與漸凍癥抗爭八載！“凍”在輪椅上的他，依舊是患者的“定海神針”

“你看看，過去一年我的變化大嗎？”走進海軍軍醫大學第一附屬醫院（上海長海醫院）門診樓9號診室，坐在輪椅上的醫生輕聲問道。

他，就是長海醫院血管外科主任醫師趙志青教授，今年也是他與漸凍癥抗爭的第八個年頭。

與一年前記者采訪時相比，趙志青變了，他更消瘦了，剃去了頭發，說話帶著濃重鼻音，每一個字都像是用全身力氣擠出來的。可他又好像沒變，每周照常出診、敲定手術方案、守在手術臺旁 “盯” 臺，一刻不曾停下。

今年國際罕見病日前夕，記者再次走進這間熟悉的診室。趙志青的身體正被疾病一點點“凍住”，行動受限、言語漸緩，卻始終用清醒的頭腦、滾燙的心，溫暖著一位又一位患者。

“還要堅持走過下一個八年，我有信心。”他對記者如是說。

中原路上的特殊交接

每到門診日，海軍軍醫大學門口的中原路上，總會上演一場特殊的溫暖交接。家人先將趙志青送至中原路28弄的紅綠燈東側，他獨自操控著電動輪椅緩緩穿過馬路。而在馬路西側，他的學生早已等候在那里，準時接應，護送他進入門診大樓。

去年9月，趙志青退休了。幾乎沒有猶豫，返聘再上崗，每周兩個半天的門診，是他對患者雷打不動的承諾。

“老病友”姜阿姨推門而入。望著眼前這位日漸消瘦的醫者，她一時有些語塞。趙志青率先開了口，聲音輕卻堅定：“你看，我們又過了一個新年。我說了，我沒問題，你也不會有問題。”

這句話，姜阿姨聽了兩年，每次都能從中汲取力量。她曾先后經歷肺癌與卵巢癌，卵巢癌術后一度危在旦夕，在ICU里住了四天。雪上加霜的是，肺里查出血栓，深靜脈也有血栓。“我就想找個好點的醫生看看。”多方打聽后，她找到了趙志青。

那時的趙志青，精神頭還很好。他看了姜阿姨的片子，說的第一句話就是：“你這病跟我的比起來，根本不算什么。”姜阿姨記住了這句話，也記住了這位說話讓人格外安心的醫生。

對于患者而言，趙志青是絕對的“定海神針”。

86歲的沈阿婆被家人推進了診室，她患有下肢動脈硬化閉塞癥，雙下肢疼得整夜睡不著覺。

“你年前來看過病。”趙志青記得她。家人焦急地訴說病情，趙志青認真聽完，果斷給出建議：“那就動手術吧，盡快給你安排。”“趙主任，我們聽你的。”沈阿婆的家人毫不猶豫地點頭。他的話，患者格外信得過。

診療桌旁，跟診近三年的博士生馬冀青嗒嗒地敲著鍵盤，登記信息、錄入醫囑。隨著病情進展，趙志青說起話來愈發吃力，學生們也漸漸接過問診的重任。但他始終在場，用寥寥數語給出最準確的判斷。

離開門診時，患者們總會熱情地道上一句，“趙主任，謝謝！”每到此時，趙志青總會回以一個大大的笑容。

“身體跟不上，大腦還跟得上”

每周的門診，對趙志青而言是一場“硬仗”。為了減少上廁所的麻煩，他從出門前就盡量少喝水；說話吃力，他就把每句話都精簡到極致。

門診上，康復醫學科治療師劉瑾會同步幫他做些肢體的功能鍛煉，抬起手臂、活動關節，每一個簡單的動作都伴隨著隱忍的痛苦。但當患者推門而入時，趙志青的臉上又只剩溫和的笑容。

這位在血管外科領域深耕數十年的專家，與漸凍癥狹路相逢，始于2017年那一次次莫名的摔倒。起初他沒在意，只當是頸椎病作祟或年紀漸長。直到次年的一次援外體檢中，肌電圖檢查揭開了殘酷的真相——三天后，一通電話從華山醫院神經內科打來：“趙主任，你的肌電圖‘不吉祥’。”同為醫者，他瞬間讀懂了這句話的分量。

確診漸凍癥那一年，趙志青53歲，事業正處黃金期。

“我是一名‘資深’的漸凍癥患者，八年了，我身體跟不上，大腦還跟得上。身體用不上，我更要將大腦用好。”這句話，趙志青說得云淡風輕，背后卻是八年如一日的堅持。

作為國內頸動脈疾病診療領域的頂尖專家，趙志青主攻頸動脈體瘤診治，達國際先進水平，在國內首創開展多項頸動脈領域的新術式。他深知，一流的醫生永遠不能停止學習，不僅為自己，更為那些需要他的患者和學生。

就在去年，趙志青與團隊完成了學術專著《頸動脈體瘤》的編寫。眼下，團隊又緊鑼密鼓地投入到《血管外科綜合征和罕見病》的編撰中。“我本身患的就是罕見病，我們血管外科也有很多罕見病。年輕醫生可能從來沒見過，我要把我知道的、見到的，通過這本書傳達給學生。”

這份對醫學傳承的急切，源于他對時間的珍視，也源于他對自己“資深患者”身份的另一種理解。患者離不開好醫生，“老師也是希望我們盡快成才。”馬冀青說。

“我的使命還沒有完成”

對于漸凍癥患者而言，時間以一種可見的方式在身體上刻下痕跡。

趙志青向記者伸出雙手，手背上的靜脈已經萎縮得幾乎看不見了。為了延緩病情，他每年近一半時間需要輸液，胸前的輸液港就是他藏在身體里的“生命線”。

這根“生命線”不僅維系著他自己，也連接著他對患者的理解與體恤。

在長海醫院，趙志青是受人尊敬的專家教授；可到了其他醫院，他也不過是個尋常的患者。他曾求診于國內漸凍癥診療領域的權威專家，提前一個月才能約上號。有時實在約不上，還得四處打聽最新的掛號信息。

也是這樣的經歷，讓他更能站在患者的角度考慮問題。門診時遇到需要手術的患者，他總會多問一句“從哪兒來”。遇上外地患者，他會想辦法盡快安排手術，減少他們食宿的奔波與開銷。

對趙志青而言，積極的工作和生活亦是自己的“良藥”。“這幾年我接觸了不少漸凍癥患者。”他告訴記者，患病后一旦意志消沉，走得都很快。

馬年新春，當被問及新年愿望時，趙志青思索片刻道：“我的使命還沒有完成，我要帶我們的頸動脈組在臨床、科研等領域更進一步。”他頓了頓，深吸一口氣，緩緩說道：“生命不息，戰斗不止。只要還能動，我就想一直在這里。”