編輯|阿比
“能為別人活才更有意義”
今年1月下旬蔡磊透露自己的身體功能評分已經(jīng)降到了個位數(shù),這也意味著他的身體正在一點點被“凍住”,離終點越來越近。
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2月11日據(jù)中國青年報獨家專訪披露,如今的他不僅呼吸靠呼吸機,吃飯要把食物打成糊狀,連翻身都要4個人協(xié)作,全程只能靠眼球操控屏幕堅持工作。
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他這一生,有過商界頂端的風(fēng)光,也有過全身癱瘓的狼狽,可此刻最讓他放不下的,是守寡多年的老母親、常年見不到父母的幼子,還有和妻子段睿定下的3個催淚約定。
有人罵他借病炒作撈錢,有人敬他拼盡全力硬剛命運,他到底是在作秀,還是真的在用命換希望?
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一、爭議纏身卻傾盡所有
蔡磊這個名字,最繞不開的爭議就是借漸凍癥炒作撈錢。
打開段睿的直播間,偶爾能看到蔡磊躺在一旁,無法說話,只能靠眼控儀盯著屏幕,于是有人謾罵他賣慘割韭菜。
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可真想撈錢,他犯得著擺出自己最狼狽的樣子嗎?
蔡磊和段睿直播6年,夫妻倆零薪資,28人小團隊親力親為省開支,直播收入+全部積蓄+賣房賣車賣股票的錢,全投入漸凍癥藥研,6年總投入超1億元,還不斷捐款來幫扶病友。
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有人問,北大藥學(xué)高材生段睿,為何放棄自己的會計師事務(wù)所陪他受累?
答案很簡單,為了當(dāng)初的承諾——蔡磊確診后,她毅然關(guān)了事務(wù)所,全職照顧他、扛下直播籌資的擔(dān)子。
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這份付出背后,是蔡磊滿滿的愧疚。
他的母親守寡多年,好不容易盼到他成才,卻要眼睜睜看他被病痛折磨。
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幼子小菜籽常年跟著外公外婆,夫妻倆忙于藥研和直播,連陪孩子吃頓飯都難。
也正因這份愧疚,蔡磊和段睿定下3個催淚約定。
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一是他離世后,允許段睿改嫁,只求好好照顧兒子。
二是希望段睿繼續(xù)推進藥研,幫更多病友。
三是讓段睿多帶孩子看望老母親,替他盡孝。
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段睿懂,這份“允許改嫁”,是他最深的溫柔。
可曾經(jīng)風(fēng)光的京東副總裁,為何會落到這般境地?
他的人生,經(jīng)歷了怎樣的起落?
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二、從京東頂流高管到全身癱瘓
沒人能想到,如今全身癱瘓的蔡磊,曾是站在商界頂端的大佬,他的逆襲之路比勵志故事更動人。
蔡磊出身寒門,全靠韌勁拼出一片天。
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他天賦卓異,年少成名,高二便被中央財經(jīng)大學(xué)錄取。
大三時,父親因肝硬化猝然離世。這沉重一擊未令他一蹶不振,反而讓他信念更堅,他立誓為母親遮風(fēng)避雨,撐起安穩(wěn)晴空。
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大學(xué)畢業(yè)后考研失利,他先回老家陪母親,沉淀后重新考研,以全校前三的公費成績重回央財,讀研期間發(fā)表多篇論文、參與出書,為職場打下基礎(chǔ)。
畢業(yè)后,他一路攀升,從三星經(jīng)理之位,先后榮任安利、萬科高管。2011年,他毅然降薪投身京東,開啟新的征程。
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彼時,京東每年紙質(zhì)發(fā)票開銷幾近一億元。他引領(lǐng)組建電子發(fā)票項目組,積極推進相關(guān)事宜。
2013年,中國內(nèi)地首張電子發(fā)票順勢誕生,為發(fā)票電子化進程掀開嶄新篇章。
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被稱為“電子發(fā)票第一人”,2014年晉升京東副總裁,還兼任多所高校校外導(dǎo)師,精力旺盛得像永不停歇的發(fā)動機。
事業(yè)得意時,愛情也如期而至。
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2018年,年紀(jì)不惑的蔡磊在相親時邂逅段睿。
二人雖相差11歲,卻一見鐘情。
相識僅兩月便步入婚姻殿堂,年底兒子小菜籽呱呱墜地,一家三口的生活美滿而幸福。
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可命運的轉(zhuǎn)折來得猝不及防。
2018年下半年,蔡磊小臂肌肉無端跳動,初始他只當(dāng)是工作勞頓所致。
隨著癥狀加劇,他輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院,歷經(jīng)6次檢查。直至2019年9月,北醫(yī)三院確診其患有漸凍癥。
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他比誰都清楚,漸凍癥無法治愈,患者會慢慢被凍住,確診后大多活不過3到5年。
崩潰之下,他第一時間提出離婚,不想拖累段睿,可段睿的一句“我既然嫁你,就陪你扛到底”,讓這個硬漢哭到不能自已。
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從云端跌落泥潭,只用了一年。但在段睿的鼓勵下,他重新燃起斗志。
有人問,明知治不好,為何還要拼?
因為他不想認命,更不想讓更多病友只能坐等死亡。
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三、以命換希望
在很多人眼里,蔡磊是硬剛命運的斗士,可很少有人知道,這個鐵血漢子私下里格外細膩溫柔。
他的工作系統(tǒng)里留存著所有家人的生日,即便忙碌不堪、身體不適,也會借助眼控儀逐字敲出祝福。
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他記掛著諸多病友狀況,打字艱難仍關(guān)心其近況,還曾貼心提醒同事?lián)Q把舒適的椅子。
他明白散發(fā)型漸凍癥無藥可治,獲新藥救治希望渺茫。
可他依舊每日如一日,用笨重眼控儀工作超十小時。即便打字出錯要重打,他也毫無怨言,只是靜靜逐字重新敲擊。
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他有兩個心愿:小心愿是希望AI造出機器人分身,替他陪家人、盡孝心;大心愿是親眼看到漸凍癥被攻克,在鳥巢和10萬名病友一起慶祝。
為了這個心愿,他傾盡所有。
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他搭建漸愈互助之家,連接全球1.8萬名病友,建成全球最大漸凍癥民間數(shù)據(jù)庫。
聯(lián)動六十余科研團隊,攜手五十余家生物科技公司及醫(yī)療機構(gòu),凝聚各方智慧與力量,積極推動十五條新藥管線順利邁入臨床階段。
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有人說他砸光家產(chǎn)救自己不值,可他早已簽下遺體捐獻協(xié)議,死后也要為藥研做貢獻。
他不躲避鏡頭,寧愿展示狼狽,只為用自己的曝光度給病友帶去希望,還調(diào)研1000多種特效藥,幫病友規(guī)避冤枉錢,累計可為病友節(jié)省幾十億元。
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他愧對寡母和幼子,虧欠段睿太多,可他用自己的方式,守護了更多家庭。
他的一生,有遺憾、有愧疚、有爭議,但更多的是堅守與擔(dān)當(dāng)。
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結(jié)尾
蔡磊的故事,沒有絕對對錯,也沒有完美人設(shè)。
他是飽受病痛折磨的病人,是心懷愧疚的丈夫、父親和兒子,是硬剛命運的斗士。
6年堅守,傾盡所有,他沒能留住自己的健康,卻給千萬病友爭來了希望。
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愿奇跡降臨,愿蔡磊能破冰成功,愿每一份堅守都被溫柔以待。
你們覺得,他能等到那一天嗎?
信息來源:
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