神經肌肉罕見病患者生活、就醫困難重重，委員建議加大保障力度

“神經肌肉罕見病患者人數雖然不多，但社會關注度卻很欠缺。”

在2026年上海兩會上，上海市政協委員、復旦大學附屬華山醫院副院長、神經內科專家趙重波在接受澎湃新聞（www.thepaper.cn）記者采訪時表示，神經肌肉罕見病涵蓋漸凍癥、脊髓性肌萎縮癥（SMA）、肌萎縮側索硬化癥（ALS）、肌營養不良癥等多種疾病，這部分患者的主要臨床表現為四肢無力、喪失行動能力，嚴重者呼吸功能不佳需要使用呼吸機，最終可能因心肺功能不全甚至死亡。據不完全統計，這類患者在上海約有5萬人。

趙重波

作為一名長期專注于神經肌肉疾病治療的專家，趙重波深有感觸。對于這部分患者來說，如果他們要申請殘疾證需要一定的流程，從提出申請、鑒定、審核、批準都需要等待，鑒定也常常需要前往三級醫院開展，往返奔波給行動不便的患者帶來負擔。同時，現有的長護險制度覆蓋范圍受限，60歲的年齡門檻將部分患者排除在外——而這一群體的發病年齡多為十幾歲到三十幾歲之間，不少患者因發病年齡小而無法享受到這項制度。

除此之外，神經肌肉罕見病患者的生活、經濟狀況也存在不少困難。“這些患者行動力不佳，在出行方面也困難重重。比如對那些輪椅出行的患者來說，住宅小區的無障礙設施建設還不到位；對于部分失去生活自理能力的患者來說，如果沒有親人的照護，他們的居家護理成本就會高昂。我咨詢過中國神經肌肉疾病協會組委會（MDA CHINA）這個患者組織，他們普遍反映在家請保姆照顧的月均費用達6000-8000元，這筆費用成為家庭的沉重負擔，而單一的醫保體系也難以完全覆蓋患者長期治療與護理需求，保障力度有限。”

為切實改善患者生存狀況，趙重波建議：持續完善多元化支付體系，推動商業保險、惠民保、互惠保等普惠產品作為醫保補充，匯聚多方資源，緩解醫保壓力，擴大保障覆蓋面；同時，優化這部分患者的殘疾評定流程。“過去他們只能在三級醫院評定，那是否可以將評定下沉至社區，并搭建線上辦理渠道，簡化申請材料與要求，實現便捷高效的評定服務。”

此外，他建議調整現有的長護險制度的準入標準，取消60歲的年齡限制，以患者殘疾功能級別作為核心準入依據，讓符合條件的重癥患者均可享受長護險保障。針對居家患者保姆護理費用問題，趙重波認為要強化社會保障支持，探索專項補貼或報銷政策，減輕患者家庭經濟負擔，系統性提升患者保障水平。“相信在多個部門以及社會的共同關心支持下，統籌推進各項措施落地，構建多層次、全流程的醫療保障網絡，最終可以切實為5萬名神經肌肉罕見病患者排憂解難。”

澎湃新聞記者 陳斯斯 鄒橋