1月20日晚,李亞鵬在社交媒體發布視頻,配文“再次感恩感謝大家對嫣然的關注,我們還有很長的路要走,希望大家以平靜的心態對待。”
視頻中,李亞鵬稱前兩天直播時曾承諾,所有直播間打賞的禮物自己都會提現后替大家捐給嫣然天使兒童醫院,李亞鵬稱,從來沒有收到過這么多禮物,感謝大家。并稱近期直播收到平臺分賬金額29萬元,已全部捐給兒童醫院。并且已備注是替網友捐贈。
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李亞鵬稱,近期很多新聞媒體、洽談合作的人以及愛心人士來到醫院,我們既歡迎,但是也確實給醫院的正常的工作環境帶來了一定的影響。“所以我們從即日起就先暫時謝絕大家的到訪和參觀,能夠讓醫院回到一個正常的工作狀態當中去。大家可以通過兒童醫院的線上官方渠道來溝通取得聯系。”
李亞鵬稱,“最近很多自媒體把關注點都放在了我個人的身上,就此我想說兩句嫣然的故事,它絕不是我,也不是一個人的故事,應該是近百位的醫護工作人員,數百位的志愿者,醫護工作人員,然后數萬名的捐贈人,還有數萬名的唇腭裂家庭,是由他們共同來構成的。”
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“我原來一直以為唇腭裂只是嘴唇的問題。”1月20日,曾慶龍在接受揚子晚報/紫牛新聞記者采訪時表示,這次北京之行讓他對這項疾病有了全新的認識。
通過與院方及醫護團隊的深入交流,曾慶龍第一次了解到,許多患兒的病情遠比想象復雜。“有的不僅涉及嘴唇,還牽連鼻腔、口腔、頜面結構,甚至可能合并其他系統問題。”
他還從醫院方面得知,我國唇腭裂發病率約為1.82,且必須趁早干預。一旦錯過最佳治療窗口,不僅手術難度大增,還可能影響語言發育、心理健康,甚至導致孩子自卑、輟學。“這也解釋了為什么叫‘兒童醫院’,因為治療的關鍵期就在童年。”曾慶龍說。
曾慶龍坦言,過去以為做公益就是“捐錢捐物”,但這次走訪讓他明白:“真正的難點不在手術臺上,而在手術前后。”
“從發現患兒、聯系家庭、解釋病情、安排出行,到術后回訪,每一步都需要人力、物力和專業協調。”他舉例道,有家長為了節省開支,在醫院附近打地鋪;還有人因為不了解流程,生生錯過了最佳治療期。
“嫣然天使基金能覆蓋手術費用,但路費、住宿、吃飯、陪護誤工……這些‘隱性成本’往往壓垮一個家庭。我們就要補好這個缺口。”曾慶龍說。
目前,團隊正同步推進公益機構注冊,并計劃通過互聯網普及防治知識:“很多人不知道唇腭裂可防可治,也不知道該找誰。我們要把信息傳出去,把服務落下來。”他還動員身邊企業家共同參與,“這不是一次性善舉,而是要建立長效機制,每年堅持做下去。”
“不僅是建立機構,更重要的是我們能不能真實走進公益里面,把它落地。”曾慶龍說。
來源 | @李亞鵬、揚子晚報/紫牛新聞見習記者 孫漢侖、紅星新聞
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