新春走基層｜迎接馬年新春，臨時(shí)家人在上海“包”出家的味道

迎接馬年新春，位于上海閔行區(qū)疏影路的“小布家園”熱鬧非凡。

共享廚房里，幾張拼起的長桌邊，五六個(gè)大人圍著，手里忙著搟皮、包餡、捏合。

他們邊上，幾個(gè)戴著口罩、面色略顯蒼白的孩子，也伸著小手，試圖把餡料塞進(jìn)面皮……托盤上，形狀各異的餃子越壘越高。

小布家園，是一個(gè)特殊的“中轉(zhuǎn)站”：2020年，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院為異地來滬就醫(yī)的重病患兒家庭打造了一個(gè)臨時(shí)住所。屈指一算，到今年，小布家園已邁入第六個(gè)年頭，累計(jì)為3000多個(gè)家庭提供免費(fèi)住宿。

這個(gè)春節(jié)，有30多個(gè)家庭在這里過年。一頓親手包的餃子，是這群無法歸家的“臨時(shí)家人”之間，最簡(jiǎn)單、也最鄭重的儀式。

來自甘肅的李先生看著女兒萌萌剛捏好的一個(gè)歪歪扭扭的餃子，忍不住笑了：“挺好，咱們自己包的，吃了來年都順順當(dāng)當(dāng)！”

“沒想到今年在上海，也能和大家一起包餃子”

“在我們老家，過年最不能少的就是餃子，沒想到今年在上海，也能和大家一起包餃子、過春節(jié)。”去年9月，李先生帶著3歲8個(gè)月的萌萌，從他打工所在地——新疆烏魯木齊，跨越近4000公里，趕到上海。

萌萌病了。

“起初，孩子只是晚上鬧騰不肯睡覺，我們以為是脾胃不暢，一直忙著幫她調(diào)節(jié)，可沒過多久，她的胳膊突然動(dòng)不了了。”李先生說，在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院拍片后，醫(yī)生懷疑是骨折，治療半個(gè)月卻毫無起色；再度拍片，又推測(cè)是肌肉拉傷，可一個(gè)月后，萌萌的情況愈發(fā)嚴(yán)重，連抬手都成了奢望。

“那種無力感，至今想起來都心頭發(fā)緊。”李先生回憶，直到進(jìn)一步做了核磁共振，報(bào)告單上的“占位”二字，像一塊巨石，壓得全家人喘不過氣。

醫(yī)生建議做活檢，最終確診為橫紋肌樣瘤。這是一種高度惡性的軟組織肉瘤，腫瘤壓迫神經(jīng)，導(dǎo)致萌萌肩膀劇痛、無法抬起。

當(dāng)?shù)蒯t(yī)院沒有相關(guān)治療經(jīng)驗(yàn)，醫(yī)生委婉地勸李先生一家“做好心理準(zhǔn)備”。

“感覺天都要塌了。”李先生不甘心，在網(wǎng)上查到復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院腫瘤外科主任李凱有相關(guān)治療經(jīng)驗(yàn)，抱著最后一線希望來了上海。

幾乎同一時(shí)間，在江西贛州，小橙子?jì)寢屢步?jīng)歷了類似的“至暗時(shí)刻”。

去年10月，4歲多的兒子早晨突然尿不出來，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院懷疑是肉瘤。她和孩子爸爸當(dāng)夜就抱著小橙子踏上開往上海的火車，“當(dāng)時(shí)腦子是懵的，只知道必須去大城市治。”

上海醫(yī)生，沒有讓他們失望。

目前，萌萌已完成手術(shù)，正進(jìn)入放化療治療階段；小橙子則被收進(jìn)腫瘤外科的病房，確診為胚胎型橫紋肌肉瘤，高強(qiáng)度的化療隨即開始。

“真想把一分錢掰成兩半花。”李先生坦言，不僅治療費(fèi)像無底洞，在上海看病期間的住宿費(fèi)，也成了額外的壓力。就在這時(shí)，醫(yī)院社工部向他們伸出了手：可以申請(qǐng)小布家園免費(fèi)住宿。

“從申請(qǐng)到入住，只用了幾天時(shí)間，工作人員還幫我們收拾好了房間，米、面、油等生活必需品一應(yīng)俱全，連做飯的共享廚房都有。”住進(jìn)小布家園的那一刻，李先生緊繃了許久的神經(jīng)終于松了一些。“在這里，感覺我們并不是一個(gè)人在和病魔戰(zhàn)斗，有很多人在關(guān)心著我們。這里就像一個(gè)臨時(shí)的家，讓我們?cè)诋愢l(xiāng)有了落腳之地。”

不止于“一間房、一張床、一頓飯”，更是心靈港灣

萌萌和小橙子的病床在醫(yī)院里就挨著，如今兩家人都在小布家園落腳，成了臨時(shí)的鄰居。兩個(gè)孩子經(jīng)常一起玩，家長們則互相打氣、分享治療信息。

目前，小橙子已完成了五個(gè)療程的化療，醫(yī)生正在評(píng)估他的身體狀況，判斷是否具備手術(shù)條件。

“上個(gè)月孩子做了一次評(píng)估，由于腫瘤位置比較特殊，如果做手術(shù)，可能要切除整個(gè)膀胱及尿道口。”小橙子的家人在討論后決定，暫時(shí)繼續(xù)化療，后續(xù)再尋找更適合的手術(shù)時(shí)機(jī)。

共享廚房是這里最有煙火氣、也最療愈人心的角落。每到飯點(diǎn)，各家湊在一起做飯，聊聊孩子的病情，分享一道家鄉(xiāng)菜。食物的香氣與低聲的交談交織，沖淡了病房帶來的消毒水味和壓抑感。

來自新疆喀什的阿布都熱合曼，也漸漸融入了這片節(jié)日的氛圍。他的二女兒因肺纖維化伴肺泡出血，需要進(jìn)行肺移植。

去年春節(jié)，孩子在ICU緊急搶救，他和妻子在門外守了一夜又一夜。今年春節(jié)，女兒的病情稍微穩(wěn)定了一些，他們特地把遠(yuǎn)在新疆的大女兒和小女兒也接了過來。

“姐妹三個(gè)終于能團(tuán)聚了，二女兒高興得不得了。”他說，治病花了不少錢，但小布家園為他們省下了每月3000元的房租，更給了他們一個(gè)像樣的“家”，讓這樣的團(tuán)聚成為可能。

復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院社工部主任傅麗麗告訴記者，當(dāng)初設(shè)立小布家園，初衷很簡(jiǎn)單：“一間房、一張床、一頓飯，讓家長在全力照顧孩子之余，也能有個(gè)緩解焦慮的心靈港灣。”如今，這里提供的遠(yuǎn)不止住宿，還有定點(diǎn)班車接送醫(yī)院，有志愿者定期探訪，以及一些節(jié)假日的活動(dòng)。

治病是持久戰(zhàn)，“有希望就不放棄”

在小布家園，多數(shù)入住者今年是頭一回在上海過年。

李先生的春節(jié)計(jì)劃很簡(jiǎn)單：陪在女兒身邊。“孩子心情好，對(duì)康復(fù)最重要。”若是得空，他打算出去跑幾單外賣，貼補(bǔ)些生活費(fèi)——畢竟，治病是一場(chǎng)持久戰(zhàn)。

小橙子?jì)寢尩男麓涸竿瑤缀醯莱隽怂胁∮鸭彝サ男穆暎骸跋Ｍ麑殞氃缛湛祻?fù)，永不復(fù)發(fā)。”她還考慮滿足孩子的一個(gè)新年愿望，就是趁著下次化療前，帶他去一趟迪士尼樂園。“我告訴孩子，要積極治療，才能打敗肚子里的小怪獸。他真的挺過來了，現(xiàn)在扎針都不哭了。”

雖然前路依然充滿未知，但在除夕夜的小布家園，這個(gè)特殊的屋檐下，年味并沒有被疾病沖散。

大家一起貼福字、包餃子，輪流預(yù)約廚房準(zhǔn)備年夜飯。鍋里的熱氣升騰起來，年味也隨之升騰。

北京同心圓慈善基金會(huì)華東地區(qū)負(fù)責(zé)人王滌介紹，基金會(huì)今年為留滬過年的30多個(gè)家庭準(zhǔn)備了簡(jiǎn)單的年貨和小活動(dòng)，只想讓他們感受到：“上海的年味不只有霓虹燈和繁華，也有這樣鄰里相守的暖意。”

“有希望，就不放棄。”在小布家園，這或許是所有的“臨時(shí)家人”這個(gè)春節(jié)里最樸素也最堅(jiān)定的信念。