6歲女兒查出膠質(zhì)瘤，從穿刺到放療30次無果！還好最后她走得體面

女兒六歲四個月的時候，因為頭疼半個月，4月20日我們帶她去做了磁共振。當(dāng)天結(jié)果出來，寫著“懷疑腦干膠質(zhì)瘤”。我和我老公都是省會三甲的醫(yī)生，心里咯噔一下，立刻找了神經(jīng)科的同事看。第二天做了增強(qiáng)磁共振——結(jié)果比前一天還糟，醫(yī)生說延髓也有，做不了手術(shù)了。

那天回家，我和老公關(guān)上門一直哭。前一天孩子還活蹦亂跳地去幼兒園，怎么今天就仿佛被宣判了？兩天后，我們帶她去了北京天壇醫(yī)院，托人找到了這方面的專家，也是副院長。答案一樣：手術(shù)做不了，建議穿刺，之后可以回當(dāng)?shù)胤暖煛?/p>

那幾天，我們動用所有關(guān)系，只想讓檢查和住院能快一點。那大概是我人生中最煎熬的幾天——雖然我知道，更煎熬的還在后面。趕上五一假期，最快也要五天之后才能住院?？删驮谶@時候，孩子因為腫瘤壓迫，突然尿不出來了。我們商量了一下，當(dāng)晚就帶她坐高鐵回了家。第二天一早，在我們自己醫(yī)院辦了住院，趕在五一放假前，把穿刺做了。

住院期間，孩子是懵懂的。我們只能編一個又一個謊話，哄著她插尿管、做腰穿、剃頭發(fā)、進(jìn)手術(shù)室。一周后，病理出來了——是最惡的那種。其實我們心里早有預(yù)感。老天好像把所有的路都堵死了：腦干、彌漫內(nèi)生、浸潤性、H3K27M突變+……每一個詞都在說，這個病，全世界都治不了。中位生存期9到12個月，兩年生存率不到10%，發(fā)病率百萬分之六——這么小的概率，我們趕上了。

我老公說：“我救了那么多人，為什么是這樣？”如果我們不是醫(yī)生，或許還會幻想：北京不行去上海，上海不行去國外。可我們查遍了文獻(xiàn)，每一篇都在告訴我們同樣的結(jié)局。

之后，我們開始找全國的臨床試驗，但沒有合適的。五一假期過后，放療開始了。定位時要做一個頭模，扣在她的小腦袋上。我摸著那個頭模，上面連眼睛、鼻梁、嘴唇的輪廓都清清楚楚。我當(dāng)時想，如果以后真的見不到她了，我至少還能看看這個。

剛開始放療時，候診區(qū)總有些年長的病人投來同情的目光，還有人會湊過來問：“孩子幾歲？怎么了？”我知道他們沒有惡意，可我真的不想回答，更不想在孩子面前討論這些。后來，我每天都帶她躲在人少的角落等，在病房里也不和其他病友多說話——我怕被問起。

到今天，放療第12天，她能下地走路了，雖然還不穩(wěn)。之前因為腫瘤引起的共濟(jì)失調(diào)，她站不住，只能在床上趴著躺。有時趁我們不注意，她就溜下床，在地上爬。看著她六歲的身體在地上爬，一歲半的弟弟卻滿屋子跑，我們心里像刀割一樣，只好盡量不讓她下地。

最近，女兒常?？拗f：“媽媽，我不想離開你，我不想看不見你。”我說媽媽永遠(yuǎn)不會離開你。她又問：“萬一有一天你死了怎么辦？人死了會變成星星嗎？我不想變成星星，變成星星就沒有眼睛了，我看不見媽媽了。”我只好忍著淚告訴她，我們都不會變成星星，媽媽也不會死。

她說，每年的圣誕愿望和生日愿望，都是希望媽媽長生不老，“但我知道那是騙人的?！蹦且豢涛疑踔梁紒y想：難道是因為她許愿讓我長生，老天就扣了她的壽命給我嗎？

我的搜索記錄里，除了醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)，多了許多迷信的內(nèi)容：“人死了多久會投胎？”“再生一個孩子，她還會回來嗎？”

有天半夜，老公忽然說：“有個問題不得不考慮——要不要買墓地。”我說：“能不能買大一點的？將來我和她埋在一起。”后來有人告訴我，未成年夭折不能立碑，對家人不好。我不信這些，我不想我的孩子沒有家。

慢慢地，我的心態(tài)比最初平靜了一些。從完全不能接受、整天以淚洗面，到現(xiàn)在面對現(xiàn)實、積極治療、好好陪她。在她面前，我能做到一切如常，笑著逗她開心。只是一個人的時候，思緒還是會飄到亂七八糟的地方。直到現(xiàn)在，我還是怕見熟人，怕他們關(guān)切的眼神和詢問——我怕自己下一秒就撐不住。

此刻是5月25日凌晨0點22分。因為在頭條看到這個問答，我想著記錄一下，也算找個沒人認(rèn)識的地方，說說話。

5月27日

短短兩天，收到好多陌生人的安慰和建議，謝謝你們。很多人說，帶孩子去旅游吧，別過度醫(yī)療增加痛苦。其實我們也這么想。4月1日，我們還在北戴河阿那亞的沙灘玩，一家四口特別幸福，還說等天暖了再來?？砂雮€多月后，所有計劃都被擊碎了。在北京時，我們訂好了阿那亞最好的酒店，想再帶她去一次——之后我們永遠(yuǎn)不會再去那個地方了?？梢驗樗∏橥蝗患又兀缓萌∠?。

后來因為要做穿刺，她長發(fā)剃光了。她不愛戴假發(fā)，從那以后就不喜歡拍照了。住院時排尿困難，插著尿管睡覺翻身都不舒服，我們索性拔了，白天每隔三四個小時我親手給她導(dǎo)尿。出院后她走不了路，出門全靠嬰兒車，坐久了還會頭暈嘔吐，旅游暫時成了奢望。我老公說，等放療后她能走了，狀態(tài)好點，我們就帶她去海邊，去迪士尼，藥隨身帶著。我們現(xiàn)在，就在等那一天。

也有網(wǎng)友推薦中醫(yī)。我是西醫(yī)，但不排斥中醫(yī)。只是目前我們在做標(biāo)準(zhǔn)的放化療。放療對孩子來說不算痛苦，每天一分鐘，她會抱著她最愛的小刺猬玩偶進(jìn)去。放療會產(chǎn)生一股味道，她管這叫“臭臭治療”。化療藥配上止吐藥，目前惡心嘔吐也不太明顯。如果放化療結(jié)束還是沒效果，我們會再去嘗試別的——只要對她有幫助、副作用小，我們都愿意試。

如果沒有這場病，今年9月她就是小學(xué)生了。昨天開始入學(xué)普查，我們給她辦了延緩入學(xué)，雖然不知道還有沒有機(jī)會……她總說，不想上小學(xué)，想上大班，想念她的好朋友。還念叨：“誰誰答應(yīng)送我個小禮物，都好幾個月了也不給我?！彼f要等頭發(fā)長得像媽媽這么長了再去小學(xué)，怕別人把她當(dāng)小男孩。

她每天都有好多愿望：長大要當(dāng)畫家，要考離家最近的大學(xué)，這樣天天都能回家和媽媽睡覺。她說：“好羨慕媽媽，再過一個月就是媽媽生日了，我的生日還得等半年，好倒霉?！彼f圣誕禮物想要一支畫筆，“畫什么就能變出什么”。我逗她：“那你畫個恐龍，豈不是變出個大恐龍？太嚇人了?！?/p>

現(xiàn)在一切都還算平穩(wěn)。她狀態(tài)比之前好些，我也請了長假專心陪她。治療還在繼續(xù)，我們也在繼續(xù)。

2023年6月18日

今天是我34歲生日。女兒是唯一一個對我說“生日快樂”的人。她給我唱生日歌，還惦記著我沒吃蛋糕，問我：“媽媽你為什么過生日還不快樂？”

明天是放療第30次，最后一次了。結(jié)療之后反而更迷?！馕吨僖矝]有確定的治療了，只能等待。盼望放療后的“蜜月期”能長一點，再長一點，多給我們一些時間，帶她去看看這個美好的世界。

2023年11月2日

孩子在昏迷中離開了。沒有痛苦。再也不用頭疼了，再也不用打針吃藥了。現(xiàn)在，她應(yīng)該已經(jīng)在天上看著我了吧。

悲傷之余，我心里竟有一絲慶幸——慶幸她沒有像其他孩子那樣，經(jīng)歷后期的癱瘓、失語、失明，不用靠胃管進(jìn)食、靠制氧機(jī)呼吸，不用反復(fù)吸痰才能維持。如果結(jié)局從確診那天就已注定，那我希望她能走得體面。

火化后，能看清她小小的顱骨形狀。我心里默默想著：腫瘤終于沒有了。

爸爸就像當(dāng)年在產(chǎn)房外等著她出生一樣，這次在骨灰領(lǐng)取處等著她出來。一樣是捧著出來的，一樣是那么小小一個。

我慶幸這半年，她是在爸爸媽媽的陪伴下，自由自在地度過的。直到最后一天的上午，她還有說有笑，吃了幾口小蛋糕，喝了藍(lán)莓果汁，告訴我“一點也不酸”。盡管后來都吐了。

前一天我中午回家，她還說：“媽媽回來了，我的心就回來了，就覺得餓了。媽媽不在，我什么都不想吃?！?/p>

一切都來得太快，爸爸沒來得及買到她最愛的草莓。為此，他自責(zé)地抽自己耳光。

總會有遺憾吧，那些沒來得及為她實現(xiàn)的小小愿望，我會繼續(xù)替她完成。

謝謝你，我的寶貝。

特別提醒：此文章整理于網(wǎng)絡(luò)，請大家理性觀看。

我是張張，一個致力于深耕癌癥患者親身敘事的自媒體作者，這里不止有前行路上的艱辛，還有不像命運低頭的滾燙故事。

如果快樂很難，那就祝你平安！愿我們都能安好。