官媒發文，揭開47歲蔡磊真實處境，比植物人還要殘酷，妻子很絕望

用“我命由我不由天”來形容蔡磊再貼切不過。

高考抑郁、考研落榜、喪父之痛、人生巔峰時突遭漸凍癥，每一步都與命運較勁。

六年抗病，他用盡所有積蓄攻堅科研，身體雖已失去行動力，卻從未停下求生和破局的腳步。

比植物人更痛苦的，是明明意識清醒，身體卻無法動彈。

蔡磊的真實狀態，被官媒報道后，才讓無數人第一次直面“漸凍癥”的殘酷真相。

01

很多人第一次注意到蔡磊，是因為他在京東的身份和成就。

他曾主導中國首張電子發票落地，幫公司節省了上億元的運營成本，還推動了企業中臺系統的搭建和變革。

在互聯網行業內部，他被視作一位懂技術、能扛項目、善于落地的實干派。

2018年，蔡磊的人生看起來正步入最好的階段。

事業順利，有了自己的小家庭，孩子剛出生，一切都向著理想狀態前進。

但就在這一年，蔡磊發現右臂肌肉總是不自覺地跳動。

最初他沒太在意，只當是工作太忙，休息不夠。后來手臂開始僵硬，甚至舉筷子都覺得困難，說話也漸漸變得含糊，舌頭打結。

半年時間，他輾轉六家醫院做檢查。

直到2019年，醫生用平靜的語氣告訴他：漸凍癥，無法治愈，平均生存期三到五年。

那一刻，蔡磊想到自己的父親47歲去世，爺爺50歲離開，自己難道也會是一樣的結局？

剛剛成家立業，人生還沒走到一半，突然就被告知只剩下倒計時。

最初他只想著“怎么多活幾年”，能不能看著孩子長大，不給妻子添麻煩。

但加入病友群后，他看到了更多現實。

有人家里因為負擔不起醫療費用，選擇放棄治療；有人靠呼吸機維持生命，家屬只能躲在廁所里偷偷哭。

在這些經歷面前，蔡磊逐漸明白，如果什么都不做，自己也會和大家一樣陷入困境。

他選擇辭去工作，徹底轉向漸凍癥科研。開始變賣房產、汽車，把積蓄和股票都投入到攻關上。

不僅自己自學神經學資料，還聯系全國各地的專家，搭團隊、建平臺、拉項目。

每天用眼控儀查資料，半夜三點還在修改方案。

有的患者只能在床上等待命運的安排，而蔡磊想的是，能不能為所有人爭取一條新的路。

2022年以后，他的四肢全部癱瘓。

生活完全不能自理，吃飯只能靠鼻飼營養液。從輪椅轉移到床上，也得4個護工同時配合。

哪怕如此，蔡磊依然堅持工作，每天“用眼睛打字”超過10小時。

他用眼控儀回復信息、開線上會議、審核項目流程。

說話越來越難，后來徹底失語。身體肌力評分一路下滑，從最初的48分，變成個位數。

但蔡磊并沒有放棄。

他的助理透露，只要他醒著，整個科研項目團隊就都在運轉。

哪怕失去了言語和行動能力，他依然能靠意志和技術把大家擰在一起。

每當有團隊成員情緒低落、質疑未來，他用最快的眼控輸入回復：“只要我在，系統就在。”

外界看到的是一個逐漸失去身體自由的蔡磊，背后卻是一場沒有休止符的戰斗。

從決策者、推動者到親歷者、病人，蔡磊在病魔和科研之間，用一己之力改變了數百位患者的命運。

有病友曾在平臺上留言說：“蔡總還在，我們就有希望。”

在疾病面前，他沒法對抗生理的衰退，卻能用行動為更多人撐起一線希望。

02

蔡磊做的事，遠遠超過了個人求生。

過去六年，他搭建了全國最大罕見病患者數據庫，匯聚上萬名漸凍癥樣本。

整合數十家科研機構與醫院，建成國內罕見病科研閉環。

還帶頭推動300多條藥物路徑進入試驗階段，其中數十條已進入臨床研究。

2023年，他正式組建“漸凍癥AI科研大腦”系統。

AI從全球文獻中篩選出8000篇與神經退行性疾病相關文獻。

科研團隊從中提煉可能藥物靶點，進行快速驗證。在AI輔助下，研究速度提升幾十倍。

原本一年只能推進一兩條管線，現在一年推進幾十條。

其中一項由蔡磊團隊與藥企合作研發的“siRNA藥物”，針對SOD1基因突變患者，已在2023年底進入II期臨床試驗。

接受治療的一位29歲女性患者小劉，兩年內未再惡化。

不僅能獨立生活，還能兼職賺錢。這是漸凍癥研究史上極為罕見的正向案例。

蔡磊得知后，用眼控儀敲出：“我羨慕你，更高興。”

他知道，這扇門不是為他開的，但已經被撬出一條縫。

2025年，蔡磊團隊累計科研投入破10億元。

其中絕大部分來自直播、募捐、企業合作，不靠國家專項經費。

2022年，蔡磊首次直播帶貨。剛開始一場不到8萬元，直播間也被質疑是“作秀”。

但蔡磊從不解釋，因為他知道這每一筆錢，對科研至關重要。

妻子段睿也因此辭去事務所合伙人職務，全力協助直播運營。

沒有團隊，全靠自己寫腳本、講產品、做客服。她說：“他負責科研，我來負責讓它活下來。”

他們的“破冰驛站”，成了無數病友的希望。

03

蔡磊也曾想過放棄。

2024年5月，他因感冒住進ICU，差點沒挺過來。

他對妻子段睿說：“我們離婚吧，我不想拖累你。”

段睿沒答應。她只回了一句話：“你想都別想，我要一直陪著你。”

她不是在陪一個“病人”，她是在守一個“系統”。

段睿默默承擔著所有生活的重擔，她說“不知道哪天是最后一天”。

她既是家屬、也是護理主力，還要為平臺帶貨、籌集項目資金。

這份日復一日的陪伴和支持，也成為蔡磊戰斗到底的力量來源。

如今蔡磊已經沒有手指能動。

兒子每次見他，都是直接撲進他懷里。他連頭都抬不起來，只能用眼睛看著。

去年生日那天，段睿帶兒子到辦公室。

孩子坐在蔡磊腿上，拿著辦公桌的棋子比劃，他一句話都說不出來。

但眼神里，藏著一個父親全部的驕傲與滿足。

每一個動作他都做不了，但每一項科研項目仍然在推進。

這幾年，蔡磊不止一次在采訪中提到：“不是為了我，是為了后面的人。”

如今，他連飯都吃不下，嘴角歪斜、面肌萎縮。

即便如此，他從未停止推動藥物審批、病友數據庫更新、臨床路徑優化。

段睿說：“很多人都覺得他是在等死，但其實他是在拼命活。”

2026年1月1日，蔡磊發布新年公開信。

沒有感傷，只有數據、科研進度、AI系統計劃。

那封信后面，跟著一句話：“歷史已被改寫，漸凍癥必然會被攻克。”

這不是口號，是蔡磊用自己“燃燒”的身體寫下的承諾。

結語

命運面前，誰都沒得選。

蔡磊用自己的方式，給了世界一個答案。

不是認命，而是提燈前行。