼吸功能進(jìn)一步減弱，夜間需佩戴呼吸機(jī)輔助呼吸。

目前主要依靠眼控儀作為核心交流與工作輔助工具。這套系統(tǒng)通過捕捉眼球運(yùn)動(dòng)來操作電腦，實(shí)現(xiàn)打字、瀏覽網(wǎng)頁、處理文檔等基本辦公功能。系統(tǒng)支持光標(biāo)移動(dòng)速度、點(diǎn)擊靈敏度等參數(shù)調(diào)節(jié)，在一段時(shí)間的適應(yīng)之后，已經(jīng)能夠較為熟練地操作，眼控儀的打字的準(zhǔn)確性可以滿足日常溝通和基礎(chǔ)工作的需求。

“戰(zhàn)斗成功，才是給家人唯一的希望。”當(dāng)被問及是否遺憾，蔡磊回答：“不怕死亡，最差也是為所有病人奉獻(xiàn)自己。”

來源丨九派新聞