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      我是一個(gè)保安,自閉癥兒子今年23歲,我們不焦慮未來(lái),只活當(dāng)下

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      VOL 3708

      文 圖丨凱爸

      23歲自閉癥青年凱凱的父親

      從事過(guò)小齡干預(yù)到大齡托養(yǎng)服務(wù)各階段工作

      在文章開始之前,請(qǐng)?jiān)试S凱爸先回答三個(gè)大家多年以來(lái)提問(wèn)最多的問(wèn)題。

      1、我是誰(shuí)?

      每當(dāng)凱爸在直播里做自我介紹的時(shí)候,很多朋友都會(huì)有所質(zhì)疑。因此凱爸覺(jué)得還是有必要隆重地介紹一下自己。

      凱爸,大慶人(有點(diǎn)不好意思),初中文化。一名私企小保安,年收入不到三萬(wàn),地道的草根家長(zhǎng)。雖然這是一個(gè)“先敬衣裳后敬人”的時(shí)代,凱爸決定還是有一說(shuō)一,下里巴人一個(gè),讓您失望了。

      每天的主要工作嗎?除了上班,就是絞盡腦汁的讓凱凱開心生活。

      平時(shí)也愛(ài)舞文弄墨一番,給一些自閉癥公眾號(hào)寫一些文章,做一下直播,分享一下育兒經(jīng)驗(yàn)。經(jīng)過(guò)這些年辛勤耕耘,已經(jīng)累計(jì)發(fā)表文章十余篇,上百萬(wàn)閱讀量。各種直播也做了上百場(chǎng),也間接幫到了一些家長(zhǎng)。

      有一說(shuō)一,凱爸所做的一切,除了分享一些經(jīng)驗(yàn)給大家。也是為了掙一點(diǎn)小外快小小的緩解一下囊中羞澀的問(wèn)題,讓凱凱生活的更開心一些。

      直言不諱的講,在某種程度上,凱爸對(duì)于金錢很是斤斤計(jì)較。因?yàn)楦魑徊环旁谘劾锏?00元錢,對(duì)于凱爸父子來(lái)講,足以承包一天的快樂(lè)。

      再聊聊凱凱,一個(gè)平淡無(wú)奇的23歲大齡自閉癥青年,程度中等,特長(zhǎng)不具備,工作嗎?就是做一名情緒穩(wěn)定,生活基本自理,不招災(zāi)惹禍的快樂(lè)居家宅男。目前可以說(shuō),按照凱爸的低標(biāo)準(zhǔn),凱凱已經(jīng)達(dá)到了預(yù)期要求。


      2、凱爸為什么很少在直播的時(shí)候談具體“案例”

      這個(gè)問(wèn)題問(wèn)的人很多,凱爸必須要好好解釋一下。

      凱爸做了20年行為分析,最大的體會(huì)就是:每個(gè)孩子的問(wèn)題都很復(fù)雜,背后的動(dòng)機(jī)千差萬(wàn)別,沒(méi)有簡(jiǎn)單的“一招鮮”。

      坦白的講,就算是一個(gè)問(wèn)題動(dòng)機(jī)完全相同的案例,用同樣方法處理。面對(duì)不同的家庭背景,不同程度的社會(huì)大環(huán)境,不同程度的孩子,不同能力的家長(zhǎng),結(jié)果都會(huì)大大不同。

      我怕講了具體案例,大家會(huì)被表面現(xiàn)象困住,生搬硬套。你只看到了“行為”,沒(méi)看到我分析時(shí)了解的全部“前因后果”。

      我的目標(biāo)不是給你一條“魚”(一個(gè)案例),而是教你一套“漁”(分析方法)。我希望大家能學(xué)會(huì)舉一反三,用行為分析的邏輯去解決自己孩子的問(wèn)題。

      這才是真正能幫到大家的東西,感謝理解。

      3、大齡自閉癥群體的預(yù)后

      很多朋友都問(wèn)我,凱爸,你能不能聊聊大齡自閉癥群體的預(yù)后?

      說(shuō)實(shí)話,每當(dāng)看到這個(gè)問(wèn)題,我的心里都很沉重,也很誠(chéng)實(shí)地告訴大家——雖然凱爸一直試著了解外面的世界,但是凱爸對(duì)于身處的世界真的看不透。

      為什么?因?yàn)槲抑皇且粋€(gè)生活在社會(huì)底層的普通家長(zhǎng)。我的眼界、我的高度、我的資源都非常有限。我能看到的,只是我身邊那些孩子的掙扎和努力,我能感受到的,只是我們這些家長(zhǎng)日復(fù)一日的辛酸和期盼。

      我深知,這個(gè)世界是多么的不同。一個(gè)孩子的未來(lái),根本不是一個(gè)“自閉癥”的標(biāo)簽就能決定的。它取決于你生活在哪個(gè)城市,取決于你父母的認(rèn)知水平和經(jīng)濟(jì)能力,取決于你能接觸到什么樣的教育資源和社會(huì)支持。

      兩個(gè)程度相似的孩子,可能因?yàn)樯诓煌募彝ィ妥呦蛄私厝徊煌娜松?/b>

      我無(wú)法給出一個(gè)籠統(tǒng)的、不負(fù)責(zé)任的預(yù)判。我不能告訴你,未來(lái)一定是光明的,因?yàn)槲乙娺^(guò)太多的無(wú)奈和現(xiàn)實(shí)的冰冷;我也不能告訴你,未來(lái)一定是黑暗的,因?yàn)槲乙惨娺^(guò)有些孩子用盡全力綻放出的、獨(dú)一無(wú)二的光芒。

      凱爸看不透未來(lái),我能做的,只有緊緊抓住“當(dāng)下”。

      與其去焦慮一個(gè)我們無(wú)法掌控的明天,不如用心過(guò)好我們能把握的今天

      所以,各位親,別再問(wèn)我未來(lái)會(huì)怎樣了。

      凱爸現(xiàn)在踐行的就是,活在當(dāng)下,把今天過(guò)得熱氣騰騰,把每一個(gè)平凡的日子,都過(guò)成我和孩子之間最珍貴的回憶。

      記得有一位媽媽魔障一樣的苦苦問(wèn)凱爸,活好當(dāng)下有啥用?我們沒(méi)了還不都一樣。

      凱爸想了很久給了她一個(gè)畫面。

      多年以后,凱爸凱媽已經(jīng)不在,凱凱一個(gè)人坐在福利院的椅子上,看著秋天飄零的落葉。臉上偶爾能夠露出的笑容,是因?yàn)槟骋粋€(gè)熟悉的畫面,讓他想起了和凱爸在一起的快樂(lè)時(shí)光。我曾經(jīng)給過(guò)他幸福,他曾經(jīng)擁有過(guò)快樂(lè)。

      或許就是我能給各位的,個(gè)人最好答案。


      20年星路

      9字真言:凱爸的育兒心經(jīng)

      回望20年前那個(gè)改變命運(yùn)的診斷書,仿佛就在昨天;而身邊這個(gè)已經(jīng)長(zhǎng)大的孩子,又提醒著我,我們已經(jīng)攜手走過(guò)了多么漫長(zhǎng)的一段路。這20年,沒(méi)有驚天動(dòng)地的壯舉,只有日復(fù)一日的堅(jiān)持。

      如果說(shuō)有什么心得可以分享,那就是我總結(jié)的字真言:三個(gè)善于、三思、三方。它們是我在黑暗中摸索時(shí),為自己點(diǎn)亮的三盞燈。


      三個(gè)善于——做家庭的定海神針

      在養(yǎng)育凱凱的最初幾年,我深刻體會(huì)到,混亂的局面里,家長(zhǎng)的決策力直接決定著孩子的未來(lái)走向。這“三個(gè)善于”,是我逼著自己學(xué)會(huì)的生存技能,更是守護(hù)家庭的責(zé)任擔(dān)當(dāng)。

      √ 善于抓住事物的關(guān)鍵

      時(shí)間是自閉癥孩子最寶貴的資源,黃金干預(yù)期容不得半點(diǎn)猶豫和內(nèi)耗。當(dāng)很多家長(zhǎng)還在為“孩子是不是自閉癥”反復(fù)糾結(jié),或是在各種民間偏方、江湖游醫(yī)中盲目試錯(cuò)時(shí),我知道不能浪費(fèi)一分一秒。

      通過(guò)網(wǎng)絡(luò)搜集權(quán)威信息后,我果斷鎖定了南京腦科醫(yī)院——當(dāng)年國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥診斷的標(biāo)桿機(jī)構(gòu)。沒(méi)有拖延,沒(méi)有遲疑,立刻帶著凱凱奔赴南京,第一時(shí)間拿到確診結(jié)果,為后續(xù)直接干預(yù)干預(yù)搶占了最關(guān)鍵的時(shí)間窗口。沒(méi)有糾結(jié)診斷結(jié)果,去下一家醫(yī)院找“想要的結(jié)果”。而是直接參加了一期自閉癥專家論壇,?少走了許多彎路

      在我看來(lái),面對(duì)未知的困境,找到問(wèn)題的核心、尋求專業(yè)的答案,才是對(duì)孩子最負(fù)責(zé)的選擇

      善于解決主要矛盾

      確診只是第一步,隨之而來(lái)的家庭矛盾往往更讓人崩潰。很多家庭之所以走散,不是因?yàn)楹⒆拥牟∮卸嚯y治,因?yàn)榻Y(jié)果一目了然。而是因?yàn)椤罢l(shuí)來(lái)帶孩子”這個(gè)問(wèn)題扯不清、道不明。當(dāng)時(shí)凱媽得知診斷結(jié)果后,精神幾乎瀕臨崩潰,整日以淚洗面,根本無(wú)法冷靜面對(duì)孩子。

      我清楚地意識(shí)到,這個(gè)家不能再內(nèi)耗下去了,必須有人站出來(lái)扛起責(zé)任,這就是當(dāng)下最需要解決的主要矛盾。經(jīng)過(guò)再三考慮,我主動(dòng)提出:“孩子我來(lái)帶。”這一帶,就是20年。

      正是這個(gè)決定,穩(wěn)住了搖搖欲墜的家庭,讓凱凱有了一個(gè)穩(wěn)定的成長(zhǎng)環(huán)境,也讓我們?nèi)覜](méi)有在互相指責(zé)中走向分裂。

      沒(méi)人理解凱爸一個(gè)上了二十年夜班,拿著低工資,沒(méi)有日常社交男人的痛苦。但是凱爸問(wèn)一句,自己的“因果”自己不擔(dān)誰(shuí)來(lái)?yè)?dān)?

      凱爸從不否認(rèn)金錢在孩子干預(yù)中的重要性,但堅(jiān)決不承認(rèn)它具有“決定性”作用,更看重的是金錢使用的“合理性”。

      舉個(gè)例子:同樣是二十萬(wàn),有些家長(zhǎng)抱著“賭一把”的想法,把錢花在了所謂的“靈丹妙藥”和“科學(xué)奇跡”上,結(jié)果錢很快花光,孩子卻毫無(wú)起色。

      而凱爸則是“細(xì)水長(zhǎng)流”,把每一分錢都花在刀刃上一部分用于凱凱的專業(yè)干預(yù),另一部分投入到自己的學(xué)習(xí)成長(zhǎng)中,提升照護(hù)和引導(dǎo)能力。花同樣的錢,卻收獲了“孩子進(jìn)步+家長(zhǎng)成長(zhǎng)”的雙倍效果。

      錢很重要,但二十年風(fēng)雨走來(lái),凱爸見過(guò)太多不差錢”的自閉癥家庭,同樣上演著各種令人唏噓的“狗血?jiǎng)∏椤薄?/b>

      因此凱爸始終堅(jiān)信:支撐自己走到今天的,不是金錢,而是父子之間那份無(wú)法替代的血緣親情,以及作為父親必須扛起的責(zé)任與擔(dān)當(dāng)。

      凱爸父子二人舞

      善于做最后決斷

      干預(yù)路上從來(lái)沒(méi)有一帆風(fēng)順,總會(huì)遇到各種分歧和誘惑。有時(shí)候是凱媽想試試某個(gè)“神奇療法”,有時(shí)候是親戚朋友推薦“特效藥物”,甚至在選擇干預(yù)機(jī)構(gòu)、確定教育方向時(shí),全家也會(huì)陷入無(wú)休止的爭(zhēng)論。

      每當(dāng)遇到這種無(wú)法調(diào)和的矛盾,我知道必須有人拍板定奪,為凱凱的未來(lái)負(fù)責(zé)。有好幾次,為了堅(jiān)持科學(xué)的干預(yù)方案,我甚至不惜放下狠話:“要么按我說(shuō)的做,要么就離婚,我自己帶凱凱去康復(fù)。”

      現(xiàn)在回頭看,那些看似“不近人情”的決斷,恰恰是幫凱凱避開了一個(gè)個(gè)彎路。作為父親,在關(guān)鍵時(shí)刻必須有破釜沉舟的勇氣,因?yàn)槲覀兗缟峡傅氖呛⒆右惠呑拥南M?/b>在凱爸眼里,關(guān)鍵時(shí)候的妥協(xié)更多是一種推卸責(zé)任,甚至于放棄孩子的選擇。

      每當(dāng)有人稱贊凱爸聰明,勇于承擔(dān)的時(shí)候,是個(gè)好男人的時(shí)候,心里都是默默苦笑,暗自吐槽。呸,你才是“好人”。

      凱爸還聰明人?你見過(guò)哪個(gè)聰明人不是趨吉避兇,好處往身上攬,壞事推別人身上。

      說(shuō)白一點(diǎn),凱爸骨子里是一個(gè)又笨,又傻,又沖動(dòng)的人。

      所謂“善于”只不過(guò)是被逼無(wú)奈,硬著頭皮做的選擇而已。


      三思——與自己和解,與孩子同行

      如果說(shuō)“三個(gè)善于”是外在的行動(dòng)指南,那“三思”就是我內(nèi)心的修行準(zhǔn)則。這三個(gè)字,源于一次最痛苦的爭(zhēng)吵,卻成了我20年育兒路上最寶貴的精神財(cái)富。

      三思的緣起:從“現(xiàn)世報(bào)”到“向內(nèi)看”

      凱凱確診后的頭兩年,家里的氣氛壓抑到了極點(diǎn)。我和凱媽常常因?yàn)橐稽c(diǎn)小事就爆發(fā)爭(zhēng)吵,互相指責(zé)、互相抱怨。

      一次爭(zhēng)吵到最激烈時(shí),凱媽的殺手锏就是紅著眼對(duì)凱爸喊:“你周家祖墳沒(méi)冒青煙,我當(dāng)初眼睛瞎了才嫁到你們家。轉(zhuǎn)過(guò)頭來(lái)又對(duì)著凱凱大聲吼叫。一天就知道哭,一句話都不會(huì)說(shuō),怎么生了你這么個(gè)現(xiàn)世報(bào)”這句話每次都會(huì)像一把尖刀扎進(jìn)我的心里,再轉(zhuǎn)上那么一圈。

      重復(fù)久了,“現(xiàn)世報(bào)”三個(gè)字竟突然讓凱爸有了一種“頓悟”的感覺(jué)。不得不說(shuō),凱爸當(dāng)年沒(méi)有遁入空門是一個(gè)錯(cuò)誤。


      凱爸開始思考何為“現(xiàn)世報(bào)”?

      這三個(gè)字大家是不是很熟悉,但是又有幾人知其意?絕大多數(shù)中國(guó)媽媽的理解會(huì)和凱媽一樣,不知道罵孩子“現(xiàn)世報(bào)”,等同于罵自己活該。

      所以凱爸又得科普,讓大家正確理解現(xiàn)世報(bào)。

      現(xiàn)世報(bào)(現(xiàn)報(bào))大意:今生造業(yè),今生受果。比如今生行善積德,當(dāng)下就獲得他人尊重、生活順?biāo)欤蝗糇鲪憾喽耍裆阍庥龃煺邸⒈娕延H離。

      凱爸突然領(lǐng)悟,“現(xiàn)世報(bào)”強(qiáng)調(diào)的是因果的即時(shí)性,也就是當(dāng)下。它警示凱爸當(dāng)下的言行會(huì)直接影響當(dāng)下的生活狀態(tài)。當(dāng)下即是開始的最佳時(shí)刻,無(wú)需刻意準(zhǔn)備。

      凱爸開始思考,如果真有什么“報(bào)應(yīng)”,那也該算在我們大人頭上,跟孩子有什么關(guān)系?

      就是這三個(gè)字,讓我完成了最關(guān)鍵的心態(tài)轉(zhuǎn)變:凱凱沒(méi)有錯(cuò),所有問(wèn)題的根源都在我們大人身上。無(wú)論是我們的基因組合是我們對(duì)孩子的教育方式亦或是我們沒(méi)能給孩子創(chuàng)造合適的成長(zhǎng)環(huán)境又或是種種未知的原因?總歸我們才是“罪魁禍?zhǔn)住保P(guān)孩子何事?

      想通了這一點(diǎn),我心里的怨氣和焦慮一下子煙消云散

      以后,再面對(duì)凱凱的問(wèn)題行為時(shí),我不再是指責(zé)和不耐煩,而是先反思自己:是不是我沒(méi)理解他的需求?是不是我的引導(dǎo)方式不對(duì)?

      這種從“向外抱怨”到“向內(nèi)反思”的轉(zhuǎn)變,讓我和凱凱的關(guān)系越來(lái)越近,也讓我在育兒路上變得越來(lái)越從容。


      √ 三思的內(nèi)涵:思想、思維、思路

      思想:守住“孩子無(wú)錯(cuò)”的核心認(rèn)知

      這是“三思”的根基。20年來(lái),我始終堅(jiān)守一個(gè)思想:凱凱只是一個(gè)特殊的孩子,他的行為不是“調(diào)皮”“故意作對(duì)”,而是他的大腦發(fā)育和普通孩子不同,他無(wú)法像我們一樣理解世界、表達(dá)自己。

      有了這個(gè)思想打底,無(wú)論凱凱出現(xiàn)多么棘手的問(wèn)題,我都能保持冷靜,耐心地去觀察、去解讀,而不是被情緒牽著走。這種思想,讓我學(xué)會(huì)了接納孩子的一切,包括他的不完美。只有接納了,才可以“共存”。

      思維:用“計(jì)算機(jī)理論”守邊界,以“橡皮筋哲學(xué)”留余地

      我的思維方式可能和很多家長(zhǎng)不一樣,我總喜歡用簡(jiǎn)單的比喻來(lái)理解復(fù)雜的問(wèn)題。在凱凱的干預(yù)上,我出了兩個(gè)核心思維:“計(jì)算機(jī)適配理論”和“橡皮筋哲學(xué)”,前者幫我看清孩子的能力邊界,后者讓我懂得給成長(zhǎng)留足空間。

      先說(shuō)“計(jì)算機(jī)理論”:

      爸個(gè)人認(rèn)為,每個(gè)自閉癥孩子,就像一臺(tái)配置不同的計(jì)算機(jī),由于先天設(shè)計(jì)缺陷,內(nèi)存大小是固定的,無(wú)法擴(kuò)容。所以不能盲目追求“高配置”。

      在凱凱成長(zhǎng)的那個(gè)年代,所有自閉癥機(jī)構(gòu)和家長(zhǎng)都在拼命“開發(fā)孩子能力”,別人學(xué)什么,就逼著自己的孩子學(xué)什么,生怕落下一點(diǎn)。但我發(fā)現(xiàn),凱凱學(xué)東西很慢,很多在別人看來(lái)很簡(jiǎn)單的技能,他要反復(fù)練習(xí)很久才能掌握。

      很久之前,我給家里的老舊電腦升級(jí)到了window7系統(tǒng),結(jié)果竟然是電腦運(yùn)行越來(lái)越卡頓,安裝的軟件也無(wú)法正常運(yùn)行。

      后來(lái)業(yè)內(nèi)朋友告訴我:“你的電腦配置太低,內(nèi)存太小,最好安裝WindowsXP系統(tǒng)要想運(yùn)行流暢再裝幾款體積小、實(shí)用性強(qiáng)的軟件,反而能發(fā)揮電腦的作用。”

      這句話點(diǎn)醒了我!

      是啊,凱凱是一個(gè)中重度孩子,他的大腦就像凱爸這臺(tái)老舊電腦,配置低內(nèi)存有限。如果我盲目跟風(fēng),逼著他去學(xué)那些超出他能力范圍的技能,就像給低配置電腦強(qiáng)行升級(jí),再加裝高內(nèi)存軟件一樣,不僅運(yùn)行不起來(lái),還會(huì)讓電腦(孩子)崩潰。

      所以落實(shí)到凱凱教育上面,凱爸從來(lái)都是先評(píng)估,再落實(shí)。只選對(duì)的,不選貴的。只選適合的,不選“熱門的”。

      凱爸一直認(rèn)為:每個(gè)孩子都是獨(dú)一無(wú)二的種子,有的開花早,有的開花晚,有的甚至不開花——但他可能長(zhǎng)成一棵參天大樹。要做的,不是強(qiáng)行讓他開出別人期待的花,而是幫助他長(zhǎng)成最好的自己。

      這樣的教育,或許慢,但穩(wěn);或許不耀眼,但扎實(shí)。因?yàn)?/b>凱爸相信,真正的教育,是看見孩子,尊重孩子,陪伴他做回真正的“自己”。

      畫畫的凱凱

      “橡皮筋”哲學(xué)

      這個(gè)想法來(lái)源于一次凱爸用橡皮筋捆鉛筆。

      鉛筆很多,本應(yīng)用兩根橡皮筋分成兩捆來(lái)捆,但手里只有一根。那一刻,凱爸心里升起一絲貪念——貪求“一根就夠”的省事,貪求“一次搞定”的效率,甚至隱隱有幾分“我偏要試試”的執(zhí)念。

      于是拼命拉扯那根橡皮筋,妄圖用一根皮筋捆綁所有鉛筆。最后的結(jié)果,自然是橡皮筋不堪重負(fù),“啪”地?cái)嗔眩U筆散落一地。

      凱爸頓悟:孩子的承受能力,何嘗不像這根橡皮筋?你可以適度拉伸,幫他成長(zhǎng);但如果被貪念驅(qū)使,總想“多塞一點(diǎn)”“再壓一壓”,或是被執(zhí)念蒙蔽,以為“撐一撐就過(guò)去”,那根看似堅(jiān)韌的弦,遲早會(huì)失去彈性,甚至徹底崩斷。

      很多家長(zhǎng)總怕孩子“落后”,就像拼命拉伸一根橡皮筋,總想看看它的極限在哪里。今天報(bào)這個(gè)班,明天加那個(gè)訓(xùn)練,把孩子的時(shí)間和精力榨干到最后一滴。他們忘了,橡皮筋需要有松有緊,才能保持彈性。

      如果一直緊繃著,不給它絲毫放松和恢復(fù)的余地,要么它會(huì)變得僵硬,失去活力,要么在某個(gè)臨界點(diǎn)“啪”地一聲徹底斷裂——這就是我們常說(shuō)的“孩子被壓崩了”。這個(gè)結(jié)果可以說(shuō)在高功能和阿斯孩子的圈子里比比皆是。

      在凱凱身上,我一直堅(jiān)持“張弛有度”。

      我從不把他的時(shí)間排滿,也不盲目追求“多學(xué)一點(diǎn)”,而是根據(jù)他的接受能力,留足休息和自主探索的時(shí)間。這段“松弛”的時(shí)間,不是浪費(fèi),而是讓他的大腦和情緒得以恢復(fù)、整理和沉淀的過(guò)程。這就像橡皮筋在拉伸后需要放松,才能為下一次的使用積蓄力量。

      哪怕到了現(xiàn)在,凱凱還有很多能力可以繼續(xù)開發(fā),但我始終把“情緒穩(wěn)定”放在第一位。

      對(duì)于大齡自閉癥孩子來(lái)說(shuō),情緒穩(wěn)定比多學(xué)一個(gè)技能更重要。正是這種張弛有度的思維,讓凱凱在成長(zhǎng)過(guò)程中始終保持著平和的心態(tài),也讓他的潛力能夠在舒適的環(huán)境中慢慢釋放。


      √ 思路:以“實(shí)用”為導(dǎo)向,以“情緒”為核心,心態(tài)平和的規(guī)劃孩子未來(lái)

      有了正確的思想和思維,思路自然就清晰了。

      我不再執(zhí)著于讓凱凱學(xué)會(huì)復(fù)雜的知識(shí),而是把重點(diǎn)放在生活技能上:教他自己穿衣、吃飯、洗漱,教他認(rèn)識(shí)錢幣、學(xué)會(huì)購(gòu)物,教他如何安全過(guò)馬路、如何與人簡(jiǎn)單溝通。

      同時(shí),我會(huì)根據(jù)凱凱的成長(zhǎng)階段,動(dòng)態(tài)調(diào)整目標(biāo)。在他小時(shí)候,重點(diǎn)是“能力培養(yǎng)”;到了大齡階段,重點(diǎn)就變成了“情緒調(diào)控”。

      我知道,對(duì)于凱凱這樣的孩子來(lái)說(shuō),能獨(dú)立照顧自己、能保持情緒穩(wěn)定,比什么都重要。

      這種以“實(shí)用”為導(dǎo)向、以“情緒”為核心的動(dòng)態(tài)思路,讓我在為凱凱選擇干預(yù)內(nèi)容、規(guī)劃未來(lái)道路時(shí),始終保持清醒,不被外界的“成功案例”所迷惑。


      三方——方向、方式、方法,構(gòu)建清晰的行動(dòng)藍(lán)圖

      如果說(shuō)“三個(gè)善于”是魄力,“三思”是智慧,那么“三方”——方向、方式、方法,就是我為凱凱量身定制的、最清晰的行動(dòng)藍(lán)圖。它們確保了我們的每一步努力,都走在正確的道路上。

      √ 方向:化繁為簡(jiǎn),結(jié)和凱凱自身實(shí)際,堅(jiān)決不隨波逐流

      如果把自閉癥干預(yù)比喻成海上航行,那么方向是航行的目標(biāo),決定了我們最終能抵達(dá)哪里。在凱凱的干預(yù)之初,我就清醒地認(rèn)識(shí)到,必須為他設(shè)定一個(gè)符合他自身?xiàng)l件的、現(xiàn)實(shí)可行的長(zhǎng)遠(yuǎn)目標(biāo)。

      當(dāng)時(shí),社會(huì)上普遍的觀念是“讓孩子上學(xué)”,仿佛只有進(jìn)入普通學(xué)校,才是唯一的成功。但我結(jié)合凱凱典型中度自閉癥的實(shí)際情況、我們家庭的經(jīng)濟(jì)和人力條件,以及當(dāng)時(shí)的社會(huì)大環(huán)境,沒(méi)有盲目跟風(fēng)。

      我為凱凱設(shè)定的核心方向非常明確:

      1、生活化就是圍繞凱凱的“衣食住行、吃喝拉撒睡”十個(gè)字開展生活訓(xùn)練讓他掌握基本的生活自理能力一個(gè)情緒穩(wěn)定的孩子。

      2、社會(huì)化就是要把機(jī)構(gòu)里學(xué)到的東西和生活里的教學(xué)放到“社會(huì)環(huán)境”里泛化,并加以實(shí)踐。

      為了把想法落實(shí),凱爸充分發(fā)揚(yáng)了脾氣好,臉皮厚的優(yōu)點(diǎn)。哎,往事不堪回憶啊!現(xiàn)在跟各位匯報(bào)一下結(jié)果,凱爸做到了。

      凱爸金句:既然我們對(duì)孩子進(jìn)行干預(yù)的目的是讓他能夠更好地生活,那么是不是可以這樣理解,生活場(chǎng)景就是孩子進(jìn)行干預(yù)的最好課堂,而真實(shí)的問(wèn)題,就是他成長(zhǎng)的最佳教材。前題是,你得幾十年如一日的長(zhǎng)期堅(jiān)持,方能修成正果。

      3、基礎(chǔ)教育方面,凱爸方一開始就把方向指向了“特殊教育學(xué)校”,盡一切努力做好支持系統(tǒng),讓凱凱愉快的度過(guò)了學(xué)校時(shí)光。哎,這么多年特教,也算是讓他脫離了“文盲”,成為了“文化”人。

      多年實(shí)踐下來(lái),我更深刻地領(lǐng)悟到“化繁為簡(jiǎn)”的道理——不要把孩子的問(wèn)題想得過(guò)于復(fù)雜。

      我們的孩子只是患有廣泛性發(fā)育障礙,本質(zhì)上,我這20年做的工作就一件事:自身不斷成長(zhǎng),同時(shí)幫助凱凱成長(zhǎng),盡全力幫他克服生活中遇到的一個(gè)個(gè)障礙。

      這個(gè)目標(biāo)簡(jiǎn)單又直觀,讓我在之后的歲月里,始終不為外界的喧囂所動(dòng),所有的努力都緊緊圍繞這個(gè)核心展開,一步一個(gè)腳印,走得踏實(shí)而堅(jiān)定。

      √ 方式:全家上陣,做孩子的“貼身教練”

      方向確定后,就要選擇實(shí)現(xiàn)目標(biāo)的方式。我始終認(rèn)為,養(yǎng)育特殊孩子不是一個(gè)人的戰(zhàn)斗,而是整個(gè)家庭的協(xié)同作戰(zhàn)。

      我和凱媽進(jìn)行了明確的分工:我負(fù)責(zé)凱凱的日常干預(yù)、行為引導(dǎo)和情緒管理,成為他最親密的“貼身教練”有時(shí)候?qū)扅c(diǎn)小文章,做做直播來(lái)補(bǔ)貼家用凱媽則全力工作,為家庭提供一份雖然微薄,但是穩(wěn)定的收入,來(lái)維持家庭的基本運(yùn)作

      經(jīng)過(guò)凱爸不斷的努力,基本上和凱媽達(dá)成了共識(shí):不在孩子面前爭(zhēng)吵,不傳遞負(fù)面情緒,給凱凱一個(gè)溫暖、和諧、有安全感的家庭環(huán)境。這種全家同心、分工明確的方式,讓我們形成了強(qiáng)大的合力,為凱凱的成長(zhǎng)提供了最堅(jiān)實(shí)的保障。

      √ 方法:以ABA為基礎(chǔ),以情緒穩(wěn)定優(yōu)先戰(zhàn)略自身成長(zhǎng)為知識(shí)型家長(zhǎng)

      有了方向和方式,科學(xué)的方法就是實(shí)現(xiàn)目標(biāo)的工具。在凱凱的干預(yù)方法上,我始終堅(jiān)持“以ABA(應(yīng)用行為分析)為基礎(chǔ)”,因?yàn)樗墙?jīng)過(guò)科學(xué)驗(yàn)證、最有效的干預(yù)方法之一。

      但我并非機(jī)械照搬,而是將“情緒控制”放在首位。我深知,只有孩子情緒穩(wěn)定了,才能進(jìn)行有效的學(xué)習(xí)和訓(xùn)練。同時(shí),凱爸二十年來(lái)始終堅(jiān)持自我學(xué)習(xí),不斷鉆研ABA理論、行為心理學(xué)以及特殊教育知識(shí),努力讓自己成為一個(gè)“知識(shí)豐富的家長(zhǎng)”。

      因?yàn)槲颐靼祝?/b>像凱爸這樣的底層家長(zhǎng),想要幫助凱凱克服成長(zhǎng)過(guò)程中的障礙,只有自我不斷成長(zhǎng)一條路可以走。


      父子倆各自忙著

      聊聊真實(shí)的“作者凱爸”

      說(shuō)白了吧,凱爸這老小子,早就跟不上趟兒了!寫的文章更是跟“討喜”倆字兒八竿子打不著,一點(diǎn)都不招人稀罕。公眾號(hào)不愿意發(fā)你的文章,純屬“活該”。

      1、不會(huì)賣慘。

      讀者就愛(ài)看比自己還慘的家庭,那樣才好代入,心里還能偷偷松口氣:“哦,原來(lái)還有人比我難,那我這不算啥。”可凱爸呢??jī)粽f(shuō)大實(shí)話,不賣慘,讀者連個(gè)同情的機(jī)會(huì)都撈不著,多沒(méi)勁!估計(jì)這老小子不經(jīng)常“刷視頻”。

      2、不會(huì)造夢(mèng)。

      他寫的玩意兒,太現(xiàn)實(shí)、太扎心,跟手術(shù)刀似的,專挑人性的小毛病戳。可你知道嗎?人就愛(ài)聽甜言蜜語(yǔ),哪怕是裹著糖衣的謊話,也比苦口婆心的真話順耳——畢竟,誰(shuí)愿意天天被人提醒“生活就是這么難”呢?

      3、人設(shè)簡(jiǎn)直“討打”。

      一位跟凱爸認(rèn)識(shí)十多年的老編輯,曾經(jīng)真情吐槽:“你寫的東西,最大的問(wèn)題就是——不給人留借口。”

      你看啊:關(guān)注知識(shí)型大咖秋爸,人家學(xué)歷高、懂教育,你可以心安理得地說(shuō):“唉,我沒(méi)文化、讀書少,孩子帶不好也正常。”

      關(guān)注明星家長(zhǎng)陳錦鴻,人家有錢有資源,老婆可以抱怨老公:“都怪你掙得少,不然孩子早進(jìn)頂級(jí)機(jī)構(gòu)、請(qǐng)名師了!”

      可一到凱爸這兒,畫風(fēng)突變——

      社會(huì)最底層私企小保安,年收入不到三萬(wàn),比你還踏馬窮;

      孩子中重度自閉癥,比你家娃挑戰(zhàn)還大;

      學(xué)歷?初中畢業(yè),標(biāo)準(zhǔn)學(xué)渣一枚,現(xiàn)在找工作都得本科起步。

      更氣人的是:他還真把孩子帶得像模像樣!

      這就有點(diǎn)過(guò)分了啊——

      你都混得這么“慘”了,怎么還不給大家留條活路?

      連個(gè)“我不行是因?yàn)椤钡呐_(tái)階都不給下,

      這不是拉仇恨是什么?

      哎,簡(jiǎn)直是“造孽”啊!

      最后總結(jié)一下:凱爸20年的風(fēng)風(fēng)雨雨,點(diǎn)點(diǎn)滴滴不是用一篇文章所能概括的,這篇文章更像是一個(gè)人總結(jié)。

      最后在這里隆重的感謝一下大米和小米,給凱爸一個(gè)平臺(tái)來(lái)發(fā)表作品。

      感謝一直支持凱爸的各位讀者和親人。你們的贊賞讓凱爸圓了自己擁有“小金庫(kù)”的夢(mèng)想。

      雖然凱爸小金庫(kù)里錢不多,但是最起碼可以讓凱凱多吃幾頓好的,多去幾次大潤(rùn)發(fā),富裕了還可以看兩場(chǎng)電影。看著凱凱開心的笑臉,一切付出都是那么的值得。

      感謝凱媽二十多年來(lái)對(duì)凱爸以及凱凱的不離不棄,艱難的維持著這個(gè)家庭。正所謂“貧賤夫妻百事哀”,凱媽是勤儉持家的模范,雖然大權(quán)在握,但一心一意為了這個(gè)家。

      只想說(shuō)一句,雖然愛(ài)情早已不在,但是親情和友誼越發(fā)的牢不可破。正所謂愛(ài)情不過(guò)是海市蜃樓,唯有友誼地久天長(zhǎng)就是這個(gè)樣子了。

      感謝凱凱,讓凱爸在平淡的記憶里,還能找到那么一點(diǎn)點(diǎn)“不平凡”,可以讓自己老懷欣慰,眼眶濕潤(rùn)。

      最后感謝一下親人和自己,沒(méi)有家里親人的支持,凱爸估計(jì)支持不了這么久。

      年過(guò)半百,突然間覺(jué)得得感謝一下自己骨子里的“血性和倔強(qiáng)”,還算配得上各位給發(fā)的“好人卡”。

      凱爸老了,但是個(gè)性絕對(duì)不會(huì)變。只想說(shuō)老兵不死,只會(huì)慢慢凋零

      文章各位能夠看進(jìn)去多少,能引起多少共鳴,就讓它“隨緣”吧。

      本文僅代表作者觀點(diǎn),不代表本號(hào)立場(chǎng)。文章版權(quán)歸「大米和小米」所有,未經(jīng)許可,嚴(yán)禁復(fù)制、轉(zhuǎn)載、篡改或再發(fā)布。本號(hào)長(zhǎng)期征集線索/稿件,一經(jīng)采用,稿費(fèi)從優(yōu)。提供線索/投稿請(qǐng)聯(lián)系:contents@dmhxm.com。

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